La professeure et militante Chloe Orkin pilote l’étude européenne « Ask Us Europe ».
Photo : DR.

Propos recueillis par Fred Lebreton

Chloe Orkin : "Personne n'a demandé aux personnes vivant avec le VIH,
ce qui se passe réellement pendant leurs consultations" 

La professeure et militante Chloe Orkin pilote l’étude européenne « Ask Us Europe », qui interroge les personnes vivant avec le VIH dans 17 pays sur leurs échanges avec les soignants-es autour des nouveaux traitements, en particulier les injectables à longue durée d’action. Objectif : comprendre pourquoi, malgré un intérêt massif et une satisfaction élevée, si peu de patients-es en bénéficient, et identifier les inégalités d’accès qui persistent. Entretien.

Remaides : Pourriez-vous expliquer quel est l’objectif principal de l’étude « Ask Us Europe » ?
Chloe Orkin : Avant que les traitements injectables à longue durée d’action ne deviennent disponibles, de nombreuses études ont exploré l’intérêt des personnes pour ce type de traitements. Ces études ont montré un fort intérêt pour les injectables administrés tous les deux mois ou plus, ainsi que pour les traitements oraux hebdomadaires ou mensuels. En revanche, l’intérêt pour les implants était bien moindre. Puis est arrivée la bithérapie cabotégravir/rilpivirine sous forme d’injection bimestrielle. Pourtant, très peu de personnes en Europe l’utilisent actuellement, probablement 2 % voire moins. Ce que nous savons, à la fois par les études et par la pratique clinique, c’est que ceux qui le reçoivent en sont très satisfaits. Tout le monde ne le souhaite pas, bien sûr, puisque tout le monde n’a pas envie de se rendre à la clinique tous les deux mois. Mais parmi les personnes qui le choisissent, les taux de satisfaction sont extrêmement élevés, supérieurs à 90 %, et très peu d’entre elles arrêtent. Ayant travaillé sur l’association cabotégravir/rilpivirine depuis le début, en tant qu’auteure principale de la première publication qui lui a été consacrée, je me suis demandé : où se situe le décalage ? Beaucoup d’études mesurent la satisfaction, et parfois les chercheurs demandent aux professionnels de santé leur avis. Mais personne n’a demandé aux personnes vivant avec le VIH, ce qui se passe réellement pendant leurs consultations. Les nouveaux traitements sont-ils évoqués ? A-t-on des discussions sur la modernisation ou l’optimisation des traitements ? Par exemple, avec les bithérapies en un seul comprimé désormais disponibles, ces options sont-elles systématiquement proposées chaque année, ou pas du tout ? C’est l’une des questions clés que pose notre étude. Nous demandons aussi spécifiquement à propos des injectables : quelqu’un en a-t-il parlé avec vous ? Si oui, est-ce vous qui avez abordé le sujet avec votre professionnel de santé, ou est-ce lui qui l’a fait ? Car cette étude porte vraiment sur l’expérience des personnes, elle est guidée par un comité de pilotage composé de 17 personnes vivant avec le VIH, ou militants et militantes communautaires, ou les deux. Ce sont des personnes qui comprennent réellement les enjeux. Nous avons aussi impliqué des patients fréquentant les cliniques, qui ont partagé ce qui leur était réellement dit par les cliniciens : les raisons invoquées pour décourager certains traitements, ou leurs inquiétudes. Ils ont également partagé ce qu’ils entendaient au sein de leurs communautés. Nous avons déjà collecté et analysé les données d’environ 600 personnes, et une chose est claire : les discussions avec les professionnels de santé sur l’optimisation des schémas thérapeutiques ne se produisent pas assez souvent. C’est vraiment l’objet de cette étude. Nous voulons toujours entendre directement les personnes fréquentant les cliniques à travers l’Europe : non pas ce que les cliniciens disent vouloir faire, ou ce qu’ils pensent que les patients souhaitent, ou si les patients apprécient généralement les traitements, mais ce qui se passe réellement pendant la consultation médicale.

Remaides : Cette recherche s’adresse aux personnes vivant avec le VIH dans 17 pays européens. Pourquoi était-il important d’impliquer un panel aussi large, et comment avez-vous intégré la diversité des communautés dans la conception de l’étude ?
Nous avons conçu l’enquête en collaboration avec des organisations communautaires. Nous avons travaillé ensemble à la création du questionnaire, puis nous l’avons traduit en 18 langues, dont l’ukrainien, le russe, le turc, l’arabe et le swahili. Nous avons demandé au comité de pilotage, au-delà des langues européennes : quelles autres langues étaient essentielles pour recueillir les perspectives des personnes migrantes vivant avec le VIH ? Le comité a suggéré celles-ci, et nous avons organisé les traductions. Tous les questionnaires ont été testés par le comité de pilotage pour s’assurer qu’ils utilisaient un langage centré sur la personne et qu’ils étaient compréhensibles pour les personnes vivant avec le VIH. En ligne, les participants peuvent simplement cliquer sur le bouton de langue en haut de l’enquête et sélectionner leur langue préférée. Notre objectif était d’assurer une large couverture dans les différents pays, c’est pourquoi nous avons constitué un comité de pilotage large et diversifié.
Lors de sa constitution, nous avons réfléchi avec soin à la diversité des personnes vivant avec le VIH. Il comprend une femme trans, des personnes de plus de 50 ans et même de plus de 70 ans, et une forte représentation des femmes, y compris des femmes migrantes. Nous avons également une femme issue d’un contexte musulman africain, un homme d’origine arabe, ainsi que des hommes noirs et blancs. Des personnes hétérosexuelles et des HSH [hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes, ndlr] sont représentées. Deux très jeunes personnes dans la vingtaine font également partie du groupe. Il était important pour nous d’inclure aussi des personnes qui ne sont pas des militants : trois participants sont simplement des personnes vivant avec le VIH et fréquentant les services VIH. Et nous avons veillé à impliquer aussi des personnes d’Europe de l’Est. En résumé, nous avons réfléchi très attentivement à la manière de refléter toute la diversité des personnes vivant avec le VIH.

Remaides : Nous savons que les traitements injectables suscitent beaucoup d’intérêt, mais ils ne sont toujours pas largement utilisés. Comment expliquez-vous cet écart entre le désir exprimé par les patients-es et la réalité des prescriptions en Europe ?
C’est précisément le problème, nous ne pouvons pas l’expliquer. C’est pourquoi nous faisons cette étude. Nous avons entendu les explications données par les médecins, mais nous n’avons pas entendu directement celles des personnes vivant avec le VIH. Il y a là un grand décalage. Nous ne comprenons pas pleinement les raisons, et seule l’étude nous le dira. Je suppose qu’il y a probablement des problèmes d’égalité d’accès en jeu. Je ne veux pas préjuger des résultats, mais ce que le groupe de pilotage attend et ce que je pense que nous allons trouver, c’est que l’accès dépend en grande partie du fait que votre clinicien vous le propose ou pas. S’il vous le suggère, vous avez des chances de l’obtenir. Mais s’il n’en parle pas, ou si vous n’êtes pas au courant, alors vous ne savez pas que cela existe et vous n’y avez pas accès. Il semble donc que le traitement aille soit aux personnes très bien informées et proactives, soit à celles dont les cliniciens s’inquiètent le plus, par exemple : les patients risquant de ne pas adhérer au traitement quotidien. Mes travaux précédents ont déjà montré des problèmes d’égalité d’accès : les femmes ont moins de chances de se voir prescrire des traitements injectables par exemple. C’est quelque chose que j’ai documenté. Maintenant, je veux approfondir l’analyse pour d’autres groupes, les personnes migrantes par exemple. Nous avons fourni un gros effort pour traduire l’enquête dans différentes langues afin que leurs voix et expériences puissent être entendues. Nous voulons aussi savoir ce qui se passe avec les personnes âgées de plus de 65 ans qui prennent déjà des comprimés pour d’autres pathologies : leur propose-t-on seulement les injectables ? Qu’en est-il des très jeunes ? Les femmes, bien sûr, restent une préoccupation centrale. Et puis il y a les personnes transgenres : avec la présence d’implants fessiers, comment sont-elles prises en compte ? Est-ce que quelqu’un leur propose des injectables ? La neurodivergence [les modes cohérents et structurés où le cerveau fonctionne de manière différente par rapport à la norme ; ndlr] est un autre groupe important et nous voulons aussi l’analyser. C’est pourquoi nous avons besoin d’un échantillon de grande taille pour l’ensemble de l’étude, idéalement des milliers de participants, afin de pouvoir explorer correctement ces sous-groupes. Pour obtenir des réponses significatives, nous aurions besoin d’environ 200 répondants dans chaque groupe : 200 personnes de plus de 65 ans, 200 personnes trans, 200 femmes, etc. De cette manière, nous pourrons aller plus en profondeur et réellement aborder ces questions importantes.

Remaides : Combien de sous-groupes avez-vous mis en place ?
Nous sommes en train de les mettre en place. Nous voulons créer des sous-groupes tels que les personnes migrantes, les personnes de plus de 65 ans, les femmes, probablement les personnes noires, parce que le recrutement a été faible jusqu’à présent chez les personnes d’ascendance africaine. Il y aura aussi les personnes trans et non-binaires. Nous avons déjà quelques données dans toutes ces catégories, mais nous essayons de les élargir, notamment pour les personnes de plus de 65 ans et pour les migrants. Notre idée est de créer ces sous-catégories et de former des comités de pilotage. Ma prochaine étape est de contacter les communautés à travers l’Europe et d’identifier qui effectue déjà ce travail, par exemple les personnes travaillant spécifiquement avec les séniors. Je veux mettre en place des groupes d’intérêt pour stimuler le recrutement dans ces communautés afin que nous obtenions réellement des réponses. Parce que si nous ne le faisons pas, ce sont précisément ces groupes qui ont tendance à ne pas participer ni répondre aux enquêtes. Mais je ne vais pas abandonner. Un autre point très important pour nous est la diffusion. Les chercheurs se contentent souvent d’extraire des informations des gens sans jamais revenir partager les résultats. Les personnes en ont assez de passer du temps à répondre à des enquêtes sans jamais connaître les conclusions. Nous voulons faire les choses différemment, et, en fait, nous faisons déjà différemment. D’abord, nous avons noué un partenariat avec l’EATG [European AIDS Treatment Group, un réseau européen de personnes vivant avec le VIH et d’activistes qui défend l’accès aux traitements, aux soins et à la prévention, ndlr]. Ensuite, avec UK-CAB [réseau britannique de personnes vivant avec le VIH qui participent à la recherche clinique et défendent l’égalité d’accès aux traitements et aux soins, ndlr]. Et maintenant, nous contactons aussi des organisations communautaires militantes dans différents pays. Nous avons notre comité de pilotage qui travaille là-dessus, mais je prends également des initiatives personnelles. Si nous parvenons à atteindre 200 participants par pays, je partagerai les données en retour. Je les donnerai à des militants comme vous à AIDES, à d’autres militants qui ont aidé à la réalisation de cette enquête, et aux cliniciens qui nous ont soutenus. Vous pourrez ensuite rédiger votre propre résumé pour vos conférences nationales, par exemple, en France. Vous serez co-auteurs avec nous. Nous fournirons les données, et vous pourrez les utiliser pour votre propre travail de plaidoyer. Vous serez en mesure de voir exactement ce qui se passe en France, car les résultats différeront d’un pays à l’autre.

Remaides : Combien de personnes ont répondu à l’enquête en France jusqu’à présent ?
Pas assez malheureusement, mais je ne baisse pas les bras. Dans certains pays, nous avons déjà largement dépassé les 150 réponses, mais en France nous en sommes seulement à environ 27. Je ne vais pas abandonner, car la France est un pays où l’on sait déjà qu’il existe des inégalités, comme le fait que très peu de femmes aient accès à la Prep, et que les questions concernant les femmes soient souvent négligées. Nous avons donc besoin de réponses sur les expériences des personnes françaises dans leurs consultations VIH. Il y a aussi la question des personnes migrantes. La France compte une grande population migrante, et en même temps l’extrême droite gagne du terrain. Nous devons comprendre ce qui arrive à ces communautés. Et puis, il y a les personnes âgées vivant avec le VIH, qui sont généralement oubliées et ignorées. Nous voulons aussi savoir ce qu’il leur arrive, nous ne pouvons pas simplement les laisser de côté. Bien sûr, plus nous recueillons de données, plus nos résultats seront solides. Les petits échantillons sont biaisés, mais les grands échantillons donnent des résultats fiables. C’est pourquoi plus de personnes en France répondront à l’enquête, mieux nous saurons si les conversations sur les nouveaux traitements ont lieu ou non, ou pourquoi certains sujets sont ignorés. L’enquête pose des questions simples mais essentielles : Que vous dit-on ? Que ne vous dit-on pas ? Avec suffisamment de réponses, nous serons en mesure de dresser un tableau précis de ce à quoi ressemble réellement la prise en charge des personnes vivant avec le VIH en France et de fournir les preuves dont vous avez besoin. Je sais que vous percevez déjà ces problèmes, mais l’enquête vous donnera des données chiffrées pour étayer votre activisme.

Remaides : Au-delà de la photographie qu’elle fournit, comment cette étude peut-elle concrètement faire évoluer les pratiques médicales et améliorer l’égalité d’accès aux traitements pour les personnes vivant avec le VIH ?
C’est une bonne question. Et je ne pense pas être la seule à avoir une réponse. La raison pour laquelle je travaille avec des activistes et que je partage ces données est précisément pour que nous puissions trouver ensemble des solutions. L’étude comprend également 60 entretiens individuels. Nous parlerons avec des personnes dans différentes catégories : celles à qui le traitement a été proposé et qui l’ont accepté, celles à qui il a été proposé mais qui l’ont refusé, celles qui étaient intéressées mais à qui il n’a pas été proposé, celles qui ont posé la question et n’ont pas obtenu le traitement, et celles qui n’en avaient même jamais entendu parler. En interrogeant à travers ces catégories, nous pouvons obtenir des réponses très claires et une compréhension plus approfondie de ce que les gens vivent réellement. Une fois que nous aurons cela, l’objectif est d’influencer les pratiques. Mais encore une fois, l’idée de co-production est centrale : nous décidons ensemble de ce que nous faisons des données. La réponse en France peut être différente de celle en République tchèque, mais il y a aussi les résultats plus larges, à l’échelle européenne. Que voulons-nous faire à ce niveau-là ? Comment voulons-nous avancer ? Pour moi, l’essentiel est de rassembler suffisamment de personnes et de preuves pour produire des résultats solides et convaincants. C’est la chose la plus importante pour l’instant. Une fois l’étude terminée, nous collaborerons pour décider de nos prochaines étapes collectives.

Remaides : Quelle est la date limite pour participer ?
La date limite était techniquement hier, parce que si on continue à repousser, rien ne se fait jamais. Je vais garder l’enquête ouverte jusqu’à la fin de l’année 2025. Mais en réalité, toutes les personnes concernées peuvent encore la remplir dès que possible. Il n’y aura jamais de moment parfait où nous serons moins occupés. C’est pourquoi j’exhorte les gens à ne pas attendre. Vous pouvez scanner le QR code qui est joint à cet entretien ! Mon objectif est d’enrichir les sous-groupes et de laisser plus de temps pour augmenter la participation. Idéalement, j’aimerais atteindre entre 2 500 et 3 000 répondants, voire plus. Pour le moment, nous sommes proches de 900, ce qui est déjà bien, mais je ne veux pas m’arrêter là. Plus l’ensemble de données est important dans chaque pays, plus il devient utile pour les activistes locaux. Avec le comité consultatif communautaire, qui sont tous co-auteurs, nous avons soumis un résumé « late-breaker » à la conférence EACS [European AIDS Clinical Society, une société scientifique européenne qui élabore des recommandations et promeut la formation pour améliorer la prise en charge du VIH, ndlr], qui aura lieu le mois prochain à Paris. Nous espérons y présenter les données et saisir l’occasion de dialoguer avec les activistes.

Remaides : Vous êtes à la fois chercheuse, clinicienne et activiste reconnue pour votre engagement en faveur de l’égalité en santé. Comment ces trois dimensions nourrissent-elles votre parcours et influencent-elles vos projets actuels comme « Ask Us Europe » ?
L’égalité en santé est au cœur de ce que je suis. J’ai la chance d’avoir un formidable comité consultatif communautaire pour mon groupe de recherche, The SHARE Collaborative Community Advisory Board, composé de personnes vivant au Royaume-Uni qui sont parmi les plus vulnérables et exposées au risque de contracter le VIH. Ce sont elles qui nous guident : elles apportent leurs idées, réfléchissent avec nous aux études à mener et sont impliquées dès le départ : de la rédaction des propositions jusqu’aux soumissions éthiques. Elles coprésident aussi notre comité consultatif. Tout ce que nous faisons, nous le faisons avec et pour les communautés avec lesquelles nous travaillons. Une partie de moi est profondément mobilisée dans le développement de médicaments. C’est le fil conducteur constant de ma carrière depuis le tout début. Mais avec le temps, l’égalité d’accès aux soins est devenue la véritable fondation de tout mon travail. Par exemple, l’équipe de recherche que j’emploie est extrêmement diverse : nous sommes presque exclusivement des femmes, avec une collègue non-binaire, et nous représentons des groupes racisés minoritaires. Nous incluons aussi des personnes en situation de handicap, des personnes LGBTQ+, des personnes neurodivergentes et des personnes aux sexualités différentes. Nous incarnons réellement l’inclusivité, et nous croyons que l’identité des chercheuses et chercheurs façonne les questions de recherche que nous posons. Nous employons également, en tant qu’assistante de recherche, Rebecca Mbewe, qui vit elle-même avec le VIH. Elle ne fait pas partie du comité consultatif communautaire ; elle est membre du personnel universitaire, officiellement employée, et elle apporte son expérience vécue au processus de recherche. Ce savoir expérientiel est valorisé au même niveau que l’expertise académique. Elle mène des entretiens, les rédige, analyse les données et cosigne des articles avec nous. En travaillant de cette manière, nous remettons en cause l’idée selon laquelle le savoir académique serait en quelque sorte « plus précieux » que l’expérience vécue. Nous voulons mettre ces savoirs sur un pied d’égalité. Je me sens désormais beaucoup plus claire quant à mon objectif. Pourquoi suis-je là ? Je suis là pour faire ce type de travail, des projets comme « Ask Us Europe. » J’aime vraiment travailler avec les communautés, rencontrer des gens, apprendre d’eux. J’aime les activistes, parce que j’en suis une moi-même. Entendre parler de l’activisme que d’autres mènent et voir comment mon travail peut s’inscrire dans le leur est incroyablement inspirant.

Pour participer à l’enquête « Ask Us Europe ».

Pour en savoir plus sur l’enquête « Ask Us Europe ».

Chloe Orkin, figure de la lutte contre le VIH et les inégalités en santé

Chloe Orkin est une médecin-chercheure de renommée internationale, engagée depuis plus de vingt ans dans la lutte contre le VIH et les inégalités en santé. Née en Afrique du Sud et formée à l’Université de Witwatersrand, elle a bâti sa carrière à Londres, où elle occupe aujourd’hui la fonction de professeure à la Queen Mary University of London. Elle est également Honorary Consultant Physician au sein du Barts Health NHS Trust et dirige le SHARE Collaborative au Blizard Institute. Son travail scientifique a marqué un tournant majeur : elle a conduit le premier essai clinique de phase III sur les antirétroviraux injectables à longue durée d’action, ouvrant la voie à des alternatives thérapeutiques plus simples et mieux adaptées à la vie des personnes vivant avec le VIH. Forte d’une approche innovante, elle a aussi porté plusieurs campagnes de dépistage en population générale, intégrant le dépistage du VIH et des hépatites dans les services d’urgence pour réduire les diagnostics tardifs. Mais l’influence de Chloe Orkin dépasse largement la recherche clinique. Ancienne présidente de la British HIV Association, elle a joué un rôle clé dans la diffusion internationale du message U = U, ce qui a permis de briser un puissant stigmate autour de la transmission du VIH. Militante ouvertement lesbienne, elle plaide pour une médecine inclusive et pour la promotion des femmes dans les carrières académiques.