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    6 octobre : Journée Nationale de la Disance

    • Dossier

    Souvenez-vous. En septembre 2011, une soixantaine de femmes séropositives se sont réunies à Angers, pendant quatre jours de rencontres. Elles ont échangé, partagé, construit et en sont arrivé à une conclusion : "On a beau dire... Dévoiler sa séropositivité ne sert à rien si celle-ci n'est pas comprise." Parce que l'ignorance est responsable de la médisance, parce qu'il serait bon que les personnes séronégatives prennent le temps de comprendre les séropositifs-ves, parce que les témoignages ne suffisent pas pour changer le regard de la société... Elles ont décidé de faire "craquer le vernis" avec une vidéo choc intitulée La Piscine et un mot d'ordre : "Disance !"

    La piscine, vidéo réalisée par les... par AIDES-association

    Grand succès de ces rencontres, la disance répond à un réel besoin. Les experts du monde entier s'accordent à dire qu'un contexte tolérant, non-discriminant et soutenant est indispensable à la qualité de vie des personnes séropositives, à l'efficience des différentes stratégies de lutte contre le sida et donc à la fin de l'épidémie ! Vivre cachés ? Etre regardés avec pitié, avec embarras, avec peur ? Plus pour longtemps ! Les personnes séropositives sont avant tout des personnes. Il est temps de changer de bousculer les représentations et de changer en profondeur le regard de la société pour, qu'un jour, en France comme ailleurs, plus personne n'ait à subir cette peine multiple : VIH, discriminations et solitude.

    Le 6 octobre, tous les ans, la Journée de la Disance !

    Focus Disance

    Rendez-vous

    Le 6 octobre Journée Nationale de la Disance

    Tous les 6 octobre, chaque année, une journée pour parler de soi, de sa séropositivité, de façon positive... Se libérer

    Avertissement

    Dire sa séropositivité

    Attention ! Le fait de rendre sa séropositivité publique peut exposer au regard de personnes malveillantes, et le faire sur Internet peut rester dans les moteurs de recherche plusieurs années. Cet acte est souvent l'aboutissement de plusieurs années de vie avec le VIH. Il doit être longuement préparé.
                
    Faîtes le point sur votre parcours, votre situation actuelle et réfléchissez bien aux possibles conséquences d'une telle annonce avant de vous lancer. Est-ce que mon expérience m'a rendu-e assez fort-e pour exposer ma séropositivité au regard des autres ? Est-ce que mon conjoint, ma famille, mes amis en sont informés ? Y'a-t-il un risque que je sois isolé-e, que je perde mon logement, mon emploi ou d'autres acquis après cette annonce ? Aurai-je les moyens de trouver le soutien nécessaire en cas de réactions négatives ? 
               
    Ne dévoilez votre identité que si vous vous sentez réellement prêt-e et n'oubliez pas que la priorité est de vous protéger.

    La « disance » au service de la santé...

    Pouvoir dire sa séropositivité, sans risquer d'être injurié, rejeté ou poursuivi en justice, faciliterait également l'accès à la prévention et à la santé de manière générale. Pouvoir en parler, c'est pouvoir pousser la porte d'un centre de dépistage pour enfin connaître son statut, c'est pouvoir accéder à une prise en charge adaptée en cas de résultat positif, c'est aussi pouvoir discuter de réduction des risques et choisir les meilleurs outils de prévention avec son partenaire... Le contexte stigmatisant et les représentations de cette maladie, qui ont peu évoluées depuis le début de l'épidémie, font frein à des stratégies de lutte contre le sida qui pourraient être très efficaces.

    Le regard que porte la société sur les personnes séropositives nuit à la santé de tous. Les lois qui pénalisent la non-divulgation du statut sérologique, laissant penser que la prévention du VIH/sida repose sur la seule responsabilité des personnes séropositives, aussi. Lors de la dernière conférence internationale sur le VIH/sida, qui s'est tenue en juillet dernier à Washington, les chercheurs en charge du Sero Project, grande enquête américaine sur la criminalisation des séropositifs, ont ainsi expliqué qu'un répondant sur quatre connaît une personne qui n'ose pas se faire dépister par peur de poursuite pénales. 5% des répondants déclarent même qu'« un grand nombre de personnes » leur a confié cette inquiétude. La moitié d'entre eux trouve enfin ce type de raisonnement « normal » et 41% le qualifient de « raisonnable. »

    "L'injonction d'aveu est absolument détestable"

    Pouvoir parler de sa séropositivité, quand on le souhaite, apporterait donc beaucoup. Etre forcé de la dire, à cause d'une loi ou d'un courant de pensée qui juge cela plus "éthique" est, en revanche, une atteinte insupportable aux droits et à la dignité humaine. En 2016 de nombreux pays pénalisent encore la non-divulgation du statut sérologique, qu'il y ait eu transmission ou non, que la personne séropositive soit sous traitement efficace - donc non contaminante - ou non, s'opposant aux recommandations de l'OMS et de l'ONUSIDA qui estiment, qu'aujourd'hui, rien ne justifie l'obligation de dire sa séropositivité à un tiers.

    Au Canada, une personne séropositive peut ainsi être poursuivie simplement parce qu'elle n'a pas dit son statut sérologique à un partenaire sexuel, ce même s'ils ont utilisé un préservatif ! Les associations du pays, qui font pression sur le gouvernement pour modifier cette loi vieille de 1998, sont récemment parvenues à ce que leurs décideurs politiques travaillent sur cette question. Ailleurs, en particulier dans les pays en développement, la répression et la pression sociale entraînent encore injures, exclusion et violences et de nombreuses personnes séropositives dont le statut n'est pas encore découvert vivent dans la peur et la crainte de représailles.

    Définition

    La Disance

    La disance, c'est une manière de briser le silence, de sortir de l'ombre, de rappeler au monde que l'identité d'une personne ne se résume pas à sa séropositivité et qu'il n'y a aucune raison pour qu'en 2017, partout dans le monde, celles et ceux qui vivent avec le VIH soient encore obligés-es de vivre cachés-es... sous peine de médisance.