Images : Anthony Leprince pour Studio Capuche

Par Philippe Rossignol

VIH : raconter sa séropositivité 
pour briser le poids du secret

Peur du rejet, secret gardé pendant des années, discriminations persistantes… Dans les groupes de parole et d’auto-support organisés par AIDES, des personnes vivant avec le VIH racontent leur parcours et les difficultés à parler de leur statut. Entre souvenirs des « années de cendre », expériences de stigmatisation et espoirs liés au message « Indétectable = Intransmissible », ces groupes offrent un espace rare pour briser le poids du secret et partager des vécus souvent tus ailleurs.

Des mots pour dire ses maux
L’annonce d’une séropositivité peut faire l’effet d’un coup de tonnerre. Après avoir encaissé le choc, la peur du rejet, du jugement, de la discrimination oblige souvent à garder cette information pour soi. En dépit du poids de ce secret, le besoin d’en parler se fait souvent ressentir. Se pose alors la question « À qui puis-je en parler sans risque ? » Encore aujourd’hui, malgré les nouveaux traitements efficaces qui permettent d’avoir une charge virale indétectable et donc de ne plus transmettre le virus, certaines personnes se heurtent parfois à l’incrédulité, aux représentations inchangées depuis les années 90. Parler de son statut reste souvent difficile. Les groupes de parole et d’auto-support de personnes vivant avec le VIH, souvent sans personnes séronégatives, peuvent être un lieu propice pour se sentir moins seul-e face cette situation et poser un temps son lourd fardeau. Les groupes de parole et d’auto-support que propose AIDES (ce que font aussi d’autres associations de lutte contre le sida) peuvent être l’unique espace où l’on peut en parler librement et échanger sur son vécu personnel. 

Découvrir sa séropositivité : une question de circonstances
Kémo a été diagnostiqué séropositif dans son pays d’origine, à l’approche de la quarantaine, au Maghreb, en 2023, à l’occasion d’un don de sang. Il est arrivé en France en 2024. Il avait déjà eu accès à un traitement anti-VIH dans son pays. C’est aussi le cas de Coco, infectée par son mari en 2018 au Cameroun, où elle avait déjà bénéficié d’un traitement ; traitement qu’elle a continué à Angers où elle habite aujourd’hui depuis 2022. L’annonce est tombée en 2022 au Congo Brazzaville pour Bob, 34 ans, qui vit aujourd’hui dans une petite ville proche de Rennes. 
« Je l’ai vécue toute seule », au Congo également, indique Maya, 46 ans. De son côté, Louis, Rennais de 59 ans et séropositif depuis 30 ans, a appris sa séropositivité en 1995, sans aucun accompagnement, par un simple appel téléphonique !

Licorne, personne trans de 59 ans qui répond indifféremment au pronom « elle » ou « il » ; Louis, du même âge et Stéphanie, 63 ans, née « il », mais qui répond au pronom « elle » qu’elle a choisi petite, ont appris leur séropositivité pendant les « années de cendre » ― expression utilisée pour désigner la période des années 80 jusqu’au milieu des années 90 où il n’y avait pas de traitement efficace, pendant laquelle les malades tombaient en nombre, et qui a décimé une génération de personnes vivant avec le VIH en particulier dans la communauté gay, mais pas uniquement. « Je me souviens encore du bruit de la fermeture éclair d’une housse mortuaire » ajoute Stéphanie.

Un monde de réactions
David a 53 ans. Il vient de Saint-Brieuc. Il vit avec le VIH depuis 34 ans. « J’ai été infecté à l’âge de 19 ans. Je ne connaissais pas alors la différence entre VIH et sida. Je me suis dit : « Je vais mourir ». Il était en couple avec un compagnon, séropositif également ― celui-ci est décédé en 2004. « Je n’étais pas observant. J’ai arrêté mon traitement de multiples fois. Je voulais le rejoindre ».
« Je ne peux plus regarder Philadelphia [film sorti en 1993 qui dépeint l’agonie due aux suites du sida du personnage principal, un avocat d’affaires également victime d’homophobie, sur fond de licenciement dans un grand cabinet juridique, en raison de sa séropositivité, ndlr] », s’agace Licorne. Elle se rappelle qu’elle avait la hantise de transmettre le virus, c’était une véritable obsession. Sa façon de réagir a été de révéler son statut et elle a posté le récit de sa vie sur Facebook : « Cela m’a libérée ; j’en ai fait un bouclier ». Malgré sa combativité, les images du passé, des premières années de sa vie avec le VIH, l’ont marquée à tout jamais.

Annoncer : pour quoi, à qui ?
« Je n’ai pas dit à ma famille que j’étais séropositif car j’avais peur d’être discriminé, rejeté, et d’être identifié [comme personne séropositive] », reprend Kémo. Bob acquiesce : « Aucun membre de ma famille ne le sait, ni mes amis. » Louis en fait moins mystère : « Je ne l’ai jamais caché à tout le monde, mais je ne me confie pas à n’importe qui ».
Yannick, rencontré à la suite d’une annonce dans la salle d’attente du Service des maladies infectieuses et tropicales au CHU de Rennes où il consulte, a 68 ans. Il vit avec le VIH depuis 1992 : « Je n’ai jamais parlé de ma séropositivité, sauf à mon conjoint et dans la sphère médicale ; surtout pas à ma famille, par crainte du rejet. » Aujourd’hui encore, il ne va pas chercher son traitement en pharmacie de ville, mais à celle de l’hôpital pour être le plus discret possible.

Très émue, la gorge serrée, Stéphanie a du mal à s’exprimer, sa parole hachée par les sanglots retenus ; une larme coule sur sa joue. Elle porte encore le poids d’un passé douloureux : « J’ai annoncé ma séropositivité à ma mère et à ma famille le soir du réveillon de Noël, le 24 décembre, qui est aussi la date d’anniversaire de ma mère. On m’a dit de garder cela pour moi. »

« Ils ne retiennent que ma séropositivité », déplore Bob, repensant aux réactions qu’il a connues par suite de l’annonce. Comme pour Maya et Coco : « En Afrique et pour les personnes qui en sont originaires, vivre avec le VIH est un tabou inébranlable et on n’en parle pas. » Bob fait le triste constat que, d’après son expérience, « les mentalités en Afrique ne changent pas ». Il redoute qu’elles ne changent jamais. Le VIH y est encore à l’origine de nombreux décès, contrairement à ce qui se passe dans les pays occidentaux.

Dire son statut n’est pas sans conséquences
Comme David, Frédéric, ce Rennais de 53 ans qui a mené une vie gay pendant dix ans à Paris, qui vit avec le VIH depuis plus de 25 ans et qui a choisi le prénom iel, voulait mourir à la suite de l’annonce. Il culpabilisait énormément. Le plus douloureux fut sans doute le rejet de sa mère lorsqu’il lui a annoncé sa séropositivité. « Tu l’as bien mérité », accusa-t-elle. Il ne l’a pas revue pendant 30 ans…

Cela a même tourné au cauchemar pour Maya : « J’ai été menacée dans mon pays par des proches et par la personne qui m’a infectée. Au Congo, on sait tout. Chez moi, je faisais même des détours pour accéder au service en charge des personnes séropositives ». Coco a vécu une expérience similaire : elle en avait parlé, mais seulement à sa famille et à sa belle-famille. Néanmoins l’information a « fuité » et s’est propagée dans le quartier. Elle a subi un rejet de la part de ses voisins ; à l’école, les autres enfants ne voulaient pas jouer avec son fils (qui est séronégatif). Et d’ajouter : « Même en France, il y a des personnes infectées [de ma communauté] qui ne vont pas chercher leur traitement, de peur d’être identifiées comme séropositives. Les préjugés ont la vie dure… »
Bob ajoute : « Des personnes ont été « outées » [de « outer » : révéler le statut d’une personne sans son consentement, ndlr] ». En Afrique, on désigne des personnes, qui se retrouvent ainsi exposées aux discriminations, au rejet de la société, voire aux persécutions ». 

Stigmatisation et sérophobie frappent aussi dans le milieu médical
Lorsque Bob a passé la visite médicale d’aptitude avant de commencer sa formation d’aide-soignant, le médecin du travail lui a dit sans détours : « Vous avez le sida. » Il en a été très choqué. Bien qu’il n’en n’ait parlé qu’au milieu médical, Kémo confie : « J’ai quand même subi une double discrimination à l’hôpital, d’une part parce que j’étais séropositif, d’autre part parce que je suis gay ». Il poursuit, dénonçant des refus de soin : « Le traitement existe [dans son pays d’origine, ndlr], mais il n’est parfois pas accessible. Je connais une personne à qui un soignant a déclaré : « Il n’y en a plus [de traitement, ndlr] » alors que c’était faux ». 
« J’ai subi des discriminations en raison de mon statut VIH par un dentiste » (une discrimination dont témoignent de nombreuses personnes vivant avec le VIH, y compris dans des cas récents) renchérit David, « mais aussi par le proctologue que j’ai vu quand j’ai été hospitalisé, et j’ai même été insulté de « pédé » par celui-ci, laissant entendre que je l’avais bien mérité [d’être séropositif, ndlr]. Je n’ai pas osé porter plainte, j’avais l’impression que j’aurais dû m’excuser de ce que je suis. » 
Licorne était déjà séropositive quand elle a commencé sa transition. Elle a été stigmatisée par l’équipe soignante qui a eu un comportement transphobe et sérophobe. « Ils ont foutu en l’air ma transition ! » s’emporte-t-elle. 

Indétectable = Intransmissible (I = I) qu’est-ce que cela change ?
Coco a appris par son médecin infectiologue que « comme [elle avait] une charge virale indétectable, [son virus] était intransmissible. Depuis je ne me sens pas différente des autres. Je ne me sens pas malade. Ça me donne de la force pour vivre avec le VIH. Mais puisque que je ne peux pas transmettre le virus, pourquoi en parler ? »
Stéphanie en est restée incrédule : « J’avais compris ce que signifiait être indétectable, mais de là à ce que le virus soit intransmissible, j’ai mis du temps à y croire. Je n’arrivais pas à réaliser. » Elle repense aux personnes infectées pendant la même période et qui sont décédées : « Pourquoi eux-elles et pas moi ? » 
Elle conserve une sorte de culpabilité de vivre, quand tant d’autres ont disparu… Mais cette révélation lui a tout de même permis de gagner confiance en elle, de renforcer son estime d’elle-même. 
Yannick connaissait le Tasp [de l’anglais « Treatment as prevention », en français « Traitement comme moyen de prévention », ndlr], mais n’a découvert le slogan I = I qu’au cours d’une consultation avec son médecin à propos d’une IST. Néanmoins, cela n’a pas modifié sa capacité à dire son statut. Pour Frédéric, après la culpabilité, ça a été le soulagement. Pour autant il n’en parle pas, cela n’a rien changé à la dicibilité, à sa capacité à parler ouvertement de sa séropositivité.
En revanche, cela a permis à Laurent, 49 ans, diagnostiqué en 2016, d’en parler plus facilement : il affiche même son statut sérologique sur Grindr [application de rencontres entre hommes, qui permet, si la personne le souhaite, d’afficher son statut sérologique, ndlr].

I = I, un agent du changement social
« Le fait de communiquer sur le « I = I » fait avancer les choses [dans ma communauté], souligne Coco. Sans dire mon statut, je parle à mon entourage du I = I et je l’encourage à faire un test du VIH. Malgré tout, beaucoup de personnes n’y croient pas. » Maya se heurte aussi à l’incompréhension, à l’incrédulité. « Les croyances sont plus fortes et évoluent moins vite que la science », reprend Coco. « Je parle avec des amis que j’ai laissés en Afrique, je leur dis que j’ai vu des personnes vivant avec le VIH âgées [en France] – Ah bon, tu les as vues de tes propres yeux ? », m’a répondue l’une d’elles, étonnée. Coco conclut qu’il faudra encore de longues années pour que « I = I » soit pleinement admis en Afrique, et que cela viendra de la diaspora africaine dans les pays du nord.
Stéphanie pointe la nécessité d’avoir de la confiance et une bonne estime de soi : « Il faut avoir beaucoup de force pour être convaincante. » Elle compte aussi sur les jeunes générations : « Ce sont mes neveux, mes nièces, qui vont faire changer les choses, réhabiliter les personnes vivant avec le VIH. » « Ça progresse, mais lentement, il n’y a aucune campagne d’information grand public, le changement de mentalités n’est pas pour demain » se désole Yannick. Pourtant des associations (Actions Traitements, AIDES, Sidaction, etc.) réalisent des campagnes sur I = I et assurent avec leurs moyens une diffusion de ce message de santé publique.

Chippewa (militante à AIDES et co-animatrice du groupe de parole d’Angers) souligne : « Il y a un décalage entre la perception du grand public et la réalité, une persistance de l’image de la personne séropositive des années 80/90. Les représentations évoluent, mais lentement. Il faut humaniser les personnes vivant avec le VIH, ce ne sont pas des "virus ambulants", il faut montrer qu’elles sont autre chose. » Halima, volontaire à Angers, approuve, expliquant qu’il faut « montrer la réalité des personnes vivant avec le VIH, multiplier les témoignages dans différents contextes et différentes populations : PVVIH âgées, couples sérodifférents, familles, personnes d’origines diverses. » 

I = I insuffisamment connu
Si toutes les personnes qui ont témoigné ici savent que lorsqu’une personne a une charge virale indétectable, son virus est intransmissible, en revanche le slogan « I = I » tel quel ne parle pas à tous-tes. De plus, il est encore moins connu du grand public, voire, parfois, d’une certaine partie du milieu médical. L’information est-elle suffisamment accessible aujourd’hui pour vaincre les résistances et la frilosité de rares médecins et de praticiens-nes dans certains secteurs médicaux non concernés directement par le sujet ?
Yannick suggère de vulgariser la science, en développant des conférences médicales accessibles. La peur persiste par méconnaissance du sujet, Il enfonce le clou : « Qui sait ce qu’est une charge virale ? » D’autres plaident pour une plus grande lisibilité du slogan : le terme « intransmissible » n’est pas compréhensible par tous-tes ; il y a parfois la barrière de la langue. 

Les personnes qui ont témoigné regrettent qu’il n’y ait aucune campagne officielle grand public de grande ampleur pour faire connaître ce message. Ils suggèrent un éventail de supports plus large que le classique affichage : films, séries, clips « publicitaires », flash-mobs, etc. pour faire mieux connaître ce concept. « Et que les campagnes soient internationales », complète Yannick, car l’objectif de fin de l’épidémie ne sera atteint que si le virus est éradiqué partout. Si Yannick pense que « seules les personnes réceptives comprendront », il se veut entraînant : « Si l’on peut convaincre dix personnes sur 100, ce sera déjà ça ! »
Certains prénoms cités dans cet article ont été modifiés à la demande des personnes concernées.

Groupes de parole VIH à Angers et Rennes : comment ça marche ?
Les groupes de parole de personnes vivant avec le VIH de Rennes et d’Angers fonctionnent à peu de choses près de la même manière. Ils sont actifs depuis 2023. Ils ont existé avant, puis leur activité a cessé faute de participants-es voire du fait de l’épidémie de Covid-19. Autour d’un noyau de cinq à sept personnes qui y participent depuis le début gravitent d’autres participants-es, souvent récemment diagnostiqués-ess, qui vont venir occasionnellement, ou deux ou trois fois puis vont passer à autre chose. À Angers, un groupe WhatsApp dédié a été créé. Des temps communs sont proposés avec le groupe de Nantes, auxquels peuvent participer les conjoints-es. Parmi les plus assidus-es à ces groupes, on retrouve des personnes migrantes, principalement originaires d’Afrique subsaharienne, qui ne peuvent ou ne souhaitent pas en parler au sein de leur communauté. Les groupes sont ouverts (on rejoint le groupe quand on veut), mais avant l’arrivée d’une nouvelle personne, celle-ci est reçue en entretien individuel par l’un-e des co-animateurs-rices et le groupe est informé en amont de la venue d’une nouvelle personne. Le même cadre est posé : confidentialité, non-jugement, bienveillance, respect de la parole, le fait que l’on parle en son nom et tout autre élément dont des personnes exprimeraient le besoin, qui est validé par l’ensemble du groupe. La parole est totalement libre. C’est le groupe, lui-même, qui a le leadership. Il n’y a pas vraiment d’objectif fixé, sauf quand une tierce personne (expert-e, professionnel-le de santé, etc.) intervient.