UNIR+, qu’est ce que c’est ?
UNIR+ a réuni pendant 6 jours, 120 personnes séropositives qui fréquentent les délégations de AIDES Auvergne Grand Languedoc et Sud Ouest ainsi que des professionnels de santé, des scientifiques, des coordinateurs administratifs de COREVIH et des membres associatifs des COREVIH. L’objectif était de permettre aux personnes concernées :
• d’exprimer leurs besoins sur ce qu’elles voudraient trouver dans le système de soins, à l’hôpital ou même dans AIDES, sur ce qui doit changer, et ce qui doit être amélioré
• de définir comment elles-mêmes peuvent agir pour obtenir ces changements
Malgré la tempête, la mobilisation est au rendez-vous
Après un premier temps consacré à la mutualisation des constats, a suivi l’élaboration de recommandations et revendications travaillées lors d’ateliers thématiques : sexualité (femmes, gays…), vieillir avec le VIH, prévention et sexualité, dicibilité, stigmatisation, co-infection VIH et hépatites, relation soignants/soignés, questions sociales, effets indésirables des traitements…
Malgré la tempête qui a empêché certains intervenants de nous rejoindre à Biarritz, la motivation et la mobilisation étaient au rendez-vous. De nombreuses inquiétudes liées à la vie avec le VIH en France aujourd’hui sont remontées mais surtout des propositions d’amélioration.
Les propositions formulées par les participants lors de la rencontre avec les membres des COREVIH ont été classées en 3 degrés d’urgence. A titre d’exemple :
A court terme :
Vieillir avec le VIH est une inquiétude actuelle. Plusieurs questions sans réponses ont été soulevées :
• la question des ressources quand on a vécu très longtemps avec de faibles revenus,
• la question de la place des personnes séropositives dans les établissements pour personnes âgées
• la discrimination dans les maisons de retraite où le personnel soignant n’est pas forcément préparé
A moyen terme :
Une écoute de qualité et un temps de consultation suffisamment long pour permettre aux personnes d’être, au-delà des examens biologiques et de l’adaptation des traitements, entendues sur les effets indésirables des traitements, sur leur vie sociale, affective et sexuelle. Il ressort des ateliers la nécessité de mettre en place des formations adaptées pour les soignants et probablement de revoir le système de tarification des actes à l’activité.
A plus long terme :
Développer la recherche dans des domaines où elle est scandaleusement absente :
• poursuivre les recherches sur le lien entre charge virale indétectable et transmission sexuelle, notamment chez les gays
• adapter les traitements aux femmes en développant des protocoles d’essais thérapeutiques spécifiques
• permettre l’accès aux molécules les plus récentes dans des formulations adaptées aux enfants
Les participants à UNIR+ quittent Biarritz demain mais pour autant, ce n’est pas la fin de l’aventure. Les membres des COREVIH ont pour missions de faire savoir à ceux qui ne sont pas venus ce qui a été produit et d’initier dans leurs propres régions la mise en œuvre des recommandations et propositions qui ont été faites. Pour AIDES également, le travail mené pendant UNIR+ va être relayé dans le réseau avec une attention toute particulière pour que les personnes concernées oeuvrent à part entière dans la mise en application concrète des propositions issues de UNIR+.
Contacts presse
AIDES Sud-Ouest & Auvergne Grand-Languedoc
Manuelle Bos / David Berthelot, 06 13 33 80 27
AIDES Pays-Basque : Céline Foucaud, 06 80 88 89 24$
AIDES National : Marjolaine Bénard, 06 10 41 23 86
