Lucas Vallet lors du colloque « Les sciences sociales face au sida. Mobilisations, histoires et perspectives », organisé à l’Université de Bordeaux le 26 mars 2026. Crédit photo : Fred Lebreton

Par Fred Lebreton

  TRT-5 CHV : de l'expertise militante à la co-construction de la recherche

Lors du colloque « Les sciences sociales face au sida. Mobilisations, histoires et perspectives », organisé à l’Université de Bordeaux le 26 mars dernier dans le cadre d’un événement de Vers Bordeaux sans sida, Lucas Vallet, infirmier de santé publique, administrateur de l’association AIDES et membre du TRT-5 CHV, a retracé l’histoire, les combats et les mutations d’un collectif devenu incontournable dans la lutte contre le sida et les hépatites virales. Entre héritage militant, participation à la recherche et défis contemporains, le militant a insisté sur la nécessité de préserver une expertise communautaire au cœur des politiques de santé.

Une expertise issue des luttes et du vécu
« Historiquement, le collectif TRT-5 voit le jour en 1992. En 2002, est créé le Collectif Hépatites Virales (CHV). Ces deux entités fusionnent en 2019 », rappelle Lucas Vallet, en ouverture de sa présentation, posant les bases d’une histoire longue, marquée par des recompositions stratégiques. En 1992, le collectif est composé de cinq associations françaises de lutte contre le sida dans un contexte d’urgence médicale pour les personnes vivant avec le VIH. Le sigle « TRT » signifie « Traitements et Recherche Thérapeutique », le chiffre 5 faisant référence au nombre d’associations cofondatrices (Act Up-Paris, AIDES, Arcat, Actions Traitements et Vaincre le Sida). Aujourd’hui, neuf associations composent le collectif (Act Up-Paris, Act Up-Sud-Ouest, Actions Traitements, AIDES, Arcat,le  Comité des familles, Hépatites Info Service, Sida Info Service et Sol En Si). Derrière la fusion entre le TRT-5 et le CHV, il y a, à la fois, des « raisons administratives », mais aussi la volonté de « renforcer leurs synergies » et d’élargir le champ d’action à l’ensemble des infections virales chroniques. Aujourd’hui, le TRT-5 CHV « regroupe des associations engagées sur les questions du VIH/sida, des hépatites virales et, plus largement, des infections sexuellement transmissibles, en lien étroit avec la recherche », explique Lucas Vallet.

Crédit image : TRT-5 CHV/Lucas Vallet

 

Cette trajectoire s’inscrit dans une tradition militante qui a profondément transformé la production des savoirs en santé. Lucas Vallet évoque ainsi « ce que théorisait Daniel Defert (président fondateur de AIDES en 1984) sur la force transgressive des personnes directement concernées », capables de produire « un savoir expérientiel devenu aujourd’hui une véritable expertise ». Une expertise qui ne se limite pas au vécu individuel, mais qui s’est construite collectivement, au fil des échanges avec le monde scientifique. « Elle repose à la fois sur le vécu de la maladie […] mais aussi sur des échanges anciens et constants avec le monde de la recherche, déjà à l’œuvre au sein d’Act Up-Paris », souligne-t-il. Cette production de savoirs s’est aussi appuyée sur des outils de diffusion spécifiques. Le militant rappelle le rôle crucial de médias communautaires comme Remaides (édité par AIDES depuis 1990), le Journal du Sida (Arcat) ou Actions (Act Up-Paris), qui ont contribué à vulgariser et structurer une culture scientifique accessible et partagée. Une manière de rendre les enjeux de recherche compréhensibles pour les personnes concernées, mais aussi de légitimer leur place dans les espaces décisionnels.

 

Crédit image : TRT-5 CHV/Lucas Vallet

Infléchir la recherche : des combats concrets

Au-delà du récit historique, Lucas Vallet insiste sur l’impact très concret du TRT-5 CHV dans la recherche. « Le collectif dispose de nombreux mandats […] participe aux essais cliniques, aux conseils scientifiques, aux instances de pilotage », détaille-t-il, décrivant une présence à tous les niveaux de décision, notamment au sein de l’ANRS | Maladies infectieuses émergentes. Cette implication ne se limite pas à un rôle consultatif : elle permet d’intervenir directement sur les protocoles et les orientations scientifiques.

L’exemple du saquinavir (voir encart ci-dessous) reste, selon lui, particulièrement révélateur du champ d’action et des méthodes du collectif. « Un essai clinique prévoyait un bras en monothérapie d’AZT, alors même que les bithérapies étaient déjà reconnues comme plus efficaces. Les militants ont dénoncé les risques encourus par les participants », raconte-t-il. Face aux résistances, la mobilisation s’organise. « Malgré des refus initiaux, la mobilisation a permis de modifier le protocole et d’abandonner ce bras [de l’essai, soit le groupe devant prendre une unique molécule, l’AZT, ce qui constituait une réelle perte de chance pour les personnes retenues dans ce groupe, ndlr]. » Une victoire emblématique qui montre que « l’activisme peut infléchir la recherche ». Autre combat structurant : l’accès précoce aux traitements ARV. « À l’époque, l’accès aux traitements était conditionné à une autorisation de mise sur le marché, un processus long et contraignant », rappelle Lucas Vallet. L’engagement des associations a permis de faire évoluer ce cadre. « Désormais, en France, il est possible d’accéder à certains traitements avant leur commercialisation complète », insiste-t-il, qualifiant cette évolution « d’avancée majeure ».

Mais l’action du TRT-5 CHV ne se limite pas à ces victoires historiques. Le collectif défend aussi une transformation des pratiques de recherche actuelles. « L’objectif est de dépasser le seul cadre biomédical », explique-t-il, en intégrant les sciences humaines et sociales pour mieux comprendre « les enjeux d’accès aux soins, les usages ou encore les inégalités ». Des projets comme Ipergay (sur la Prep), les études VESPA (des études sur l'évolution des conditions de vie des personnes vivant avec le VIH ) ou les recherches sur les traitements injectables à longue durée d’action illustrent cette approche participative : « Les associations y contribuent à toutes les étapes : conception des protocoles, élaboration des questionnaires, diffusion, analyse et interprétation des résultats ».

 

Lucas Vallet lors du colloque « Les sciences sociales face au sida. Mobilisations, histoires et perspectives », organisé à l’Université de Bordeaux le 26 mars 2026. Crédit photo : Fred Lebreton

 

Des défis contemporains entre transmission et défiance

Si le modèle a fait ses preuves, il est aujourd’hui confronté à de nouveaux défis. « De nouvelles générations de militants et de chercheurs émergent, avec un enjeu central : transmettre l’histoire des luttes et adapter les combats aux réalités actuelles », observe Lucas Vallet. En quarante ans, « le contexte a profondément changé », tout comme « les profils des personnes concernées », ce qui impose de repenser les formes de mobilisation. Le TRT-5 CHV tente d’y répondre en développant de nouveaux outils et espaces hybrides. « Il développe des guides pour améliorer l’information des patients, organise des forums annuels mêlant chercheurs et militants », précise le militant. Ces espaces permettent de « sortir du cadre classique des conférences » et de favoriser des échanges plus horizontaux. Des formations sont également mises en place pour « renforcer les compétences des militants », notamment sur « la recherche thérapeutique, les traitements innovants ou l’immunologie ».

Mais les obstacles restent nombreux. Lucas Vallet cite « le prix des médicaments [dont le processus de tarification est notoirement opaque, ndlr], l’accès à la prévention, les réticences institutionnelles », notamment du côté de la Haute Autorité de santé, ainsi que « des sujets émergents comme le vieillissement avec le VIH ». Certaines innovations se heurtent encore à des blocages : « des propositions comme la distribution communautaire du TPE […] se heurtent à des obstacles réglementaires ». À ces difficultés s’ajoute un contexte politique tendu. « Les baisses de financement touchent à la fois la recherche et le monde associatif », alerte-t-il, tandis que « la professionnalisation des associations s’accompagne d’une diminution du bénévolat ». Enfin, un enjeu majeur traverse l’ensemble de ces problématiques : « La perte de confiance dans la science ». Pour le TRT-5 CHV, « dont le cœur d’action repose sur la recherche », il devient essentiel de « renforcer les liens entre chercheurs et associations, de diffuser les savoirs et de rendre la science accessible ».

Une nécessité qui résonne avec l’histoire même du collectif comme le rappelle le militant Hugues Fischer (Act Up-Paris et TRT-5 CHV) dans une vidéo réalisée en 2022 à l’occasion des 30 ans du TRT-5 et diffusée lors du colloque : « Le démarrage de l’idée du TRT-5, c’est […] défendre ensemble les intérêts des personnes vivant avec le VIH. […] Nous nous sommes rendus compte que nos interlocuteurs tiraient parti de nos divisions. Diviser pour mieux régner. Il fallait donc préparer collectivement nos positions ». 

Pour aller plus loin : 

Film documentaire sur les 30 ans du TRT-5 CHV réalisé en 2022 

 

Crédit image : TRT-5 CHV/Lucas Vallet

Essais cliniques sur le VIH : la révolte des associations face aux protocoles à risque
Au début des années 1990, alors que l’épidémie de VIH/sida continue de faire des ravages et que les options thérapeutiques restent dramatiquement limitées, l’arrivée annoncée des antiprotéases suscite autant d’espoir que de tensions. Dès juillet 1992, l’association Act Up-Paris dénonce publiquement les retards du laboratoire pharmaceutique Roche dans la communication des résultats préliminaires du saquinavir (nom commercial :Invirase), première molécule de cette nouvelle classe de médicaments prometteuse. À l’époque, l’AZT, seul traitement largement disponible, montre déjà ses limites, n’offrant qu’un sursis de quelques mois aux personnes vivant avec le VIH en stade sida. Face à l’urgence, les militants-es intensifient la pression. En avril 1993, lors d’un congrès de cancérologie, Act Up-Paris cible directement Roche avec un slogan choc : « Roche ne tue pas que le temps », tandis que AIDES appelle au boycott des produits du laboratoire. Mais au-delà des délais, c’est aussi la manière dont les essais cliniques sont conçus qui cristallise les critiques. En 1994, le saquinavir entre en essai de phase III, étape décisive avant une autorisation de mise sur le marché (AMM). Le protocole prévoit notamment un « bras » (groupe de participants-es) recevant l’AZT seul, malgré l’efficacité déjà contestée de cette monothérapie. Le collectif TRT-5 dénonce ce choix, et s’élève aussi contre le caractère en double aveugle de l’essai (les participants-es, quel que soit le groupe ou bras, dans lequel ils-elles ont été retenus ignorent quel traitement ils-elles reçoivent ; c’est aussi le cas des médecins qui les suivent) et l’absence de mesures adaptées en cas de dégradation immunitaire, notamment la baisse des CD4. Pour les associations, ces modalités exposent inutilement à la mort des participants-es pour qui ces essais représentent un ultime recours. Face à ces critiques, l’ANRS, par la voix du Pr Jean-François Delfraissy, son directeur de l’époque, défend d’abord la rigueur scientifique du protocole, présentée comme indispensable à la validité scientifique des résultats. Il faudra attendre octobre 1995 et les conclusions de l’essai Delta, démontrant clairement la supériorité des bithérapies sur la monothérapie, pour que le protocole soit révisé et que le groupe devant prendre l’AZT seul soit abandonné. Cet épisode marque un tournant : il illustre la montée en puissance des associations de patients-es dans le débat scientifique, leur rôle dans la défense des intérêts des personnes sélectionnées dans les essais cliniques et leur capacité à infléchir les pratiques de recherche au nom d’une éthique centrée sur les personnes malades.