La plénière de la conférence AFRAVIH à Lausanne, en mai 2026.
Crédit image : Thierry Tran

Par Thierry Tran 

VIH : aller au-delà de la littéracie en santé

Lors de la conférence Afravih 2026 (Lausanne), plusieurs présentations ont interrogé la place de la littératie en santé dans la prise en charge des personnes vivant avec le VIH. Compréhension des traitements, accès à une information claire, poids des effets indésirables, rôle du soutien communautaire ou encore capacité à faire valoir ses besoins face aux soignants-es. Derrière les enjeux d’observance et d’innovation thérapeutique, une même question traverse les échanges. Informer les patients-es suffit-il réellement, ou faut-il désormais penser la littératie comme un véritable levier d’émancipation et de pouvoir d’agir ?

La littératie en santé et après ? Un parti pris sur la deuxième journée de congrès Afravih
Je propose de suivre un fil rouge, celui qui reliait la séance plénière avec la session « Clinique VIH » du matin, et « Immunologie/Vaccinologie » de l’après-midi.

La littératie en santé pour les personnes vivant avec le VIH

Lors de la dernière présentation de la séance plénière du matin, Marie Préau et Dulce Ferraz (Inserm, Université Lyon 2) ont abordé le sujet de la littératie en santé. Qu’est-ce que cela veut dire ? En bref, c’est la capacité d’une personne à comprendre des informations en santé, de les utiliser pour prendre des décisions et de se repérer dans le système de santé. Chacun-e sait que ce n’est pas une mince affaire, surtout quand on fréquente régulièrement les professionnels-les de santé comme c’est le cas pour les PVVIH. Les connaissances disponibles sont peu abondantes et concernent principalement les États-Unis. Toutefois on ne comprend pas encore bien si avoir une bonne littératie en santé est forcément associé à un bon rapport CD4/CD8 ou une charge virale indétectable… De toute façon, avec 150 échelles d’évaluation répertoriées dans la littérature scientifique, les chercheurs-ses semblent éprouver des difficultés à bien mesurer cette fameuse littératie et son impact.

L’étude VESPA3 (à laquelle AIDES est associée) menée sur 3 000 personnes vivant avec le VIH s’intéresse aux conditions de vie, à la situation sociale et à la prise en charge des PVVIH en France. Les premiers résultats au sujet de la littératie en santé de cette population ont été présentés à Lausanne. En se fondant sur une méthodologie validée, les résultats montrent que des facteurs tels que l’âge, le fait d’être de genre féminin, un niveau d’étude faible, l’isolement, la précarité et être de nationalité étrangère sont associés à une littératie en santé plus faible. En distinguant les personnes immigrées des personnes non immigrées de pays à revenus faibles et intermédiaires, on constate que la littératie est légèrement plus faible. Malgré tout, cela ne signifie pas que ces personnes sont en moins bonne santé. Selon les chercheuses, c’est un paradoxe qui peut s’expliquer par le fait que la mesure de la littératie en santé ne prend pas en compte le soutien communautaire qui se manifeste par la diffusion des savoirs et de l’accompagnement par les pairs-es (via une association, par exemple). Les chercheuses parlent d’une « littératie distribuée », justement révélée par ce paradoxe. Ce résultat souligne bien l’importance d’inclure les personnes concernées dans l’élaboration des outils de communication, voire de médiation en santé pour favoriser une diffusion plus efficace et impactante des informations. L’implication des personnes concernées s’insère dans un ensemble de bonnes pratiques bien connues et qui malheureusement ne sont pas toujours suivies.

L’information ne fait pas tout

Le I-score est un outil de « mesure patient » développée par le Centre universitaire de santé McGill de Montréal au Canada. Lors de la session « Clinique VIH », le Pr. Bertrand Lebouché a présenté ce nouvel outil permettant de transmettre des informations du- de la patient-e vers le médecin en amont de la consultation de manière simple, rapide et lisible pour chacun-e. Les retours de médecins et patients-es sont contrastés. Du côté des PVVIH qui ont utilisé l’outil, la question de la compréhension des questions (et donc de littératie) a été soulevée, soulignant une implication insuffisante ou bien peu représentative des PVVIH. L’outil a néanmoins permis lors de certaines consultations d’aborder de nouveaux sujets avec le-la patient-e. Toutefois, cela interroge sur la place de l’écoute par les médecins lors des consultations dont la durée est de plus en plus courte. Cette exigence d’efficacité est un des moteurs du développement de l’I-score. Pourtant, on est en droit de se demander si finalement ce sont les besoins des patients-es ou des médecins qu’on souhaite couvrir ici.

Accéder et utiliser l’information en santé

La présentation suivante délivrée par la Dr. Marieke Louis (Hôpital St Pierre de Bruxelles) a montré concrètement comment une information de santé accessible peut améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH. Ses travaux concernent le suivi des changements de traitement d’une forme orale en comprimé vers un traitement injectable à base de cabotégravir et rilpivirine, tous les deux mois. Cette étude a concerné 24 personnes vivant avec le VIH, dont 38 % étaient originaires d’Afrique subsaharienne. Le passage vers le traitement injectable n’a pas eu d’effet négatif sur l’état de santé des personnes, ces dernières présentant une bonne observance à leur rendez-vous pour recevoir l’injection. Les personnes ont également exprimé une satisfaction supérieure comparé à avant le passage au traitement injectable avec un score passant de 55 à 88 %. Dans cette étude, 46 % des personnes avaient porté elles-mêmes le sujet du passage à l’injectable car elles avaient pris connaissance de cette forme de traitement. Pour les autres, c’est le médecin qui a fait la proposition du changement de traitement. La principale raison évoquée pour argumenter l’abandon des comprimés au profit de l’injection à longue durée d’action était la fatigue liée à la prise quotidienne. Il est facile d’imaginer combien il peut être pesant de ressentir cette fatigue sans avoir connaissance d’alternative, avec le risque de se sentir captif de son traitement. Ce genre de situation peut nuire à l’observance et donc à l’état de santé des PVVIH. Depuis le début de l’épidémie, la connaissance des avancées thérapeutiques reste primordiale pour les personnes séropositives, or l’accès à ces informations, dépend fortement de la situation de la personne.

Cela était illustré clairement par les travaux du Dr. Désiré Lucien Dahourou menés au sein de l’Institut de recherche en sciences de la santé (IRSS) à Ouagadougou au Burkina Faso sur les adolescents-es vivant avec le VIH en Afrique de l’Ouest. Il est connu que le passage à l’âge adulte pour les enfants ayant acquis le VIH dès la naissance est critique pour l’observance au traitement. Les résultats de son étude ont montré combien il est difficile pour les adolescents-es de maintenir une charge virale indétectable quant à la base l’observance au traitement leur pose problème du fait d’une annonce tardive ou incomplète de la séropositivité. Il ne fait sens qu’à partir du moment où on ne dispose pas des informations pour comprendre pourquoi on doit prendre un traitement quotidien, il est difficile de s’y tenir. À cela peut s’ajouter une complexité de prise en charge liée à l’apparition de résistances ou d’effets indésirables. 

En l’absence d’une bonne appropriation des informations de santé, l’usage de traitements injectables ne permet pas seul de pallier les difficultés. La Dre Annalisa Marinosci (Hôpitaux universitaires de Genève) a décrit deux cas complexes de prise en charge de PVVIH ayant eu recours au traitement injectable (le même que celui de l’étude belge décrite plus haut). Pour ces deux personnes, le calendrier des visites pour injection n’était pas adapté, les exposant à des risques pour leur santé malgré une charge virale demeurant indétectables dans le temps, même avec l’absence de nouvelle injection. Toutefois, une charge virale indétectable ne signifie pas un bon état de santé, puisque l’une des personnes a finalement été prise en charge tardivement pour un cancer. C’est donc bien la question plus large de l’adhésion au soin dont il est question et du lien avec la littératie en santé des personnes, bien au-delà de la charge virale indétectable. C’est pour cela que la diversification des molécules, formes et rythmes de prise des traitements est essentielle pour favoriser l’adéquation des thérapies aux personnes qui en ont besoin.

La période actuelle est justement pleine de promesses concernant l’arrivée de traitements divers et plus adaptés à une variété de situations. C’était l’objet de la présentation du Dr. Maxime Hentzien (Université de Reims), dont de nombreux éléments ont été repris le lendemain lors de la plénière par la Pr. Alexandra Calmy (Hôpitaux universitaires de Genève) et qui sera couverte plus en détail dans un autre article. En bref, les innovations ne manquent pas : allègements par bithérapie en prise journalière, ou réduction du nombre de comprimés par jour à un en couplant avec deux injections par an pour les personnes qui prennent plusieurs médicaments en même temps, de façon régulière en raison de multirésistances, bithérapie en une prise hebdomadaire, ou bien injection à ultra-longue durée d’action tous les quatre ou six mois. Pour résumé, de potentielles solutions sont en développement pour alléger la fréquence des traitements et le nombre de molécules, même quand l’historique thérapeutique est complexe comme cela peut être le cas des personnes ayant acquis le VIH dans les années 80/90. Cette présentation est délivrée devant une majorité de médecins et chercheurs-ses désireux-ses de se tenir informés-es des traitements de demain. Et pour les personnes vivant avec le VIH, première concernées ? Les initiatives qui permettent de donner accès à une information simple, claire et exploitable par le plus grand nombre sont au service du pouvoir d’agir des personnes vivant avec le VIH. Cette couverture médiatique par la rédaction de Remaides en fait partie et il y en a heureusement d’autres comme les week end en Santé, les université des personnes séropositives ou encore le travail d’associations comme Actions Traitements ou le Comité des familles.

Représentations et place des traitements dans sa vie
Dans la perspective d’accéder à ces nouveaux traitements, envisager un changement de thérapie ne constitue pas une simple formalité et cela vient interroger la relation que les personnes entretiennent avec le traitement. Paradoxalement, la présentation qui a traité ce sujet le plus en profondeur parlait d’une étude impliquant une interruption de traitement dans un but de rémission du VIH. Cette étude se nomme Rhiviera et avait pour objectif d’évaluer la probabilité d’un contrôle virologique (c’est-à-dire le maintien durable d’une charge virale indétectable) après arrêt des antirétroviraux. Suite à cet arrêt prolongé, la remontée attendue de la charge virale a suscité l’inquiétude des participants-es et de leurs médecins, ce qui les a poussés-es à reprendre leur traitement. Le vécu de cette expérimentation a été documentée par Sarah Lefrebvre (Université de Aix-Marseille) et a mis en évidence le rapport que les personnes et leur médecins infectiologues entretenaient avec le traitement antirétroviral. Ce qui ressort était un poids exercé par la prise régulière du traitement dont les personnes se sont senties soulagées pendant la période d’interruption de la prise. De plus lorsque les charges virales ont de nouveau été indétectables, des personnes ont souligné le rôle rassurant du traitement dans l’absence d’activité du virus (et donc de symptômes) et pour ne plus le transmettre. Les résultats mettent également en évidence des réactions affectives des professionnels-les de santé impliqués-es en lien avec des inquiétudes pour l’état de santé des participants-es suivis-es. Cette étude fondée sur l’arrêt du traitement montre bien « en creux », la place que prend le traitement dans la vie des PVVIH.

Pourquoi étudie-t-on la littératie en santé ?

Comme évoqué plus tôt, le poids de la thérapie dépend aussi des représentations des personnes. Ces représentations dépendent elles-mêmes de la manière dont ces personnes se sont approprié les informations relatives au VIH, à l’action des antirétroviraux, des opportunités et contraintes liées à l’évolution du traitement, de leur capacité aussi à affirmer leurs besoins auprès des professionnels-les de santé. Bien que l’idée de « capacité à faire des choix » soit intégrée au concept de littératie en santé, j’ai le sentiment qu’il place les usagers-ères du système de santé dans une posture passive. C’est comme si l’enjeu principal était que les personnes puissent bien recevoir l’information pour ensuite avoir la capacité de les utiliser pour faire des choix favorables pour leur santé. Ne vous méprenez pas, c’est évidemment fondamental et un préalable indispensable. Mais pourquoi s’intéresse-t-on à la littératie en santé sans étudier sa finalité : comment le pouvoir d’agir est-il mis en œuvre ? Pourquoi ne mesure-t-on pas comment les personnes ont su ou n’ont pas su convaincre leur médecin de changer de traitement ? D’aborder les sujets qui ne relèvent pas directement du VIH mais qui ont joué fort sur les difficultés à rester observant au traitement ? D’avoir eu le courage de changer de médecin parce qu’il-elle n’était pas à l’écoute ? Ou même de s’être impliqué-e en tant que représentant-e des usager-ères dans l’établissement de santé où les personnes sont suivies ? 

À l’issue de cette journée passée à écouter ces présentations, il me semble que la finalité de la littératie en santé n’est pas de former des personnes au cerveau rempli d’informations utiles et bien assimilées. Il s’agit plutôt de permettre à chacun-e d’avoir suffisamment confiance en soi pour chercher du soutien, accéder aux ressources qui lui manquent et porter, individuellement comme collectivement, des changements pour sa propre santé et celle des autres. Cette vision du-de la patient-e comme réformateur-rice social-e était portée par le fondateur de AIDES, Daniel Defert, et elle doit continuer d’irriguer nos réflexions, de bousculer les représentations pour transformer nos savoirs en pouvoir et nos réflexions en actions.