« VISIBLES (IN)VISIBLES »

Par Jean-François Laforgerie, Coordinateur de Remaides, et Camille Spire, Présidente de AIDES

L’un est en couverture de Remaides N°119. Il est séropositif. L’autre est sur la même photo. Lui est séronégatif. Dans ses bras, il tient leur fils. Tous les trois — Julien, Silouane et Paul — ont ouvert en mai 2022 la nouvelle formule éditoriale de Remaides.

Une nouvelle formule qui entendait mettre en avant et à l’honneur la visibilité des personnes vivant avec le VIH et les hépatites. Remaides fait le choix pour ce lancement de montrer une « famille homoparentale et sérodifférente », parce que « cela existe et c’est normal », explique d’ailleurs Julien dans l’interview qu’il partage avec son mari Silouane. Une formule éditoriale qui, d’emblée, publie des témoignages, des portraits, des interviews permettant d’aller à la rencontre de personnes à visage découvert. Des textes qui illustrent la grande diversité des parcours, des profils, des expériences, et qui donnent à entendre et à voir une image différente, actuelle de la vie avec. En amont de la sortie de cette nouvelle formule, les discussions dans le cadre du comité de rédaction ont porté sur cette nécessité d’accompagner cette visibilité — dont on sait qu’elle est une des clefs pour lutter contre la sérophobie —, de la soutenir. Bien sûr, il y a eu quelques interrogations. Le besoin de visibilité que nous constations dans les années 2010 et 2020 sur les réseaux sociaux, au travers de la publication de livres de témoignages, du fait d’une plus grande visibilité des personnes vivant avec le VIH dans les médias, trouverait-il durablement sa traduction sur les Unes et dans les pages du journal ? Les visages des pages 3, 7, 77 et en quatrième de couverture de ce nouveau numéro montrent que le pari a été relevé.

Depuis mai 2022, pas moins de 80 personnes vivant avec le VIH ont accepté de figurer et de parler dans Remaides à visage découvert. D’autres se proposent encore de le faire. C’est un signe. C’est une force. Un tournant ? Dès l’apparition de l’épidémie de sida au début des années 1980, la question de la visibilité s’est posée comme un élément inhérent au parcours de vie avec le VIH, les conséquences de la capacité à partager son statut sérologique avec d’autres. Bien sûr, le contexte était différent dans les premiers temps. Et longtemps, l’impact physique de la maladie a rendu visible un statut que nombre de personnes entendaient pourtant garder pour elles. Parler ; se montrer. Les options sont nombreuses. Ne pas en parler, vouloir être « invisible », peut être une stratégie pour se protéger (soi comme ses proches). Chacun-e connaît un exemple où la visibilité a pu présenter un problème, voire un risque de « mort sociale » dans telle ou telle communauté ou famille. A contrario, l’affirmation « publique » — auprès d’un groupe important (vu à la télé) ou d’un cercle plus restreint (« Maman, il faut que je te dise… ») — est parfois vécue comme libératrice, comme un refus de vivre dans la honte où d’autres voudraient enfermer ; quand ce n’est pas soimême dans une forme d’auto-exclusion.

Derrière la décision d’être visible, de parler, on peut voir une aspiration à mener une vie normale en continuant à développer des contacts sociaux ; une volonté de conjurer le rejet, une forme de fierté au sens politique du terme comme la fierté Noire ou LGBT+. Mais, ces objectifs marchent aussi lorsqu’on opte pour une forme d’invisibilité. Dans le refus ou l’impossibilité d’être visible, on peut voir une volonté de ne pas être enfermé-e dans une case, comme si l’enjeu était de vivre en dehors, d’une maladie, d’un virus, d’un statut sérologique. Dans un article des années 80 du Journal du sida, on trouve cette phrase : « La dicibilité ne sert à rien si la séropositivité n’est pas comprise. » La formule est puissante et soulève un paradoxe. Il faudrait d’une certaine façon que le terrain soit favorable (non jugeant, dégagé de toute sérophobie) pour que les personnes vivant avec le VIH puissent parler de leur statut et se montrer (pour celles qui le veulent et le peuvent) sans crainte. Pourtant les personnes vivant avec le VIH sont les mieux placées et les plus légitimes pour faire entendre et comprendre ce qu’est la séropositivité. Ce sont bien leur parole, les témoignages, les échanges sur les parcours et les expériences qui font mieux connaître la vie avec le VIH, qui en dessinent le visage actuel, qui déconstruisent les a priori et autres idées toutes faites. L’équation est difficile : parler et se montrer contribue à changer la perception ; mais la perception actuelle du VIH dans la société en général reste un obstacle à parler librement et à se montrer pour un grand nombre de personnes concernées.

C’est sur la base de ces pistes complexes, qui n’ont jamais trouvé de réponses définitives depuis l’apparition de l’épidémie, que Remaides a choisi de proposer ce numéro spécial « Visibles (In)visibles ! ». Ce nouveau numéro (spécial) propose des témoignages inédits (des interviews, deux Générations Positives) et des reportages dans des lieux et actions emblématiques où la parole des personnes vivant avec le VIH est au coeur : la Maison de vie à Carpentras, les Universités des personnes séropositives en 2025, le Service d’accompagnement à la vie sociale de AIDES Paris 19. Dans ce numéro, des personnes témoignent ; certaines à visage découvert, d’autres anonymement, parfois protégées par un pseudo. Elles ont de bonnes raisons de le vouloir. Témoigner (à visage découvert ou pas) est en soi un acte courageux et militant. C’est porter à la connaissance (mais aussi au jugement) des autres une part de soi intime. C’est contribuer à changer les mentalités en montrant des réalités trop méconnues. Cet engagement est primordial. Il est — répétons-le — une des clefs de la lutte contre la sérophobie. Il est aussi le moyen de mettre fin aux angles morts dans le champ de la vie avec le VIH, d’entendre celles et ceux auxquels-les la parole n’est que trop rarement donnée, de sortir de l’ombre les personnes qu’on ne voit pas ou qu’on ne veut pas voir. « Visibles (In)visibles ».

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