Crédit image : L'équipe du Service d'accompagnement à la vie sociala : Anna, Kadiatou, Léo, Zalifat,  accompagnatrices et accompagnateur communautaire en santé, et Denis, 
coordinateur du LM Paris 19 et du SAVS.

Par Jean-François Laforgerie

Le SAVS de AIDES, 
un refuge pour se (re)construire

En janvier 2026, Remaides s’est rendu au SAVS (Service d’accompagnement à la vie sociale) de AIDES Paris 19. Pensé pour des personnes vivant avec le VIH souvent confrontées à l’isolement, à la précarité ou à des parcours de vie cabossés, ce dispositif propose bien plus qu’un appui administratif : un espace de confiance, de parole et de reconstruction. Entre accompagnement individuel, temps collectifs et soutien au long cours, bénéficiaires et équipe racontent un lieu où se (re)tissent des liens, s’esquissent des projets et se réapprend, parfois, à faire famille. Reportage.

Le SAVS en un mot
« Si vous deviez résumer le SAVS en un mot. Pour vous, quel serait-il ? » La consigne a été donnée aux participants-es réunis-es autour d’une table basse ― encombrée de gobelets, bouteilles de jus, tasses de boissons chaudes, biscuits à grignoter ―, que cernent un canapé, des fauteuils et des chaises, dans une sorte d’alcôve en fond de salle. C’est là, dans un espace qui s’ouvre en fonction du nombre de personnes présentes, que se déroulent les temps d’échanges régulièrement proposés dans le cadre des activités du SAVS. La partie avant de la pièce que ferme une vitrine donnant directement sur la rue accueille les bureaux de l’équipe qui encadre et anime le service.
Ce jour-là, les participants-es sont quatre. Quelques jours auparavant, Remaides est venu faire une double proposition au groupe : recueillir des témoignages individuels de personnes qui bénéficient du service d’accompagnement à la vie sociale mené par AIDES et un temps de discussion collectif sur ce que leur apporte le SAVS. Finalement, quatre personnes ont donné leur accord : Murielle, Espérança, Victor et La Jolie. Laëtitia a, elle aussi, donné son accord pour un témoignage qui revient sur son parcours. Sa situation est différente : elle a bénéficié plusieurs années du SAVS, et ne fait plus partie du programme. Leurs témoignages sont publiés dans le nouveau numéro de Remaides (N°135, avril 2026). Les quatre premiers ont accepté de partager leur expérience du SAVS.

Deux, trois minutes de réflexion et les mots sortent. « Je dirai "mon milieu", lance La Jolie. Car, j’y rencontre des personnes qui ont le même statut que moi. Ici, tout mon entourage est comme moi. Il n'y a rien à cacher. Je peux me défouler comme je veux. Je suis libre de m'exprimer comme je veux. Je n'ai pas peur. Je n'ai pas de stress. C'est mon milieu, c'est ma place. » 
« J’ai choisi le mot "apprendre" car avant d’arriver au SAVS, il y avait beaucoup de choses que je ne connaissais pas, explique Murielle. Et, au fur et à mesure que je fréquentais le milieu, j'ai beaucoup appris des autres. Et cela m'a vraiment fait du bien. Pour tout dire, quand on me parlait de groupe, j'étais sceptique. Je ne voulais pas participer à un groupe, pas du tout. Je ne voyais pas ce qu’un groupe pouvait m'apporter. Et puis finalement ; je suis arrivée ici et je ne le regrette pas. C'était important d'y être. Parce que j'y ai beaucoup appris des autres et que cela m'a vraiment fait du bien. Cela m'a boosté. D’une certaine façon, cela contribue à relativiser ce que j’ai pu vivre, même si toutes nos situations sont différentes, et cela permet de sortir de cette idée qu’on est seul à souffrir. »

« C’est plus qu’une thérapie, c’est mieux qu’un psychologue »
Victor a été orienté vers le SAVS en 2022 par la Maison départementale des personnes en situation de handicap (MDPH) qui le suivait. Il a choisi deux mots : « confiance » et « famille ». Mais s’il ne doit en conserver qu’un… « Je choisis "confiance", parce que parler de mon statut n’a jamais été simple. Ma famille est loin. Des amis, je n’en ai pas beaucoup ; je pourrai même dire : pas du tout ; parce que je suis trop exigeant. Et ici, on m’a fait confiance et je leur fais confiance en retour. Au SAVS, je parle plus facilement de moi, de mes besoins. Je reçois des conseils et j’en donne. Je participe à des sorties avec des personnes qui ont le même statut que moi. C’est plus qu’une thérapie, c’est mieux qu’un psychologue. Quand je viens ici, je me libère et je suis libéré. Je sais qu’il n’y aura pas de jugement, que j’y trouverai de la bienveillance, de bons conseils. Dans ma vie personnelle, je ne trouve cela nulle part ailleurs. Je vois l’équipe comme mes anges gardiens. » 
C’est après quelques temps en France, lorsqu’elle peut bénéficier de l’AAH (allocation adulte handicapé) qu’Espérança se voit proposer par la MDPH de participer au SAVS.
Elle a choisi, elle aussi, le mot « confiance ». « J'ai choisi la confiance parce que lorsque je suis arrivée ici en France, c'était un peu difficile pour moi. C'était un peu compliqué pour moi de parler, de m’exprimer concernant ma vie et ma propre santé. Ici, je me suis retrouvée comme dans une famille. Je vois chacun compter ses histoires, ses parcours. Et j’y ai trouvé la force et la confiance pour parler de ce qui m’était arrivé au pays, en Angola. Faire partie du SAVS contribue à me permettre de surmonter tout ce que j’ai connu. Je partage avec les autres. Je m’exprime sans aucun tabou parce que je fais confiance aux membres du groupe et à celles et ceux qui l’accompagnent. »

SAVS : l’équipe a son mot à dire
« Si vous deviez résumer le SAVS en un mot. Pour vous, quel serait-il ? » Cette fois, la consigne a été donnée aux membres de l’équipe du SAVS. Installés autour de leurs bureaux, les accompagnatrices et l’accompagnateur communautaires en santé qui constituent l’équipe : Anna, Kadiatou, Zalifat et Léo. Denis qui assure la coordination du lieu de mobilisation de AIDES Paris 19 et du SAVS est là, lui aussi.
Denis se lance et choisit le mot « confiance ». « Je l’ai choisi parce que le SAVS est un lieu où on écoute la parole. La personne qui vient là, nous parle de son parcours de vie en lien avec le VIH et plein d'autres choses. Ce lien de confiance est très important. Il va se créer au fur et à mesure de l'accueil, des accompagnements, de ce que nous mettons en place. Et au terme "confiance", j’ajoute celui de "confident". Les deux vont ensemble. Après avoir mené des entretiens, je vois bien que ces deux dimensions sont réunies. Pour certaines personnes, la confiance va prendre plus de temps à s’établir que pour d'autres. Mais si la confiance n’est pas là, on ne peut pas avancer ensemble. »
Zalifat a choisi le mot "foyer". « Parce que c'est un endroit où nos bénéficiaires rentrent et à un moment donné, ils sortent. C'est comme le foyer, on n’y reste pas à vie. On a des projets et ces projets s’incarnent à un moment donné ; soit les projets sont réalisés en lien avec les besoins qu’ils avaient identifié à leur arrivée au SAVS, soit on modifie pour que le projet soit plus adapté et réalisable. »
« Je dirais que le SAVS crée la "confiance" et le "non-jugement" aussi, avance Kadiatou. Pour la majorité de nos bénéficiaires qui entrent au SAVS, la crainte est celle de la stigmatisation. En venant ici, les personnes vont croiser d'autres personnes de leur communauté. Notre rôle d’accompagnateur est de faire le lien, de rassurer, de mettre en confiance. Cela passe par des explications sur ce que l’on va faire, sur la façon dont cela va se passer, etc. Et pour faciliter tout cela, on s’appuie sur la confidentialité et le non-jugement. »

« Moi, je dirai "intense", explique Léo. En tant qu’accompagnant-es, nous sommes avant tout plongés dans des réalités de vie très mises à mal par une précarité multifactorielle. Il y a un choc entre l’urgence des besoins et les délais très longs qu’impose le monde médico-administratif. Cela a un impact sur nos accompagnements et se traduit en émotions. À la fois pour les personnes que l’on voit, qui peuvent se retrouver angoissées, inquiètes, agacées ou résignées. Mais aussi pour nous, l’équipe. Pour ma part, il peut m’arriver de ressentir un très grand sentiment de colère et d’injustice renforcée par l’invisibilisation de ces histoires.
Intense aussi dans ce qui se joue lors des temps collectifs. En effet, animer un groupe, c’est du sérieux. Si les personnes suivies au SAVS ont en commun de vivre avec le VIH, beaucoup d’autres éléments ne les unissent pas forcément. Il y a une très grande variété d’origines, d’orientations sexuelles, de genre, de langues natales, d’âge, de parcours de vie et de pathologies psychiques ou physiques. Faire groupe n’a donc rien d’évident a priori. C’est pourquoi la médiation en vie sociale en tant qu’accompagnateur-ices demande une grande écoute, beaucoup d’énergie, de sentir les dynamiques, de savoir fédérer et réagir rapidement, tout en composant avec l’instant présent et les tempéraments de chacun et chacune. Lors des temps de paroles, il peut y avoir des émotions très fortes, des souvenirs de vie racontés et partagés. Je suis toujours très touché par la réelle confiance naissante ou existante entre les gens, aussi par une sincère empathie et par les instants de grâce qui peuvent surgir. Et puis quand on organise des fêtes conviviales ; attention : ça danse, ça rigole à gorges déployées ! Alors oui, c’est intense à tout niveau ! »

« J’utiliserais le mot globalité », explique Anna. « Cela ne fait pas très longtemps que j’ai intégré le SAVS, mais c’est ce qui m’a frappée immédiatement. J’ai choisi ce mot parce que, d’un entretien à l’autre, on aborde des sujets complètement différents. Et en même temps, pour une seule et même personne, j’ai l’impression qu’on peut répondre à une multitude de besoins, intervenir sur des aspects très variés de sa vie. On peut passer de démarches administratives complexes à des moments d’écoute très personnels, de questions de logement ou de santé à un soutien dans des périodes de grande fragilité. Les sujets peuvent être diamétralement opposés d’un rendez-vous à l’autre, ou, au contraire, profondément liés entre eux, parce que tout fait système dans la vie des personnes que l’on accompagne. Ce que je trouve important, c’est que cette globalité ne signifie pas "faire à la place de", mais bien intervenir avec les bénéficiaires, en s’adaptant à leur réalité, à leur rythme, et à ce qu’ils et elles traversent. On est là autant pour aider concrètement dans les démarches que pour offrir un espace d’écoute, de soutien et de stabilité quand les situations deviennent difficiles. Finalement, la globalité, c’est cette capacité à être présent sur mille et un sujets, à articuler accompagnement administratif, social et humain, et à ne jamais réduire une personne à une seule problématique ». 

SAVS, une vie avant
Dans la plupart des situations, l’arrivée au SAVS se fait après avoir vécu un certain parcours avec le VIH, souvent difficile, voire chaotique, toujours singulier.
« Pour moi, c’était l’an passé. Je venais juste de renouveler les papiers pour l’AAH, explique La Jolie. La MDPH a envoyé mon dossier au SAVS. Un jour, on m’a appelée, m’invitant à un rendez-vous avec l’équipe. Je suis venue. On m’a posé des questions. Nous avons eu un échange. L’équipe m’a expliqué qu’elle allait étudier mon dossier, puis qu’on me rappellerait. Je ne savais pas si j’allais rejoindre le SAVS ou être orientée ailleurs. On m’a finalement appelée pour me confirmer que je pouvais rejoindre le SAVS de AIDES. » La MDPH n’a pas expliqué à La Jolie pour quelles raisons on l’orientait vers le SAVS, pas plus qu’on ne lui a dit que son dossier serait adressé à l’équipe de AIDES (voir plus bas). « Lors du premier contact avec l’équipe de AIDES, on m’a expliqué que le groupe réunissait des personnes qui vivaient avec le VIH, comme moi, qu’on y faisait des activités et que l’on pouvait compter sur un accompagnement individuel. J’ai accepté », explique La Jolie.
Originaire du Cameroun, Murielle est arrivée en France en 2010. Elle a découvert le SAVS en 2013. « J’ai rencontré pour la première fois un militant de AIDES, Bernard, lorsque j’étais à l’hôpital, explique-t-elle. Lui venait faire des visites aux personnes hospitalisées, passant de chambre en chambre dans le service. Lorsqu’il me rendait visite, il me posait des questions. J’y répondais de façon directe, sans crainte, ni tabou. Nous nous sommes attachés amicalement l’un à l’autre. Lui trouvais que j’étais ouverte d’esprit. Nous parlions beaucoup ensemble. Il m’expliquait ce que faisait AIDES, que je ne connaissais pas. J’ai ensuite rencontré Fatou, une militante de l’association. On m’a parlé du SAVS. Je ne savais pas de quoi il s’agissait. On m’a proposé de venir à une réunion pour y découvrir ce qui était proposé. J’y ai rencontré Thérèse [ancienne salariée de AIDES qui s’occupait alors du SAVS, ndlr] qui m’a reçue. Elle m’a expliqué les objectifs de ce service et l’intérêt que cela pouvait avoir pour moi. J'ai dit ok. Au début, j’étais surprise des nombreuses questions qui étaient posées, notamment sur le parcours, voire la vie privée. À tel point, qu’à un moment donné, je ne voulais plus répondre. Puis, au fur et à mesure, j’ai compris que cela servait à ce que mon dossier avance. Au SAVS, on a monté mon dossier pour l’envoyer à la MDPH [Maison départementale des personnes handicapées, ndlr]. J’éprouvais un sentiment bizarre parce que je ne me considérais pas comme une personne handicapée ; mais il fallait en passer par là si je voulais rejoindre ce programme. En attendant la réponse de la MDPH, j’ai commencé à venir à des activités du SAVS, notamment les ateliers du mardi.
Victor découvre sa séropositivité en 2010. « Lors d’une hospitalisation à l’hôpital Tenon [Paris, AP-HP], un infirmier du service me parle de l’AAH. À cette époque, je percevais le RSA. Il m’explique que ce serait mieux pour moi. Il me donne un dossier pour la MDPH [qui instruit les demandes d’AAH], qu’il m’aide à remplir. Je demande à la MDPH si je peux bénéficier d’un accompagnement individuel parce que je suis quelqu’un de très isolé. Et c’est là que l’on me parle du SAVS. J’ai un premier rendez-vous avec un militant, Michel. Il m’explique ce que l’on y fait : un accompagnement personnalisé, des activités, des sorties artistiques et même des pique-niques, des ateliers thématiques sur la santé, l’âge, les traitements, etc. » Le premier contact avec le SAVS date de 2021 ou 2022. « J’y suis toujours », explique Victor.
Espérança est arrivée en France en 2020. Elle prend contact avec le SAVS pour la première fois en 2024. Elle reçoit un appel de l’équipe de AIDES. Son contact a été donné à l’association par la MDPH. Dans un premier temps, elle a été orientée vers l’association Ikambéré (une association qui accompagne depuis 1997 les femmes vivant avec une maladie chronique, notamment celles vivant avec le VIH, et les populations défavorisées vers l'autonomie), par son médecin traitant. Elle peut y manger, s’y reposer. On lui propose un premier hébergement à Saint-Denis, mais c’est une colocation qui ne lui convient pas. « En attendant une autre solution. Je commence à aider, à nettoyer, à cuisiner à Ikambéré. L’équipe m’explique qu’il y a des personnes qui font le ménage et que je n’ai pas à le faire, mais je fais cela volontairement. On ne m’a rien demandé, je veux être utile. Lors d’un nouveau rendez-vous avec le médecin qui me suit à l’hôpital Saint-Antoine [Paris, AP-HP], j’explique que je suis en colocation. Le médecin me dit que, comme j’ai beaucoup de problèmes, il vaudrait mieux que je trouve une meilleure solution d’hébergement. Il me fait une lettre de recommandation. Quelques jours plus tard, je reçois un appel de la Maison Marie-Louise [une structure qui gère des appartements de coordination thérapeutique, ndlr] pour une visite d’appartement dans le 11ème arrondissement. » Elle y vit aujourd’hui. Espérança est accompagnée par différentes structures jusqu’à ce qu’on lui parle de l’AAH. Elle fait une première demande. Six mois d’attente et refus de la MDPH. « Je ne comprends pas ce refus. J’ai des douleurs, je marche avec des cannes à ce moment-là », explique-t-elle. Nouvelle demande. Cette fois, elle est acceptée. Un jour, elle reçoit un appel de Zalifat de l’équipe du SAVS à la suite d’une demande de la MDPH. Un premier rendez-vous est fixé. Zalifat et Léo la reçoivent. « Je suis bien accueillie. Je me suis dit que cela allait être bien pour moi. On m’explique en quoi consiste le programme, l’accompagnement proposé. Cela me va. »

À la découverte du SAVS
Comme on l’a vu, quand on demande aux personnes comment elles ont découvert le SAVS, certaines expliquent qu’elles en ont entendu parler pour la première fois lorsque des militants-es de AIDES les ont appelées. En fait, on comprend que c’est la MDPH qui estime, sur la base d’un avis d’un médecin, que telle ou telle personne a besoin de ce dispositif sur une période transitoire de son parcours. J’interroge l’équipe : « N’est-ce pas un peu curieux que les personnes ne soient pas informées en amont de cette orientation ? Comment cela se passe-t-il lorsque vous appelez, que les gens n'ont jamais entendu parler de AIDES, ne savent pas ce que c'est que le SAVS et ne comprennent pas pourquoi vous prenez l’initiative de les appeler ? »
« Quand un dossier est monté par la MDPH, c’est à l’initiative de la personne elle-même ou d’un médecin, indique Denis. Dans le dossier, c’est souvent le médecin qui coche la case "suivi" qui peut déboucher sur une orientation vers le SAVS, mais la personne n’en est pas forcément informée. Le dossier remonte à la MDPH qui nous adresse une notification concernant une personne précise. » « Effectivement, en majorité, les personnes ne sont pas au courant qu'elles ont une orientation vers le SAVS, explique Zalifat. La plupart le découvre quand nous prenons contact avec les personnes. Elles s’interrogent d’ailleurs, posent pas mal de questions : "Vous êtes qui ?" ; "Pourquoi je n’ai pas eu cette notification", etc. Si la personne est ouverte à l’échange, on lui propose directement un rendez-vous. Cela permet de clarifier la proposition, d’expliquer ce que l’on fait, qui l’on est et surtout de voir les besoins de la personne. Si la personne est partante, on entame alors les démarches qui lui permettront d’intégrer officiellement le dispositif. Mais la personne peut très bien décider qu’elle n’a pas besoin du SAVS et on s’arrête là, on remonte juste l’information à la MDPH. »

Bien évidemment, les personnes peuvent être surprises d’être appelées par une association de lutte contre le sida, qu’elles n’ont pas elles-mêmes sollicitée. De façon plus ou moins directe, l’administration informe une structure tierce que la personne orientée vit avec le VIH et comme on le voit si le médecin ne mentionne pas en consultation qu’il a coché cette case d’orientation vers un suivi de type SAVS, la personne ne sait pas qu’elle va être réorientée vers une association de lutte contre le sida menant un programme d’accompagnement à la vie sociale.
« C'est pourquoi la plupart du temps quand on appelle, on ne dit pas directement que c’est l’association AIDES, explique un membre de l’équipe. On se présente en tant que service d'accompagnement à la vie sociale ; ce que nous sommes et nous sommes habilités pour cela. Et on arrête là, sans parler du VIH. Si la personne demande plus de précisions, c'est là où on entre dans les détails et que l’on fait la proposition d’un premier rendez-vous en direct. Lorsque nous appelons nous nous assurons que nous parlons bien à la personne pour laquelle nous avons reçu une notification et pas à un membre de l’entourage, une mère, une sœur… pour que la confidentialité soit garantie. »
« Les premiers entretiens sont super importants, confirme Léo. Pour le premier, nous suivons une procédure bien précise qui vise à renseigner une fiche qui comprend un mélange d'informations purement administratives, d’informations sur le parcours, les ressources, etc. Cette procédure est une sorte de fil conducteur de l’entretien pour échanger avec la personne plus en détail. Et puis à partir de ces informations, on comprend déjà ce qui est en jeu pour la personne. À l’issue de cet entretien, on ne sait pas tout, mais on a déjà des indices sur ce qui pourrait être proposé en termes d’accompagnement et d’orientation vers d’autres structures. Ce premier rendez-vous est toujours mené par deux d’entre nous. Chaque mardi matin, se tient une commission où chaque dossier est discuté avec le reste de l’équipe puisque tous les membres de l’équipe seront amenés à intervenir dans l’accompagnement de chaque personne. On a donc un échange entre nous à propos de la personne, ce sur quoi on pourrait l'accompagner, si elle est ou non accompagnée par d'autres assos, etc. Nous sommes vigilants à ne pas faire doublon avec une autre suivi qui aurait pu être engagé ailleurs. Ensuite, à l'issue de ça, on propose à la personne de participer à un atelier collectif pour venir rencontrer les autres membres du groupe, voir aussi comment ça se passe en collectif. Cela peut aussi permettre d’avoir d'autres informations sur la personne, comment elle se sent dans cette situation-là, ce qui est très différent de l’entretien individuel. Ensuite, il y a un deuxième entretien individuel avec deux autres personnes de l’équipe [donc pas celles vues lors du premier entretien]. On revient avec la personne sur son vécu de l’atelier collectif. On échange de nouveau sur le parcours pour avoir des informations complémentaires. La commission du mardi revient une nouvelle fois sur le dossier. On partage les éléments d’analyse et on décide de l’intégration ou non de la personne. Évidemment, lors du premier rendez-vous, on présente l’équipe, les locaux, le cadre de confiance et de bienveillance des actions de AIDES, etc. »
Pour finir, c’est la personne elle-même qui indique si elle veut s’engager dans le dispositif ou pas. Elle a le dernier mot.
« Que la personne décide ou non de rejoindre le SAVS, nous faisons toujours un retour à la MDPH, explique Zalifat. On informe la MDPH lorsque le contact a été pris que la personne vient à un premier rendez-vous. En cas de refus de la personne elle-même voire de nous, la MDPH est informée avec le motif : soit la personne ne correspond pas au service, ou ses besoins ne peuvent pas être pris en compte dans notre programme, soit du fait d’autres pathologies une prise en charge doit être assurée par une autre structure, etc. » « C’est une obligation légale qui nous est faite, explique Denis. Les notifications que nous recevons de la part de la MDPH se font sur une plateforme qui s'appelle via trajectoire. On y trouve un certain nombre d'informations concernant la personne quand on reçoit la notification qui la concerne. Pour chaque notification, il y a un bouton "Statut" avec plusieurs niveaux de statut qui correspondent aux différentes étapes devant être suivies. Chaque changement de statut doit être reporté sur cette plateforme. »

Le SAVS en mode « Projets »
Une fois acceptées dans le programme, les personnes se voient proposer un accompagnement individuel, assorti d’objectifs et d’un projet et des temps collectifs.
« Il y a un minimum d'ateliers auxquels il faut participer au cours de l’année. Il faut aussi participer au conseil des usagers. Dans les faits, il y a des obligations contractuelles entre les deux parties : les bénéficiaires et nous », explique un membre de l’équipe.
« Pour le moment, l’accompagnement est plutôt d’ordre administratif pour moi. C'est le problème que j'ai pour le moment, explique La Jolie. Cela concerne le titre de séjour. Quand je dois faire une démarche, envoyer un papier administratif, je viens faire le point ici. J’ai fait une demande pour un titre de séjour pour soins. » « Même chose pour moi, explique une participante du SAVS. Je peux recevoir un courrier administratif chez moi et quand je n’en comprends pas bien le sens, j'appelle. Je prends un rendez-vous. Je viens et on traite le dossier ensemble. » 
« Administratif, c’est sûr », souligne Victor.  « Une bonne partie de notre travail d’accompagnement porte sur l’administratif, un champ très vaste, explique Léo. Au SAVS, cela concerne très souvent les titres de séjour, mais nous travaillons aussi sur la constitution de dossiers de demande de regroupement familial, de naturalisation aussi. Sur le logement, nous avons une forte demande, cela va d’une place en foyer jusqu’aux demandes de logement social. Les cas sont de nature très différente. Notre travail est aussi de dresser des perspectives avec les personnes. Et donc, du coup, on essaye de voir à court, moyen et long terme. Des objectifs sont fixés par la personne elle-même en lien avec nous et on essaye de faire un point tous les six mois car les choses peuvent changer ou bouger. »

« Nous travaillons sur des projets professionnels, souvent en lien avec des partenaires qui ont des services d'insertion professionnelle, explique Kadiatou. Nous travaillons avec les personnes pour trouver une formation, accompagner vers un travail. Mais le projet peut être d’une autre nature ; par exemple, les aider à se re projeter dans une vie de couple, voire le projet de fonder une famille. Là, notre rôle sera d’informer, de sensibiliser sur la vie à deux avec le VIH, notamment dans le cas d’un couple sérodifférent. C’est important car nombre de personnes qui fréquentent le SAVS ont été confrontées à l’isolement, la solitude. Certaines demandes vont porter sur le logement, notamment pour des raisons de regroupement familial. » 
D’autres demandes auront trait à la santé. « Je peux aussi venir concernant un point qui relève du suivi médical quand j’ai un doute ou une question, indique Victor. C’est pour cette raison que je participe aussi aux ateliers quand des professionnels y viennent : nutritionniste, infectiologue, sexologue… Mon infectiologue, je le vois une fois tous les six mois et ça ne dure que quelques minutes, peut-être dix, puis après, c’est merci et au revoir. Je profite des ateliers et des rendez-vous pour traiter des questions que je n’ai pas pu poser en consultation. » 
Les sollicitations sont parfois plus larges que le champ de la vie avec le VIH. « Parfois mes demandes dépassent ce cadre, admet Victor. Une fois, il y a eu une fuite d’eau à l’étage au-dessus de chez moi, cela gouttait de mon plafond. Je ne savais pas quoi faire par rapport aux assurances. Mon premier réflexe a été d’appeler mon petit frère. Il m’a donné quelques conseils et m’a dit d’imprimer des documents pour signaler le sinistre. Je suis venu les imprimer ici car mon imprimante ne fonctionne plus. Je viens ici pour que l’on m’aide pour des réservations, l’impression d’un billet pour voyager et tout ça. Je sais un peu faire, mais j’ai peur avec les sites en ligne. Je crains de me faire avoir avec ma carte bancaire. Je suis méfiant et je n’ose pas le faire tout seul, cela me fait vite paniquer alors pour certaines choses de la vie quotidienne, je fais aussi appel à l’équipe ici. »

SAVS : quel est votre rôle ?
« Pour moi, c’est un peu particulier parce qu'en étant manager de proximité, je n'ai pas du tout les mêmes rapports avec les bénéficiaires du programme. Évidemment, ils me connaissent tous et toutes. Parfois, et par obligation, je suis obligé de faire un peu figure d'autorité quand il y a besoin, parce que ça peut arriver aussi. De ce que j’observe, les accompagnateurs et accompagnatrices ne sont pas des travailleurs sociaux. Elles et ils font beaucoup plus que ça. Je reprends à mon compte les mots qui ont été retenus au début de notre échange et qui contribuent à faire le lien entre vivre avec le VIH, arriver à une certaine forme de bien-être, avoir un projet professionnel, rompre l'isolement. L’équipe est très à l’écoute et favorise l’implication des personnes bénéficiaires, notamment par le conseil des usagers qui se déroule chaque trimestre ― une obligation pour les structures telle que la nôtre ―, c’est un moment de vie démocratique sur le fonctionnement du SAVS pour proposer des améliorations de fonctionnement, s’assurer d’un fonctionnement optimal qui permette que la parole des personnes soit prise en compte. Le SAVS n'est pas un guichet unique pour des démarches administratives. Nous assurons vraiment un accueil inconditionnel pour les personnes que nous suivons. C’est ce qui notre spécificité par rapport à une assistante sociale, un médecin ou un psy. Même si, parfois, nous pouvons avoir le sentiment d’être un peu tout cela à la fois. »
« Je suis plutôt d’accord avec ce que vient de dire Denis, souligne Zalifat. J’étais aussi sur cette dimension de globalité parce qu'on fait un peu de tout avec les bénéficiaires. On a l'oreille attentive. On écoute comme les psychologues. Mais aussi, on fait pas mal de démarches pour permettre aux personnes d’être plus autonomes par rapport aux démarches administratives. Et aussi dans la vie générale, pour s'intégrer avec d'autres structures aussi. »

« Je suis assez d'accord avec Denis. On est un peu tout ça, sans être tout ça à la fois, parce que nous n’avons pas toutes les compétences », avance Léo. « On n'est pas psy. On n'est pas travailleur-se social-e. Pourtant, on fait des choses qui s'assimilent à ça. Je nous vois comme des relais entre les bénéficiaires et les ressources socio-médicales disponibles sur le territoire de Paris. L’une de nos particularités est d’avoir un rapport de proximité et horizontal, ce qui nous permet des accompagnements poussés. Nous essayons d'être le plus sincère possible avec les personnes sur notre posture. On s’efforce de se questionner au maximum et d’éviter d’être des « sachant-es » : on dit quand on ne sait pas, ce qui arrive assez souvent. Cela induit donc un rapport très informel et chaleureux. On travaille sur des choses concrètes de la vie quotidienne, ou sur des évènements importants. D’ailleurs, mes souvenirs les plus marquants sont ceux où l’on était au plus près des usagers-ères durant des périodes de deuil qu’ils et elles traversaient. Je me souviens d’une cérémonie d’obsèques ou étaient seulement présentes des membres de l’équipe et de l’association. C’est pour cette raison que beaucoup parle de « famille ». Eh oui, il y a de ça dans ces moments-là. Néanmoins, je pense qu’il ne faut pas perdre à l’esprit que nous restons une structure médico-sociale. »

« Les personnes que nous accueillons vivent avec le VIH. Comme d’autres, elles sont confrontées à des démarches administratives, souvent complexes, explique Kadiatou. D’ailleurs, elles mettent souvent ces difficultés en avant. Elles viennent donc pour une offre d’accompagnement, mais aussi pour trouver des solutions concrètes. Une personne peut nous expliquer qu’elle veut trouver un logement. Et moi je suis claire avec eux, je fais comprendre que AIDES n'est pas là pour accompagner les gens pour avoir un logement. Mais que nous travaillons avec les partenaires d'autres associations qui peuvent trouver une solution d’hébergement. Ce dont je parle le plus avec les bénéficiaires du SAVS, c’est de l'acceptation du VIH, du fait de vivre avec le VIH. Nous rencontrons souvent des personnes qui n’acceptent pas leur séropositivité, parfois bien des années après le dépistage. Mon rôle est d’accompagner vers un changement dans l’acceptation du statut sérologique, dans l’affirmation de soi. » « J'aimerais rebondir sur ce qu’a dit Kadiatou à propos de l'acceptation du VIH, explique Denis. J'ai un exemple qui me vient en tête et je trouve que là nous sommes allés jusqu'au bout de notre mission. Une personne du SAVS est décédée en 2024. La famille a souhaité nous rencontrer sans qu'elle sache que cette personne était décédée des suites du VIH. Nous l’avons rencontrée. Elle nous a demandé ce que nous avions fait pour leur sœur. Nous avons expliqué que nous l’avions juste accompagnée pour des démarches administratives et qu’elle avait participé à des ateliers collectifs sur le bien-être. Nous n’avons jamais parlé du VIH, comme la personne que nous avions accompagnée l’avait, elle-même, fait. Je trouve que jusqu'au bout du bout, nous avons été dans notre mission qui était aussi de respecter la confidentialité concernant la personne qui avait été suivie par le SAVS depuis plusieurs années. Franchement même si c'était une situation très compliquée, je suis assez fier que nous ayons pu d'aller jusqu'au bout. »

Un pas de côté et des évolutions
« Il nous faut être vigilant lorsque nous accompagnons et ne pas hésiter à faire régulièrement un pas de côté car nous pouvons vivre des situations d'accompagnement qui peuvent soit nous faire miroir, soit nous mettre en difficulté parce que ce sont des accompagnements qui peuvent être parfois très compliqués, techniquement comme émotionnellement, rappelle Denis. Cela va dépendre à la fois des personnes suivies et de la personnalité de l’accompagnateur-rice. Parfois, on est sur le fil et cela nous oblige à être vigilant les uns envers les autres. En fait, on doit être proche et savoir prendre du recul, savoir passer la main à une autre personne pour l’accompagnement lorsque c’est nécessaire. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle nous assurons des suivis collectifs [réalisés par un-e membre de l’équipe ou un-e autre ; cela peut changer à chaque rendez-vous] et qu’il n’y a pas une seule personne accompagnatrice qui serait référente unique de cinq ou six personnes. C'est vraiment un accompagnement collectif qui tient notamment au fait que nous n’avons pas tous et toutes les mêmes compétences. En s’appuyant sur l’équipe et ses compétences réunies, nous sommes certains de proposer de meilleurs suivis. »
« Nos accompagnements ont évolué notamment du fait du vieillissement de notre file active, mentionne Denis. Nous sommes amenés aujourd’hui à faire des dossiers de demande de retraite. C’est bien car cela montre qu’on vieillit, et dans certains cas bien, avec le VIH. Nos missions ont évolué. Il y a une nette évolution entre les ateliers qu'on proposait il y a trois ans de ça et ceux que l’on propose maintenant : dépistage du cancer du sein, dépistage du cancer colorectal, etc. Les gens vivent avec le VIH, ont de longs parcours, l’enjeu n’est pas tant la longévité du parcours, mais les conditions de la vie, la qualité de vie de ces parcours désormais bien plus longs. Leur problématique première, c'est vraiment rompre l'isolement et puis c'est vieillir, Point ; et si possible dans les meilleures conditions possibles. »

Un supplément d’âme
« Ce que j’apprécie beaucoup, c’est que l’équipe m’appelle pour prendre de mes nouvelles, savoir si j’ai passé une bonne nuit, par exemple, explique Victor. Je sais qu’ici il y a des personnes qui se soucient de moi. Et parfois, il y a des visites de leur part à domicile. C’est important pour moi. » « Comme je l’ai expliqué, je reste un peu triste et je n'arrive pas à rester toute seule à la maison », explique Espérança. « Je rejoins ce que vient de dire Espérança. Pour moi, le SAVS, c'est en quelque sorte une famille. Lorsque mon fils est décédé, j’ai dû partir au Cameroun, puis je suis revenue. Je peux affirmer qu’à mon retour, l’équipe a appelé presque tous les jours pour prendre de mes nouvelles, souligne Murielle. Ils me proposaient de passer me voir à la maison ou m’invitaient à venir au SAVS. Et à chaque fois, ils prennent le temps d’échanger ; ils te laissent parler et t’écoutent. Cela m’a fait du bien. Je leur donne dix sur dix. »
Le soutien que vous trouvez au SAVS, l’auriez-vous dans vos entourages respectifs ? La question a été posée aux participants-es. « Non, pour moi, non. C'est hardcore », cingle Victor. « J'arrive à m'exprimer. Je sais rédiger. J'ai un ordinateur. J'ai un toit. J'ai une nationalité et tout ça. Et franchement, c'est super hardcore, surtout de nos jours. J’avais un projet de formation que j’ai mené accompagné par le SAVS. J’ai passé mon diplôme de formation dans un établissement et service de réadaptation professionnelle [ESRP] et cela grâce à l’accompagnement que j’ai eu ici. Au SAVS, j’ai aussi pu discuter de ma vie sentimentale, alors que je n’ai pas d’entourage pour le faire. Je voulais pouvoir rencontrer des gens, aller dans des bars gays. J’avais besoin de conseils, de pistes. J’en ai parlé ici. Avec qui d’autre j’aurai pu le faire ? Des proches ? Non ! Je leur tire mon chapeau que ce soit pour la formation ou pour les conseils personnels. Ici, je trouve une écoute, une équipe attentive qui sait s’adapter avec laquelle je peux parler, débrouiller des choses qui seraient tellement compliquées sinon. Pour moi, cela a été une façon de sortir de l'isolement et de pouvoir compter sur des gens qui sont devenus des proches. »

Accompagnateur-trice au SAVS : ce qui est difficile ; ce qui est agréable
« Pour moi, ce qui est agréable, c'est le fait d’être en contact avec les bénéficiaires. Et ce qui est un peu difficile, c’est lorsque je vois que la personne que nous accompagnons, a encore du mal à accepter son statut et cela malgré les entretiens, les échanges entre pairs, indique Kadiatou. Cela arrive parfois alors même que nous connaissons et accompagnons la personne depuis plusieurs années. C’est difficile pour moi et je me demande comment arriver à me connecter avec la personne, à la sensibiliser et à lui permettre de dépasser cela pour que son statut sérologique ne soit plus un obstacle pour elle. » « Ce qui est difficile, c’est lorsqu’on se donne à fond pour accompagner, proposer des activités et des ateliers, organiser des rendez-vous et que les personnes bénéficiaires ne répondent pas et ne viennent pas, même parfois aux activités auxquelles elles se sont inscrites. La mobilisation est parfois difficile et parfois cela bloque sans qu’on puisse toujours en comprendre les causes, explique Zalifat. La partie que j'aime est le contact avec les personnes, apprendre à connaître les différents parcours, les différentes cultures. Cela m’enrichit. Ce qui me plait aussi, c’est travail d'équipe, le fait qu'on se complète, ça me rassure beaucoup. »

« Ce qui est difficile, c'est le sentiment de frustration qu'on peut avoir en étant devant des urgences et de savoir qu’on ne va pas avoir la capacité d’y répondre dans l’immédiat. On a parfois l’impression d’être face à un mur, une porte qui se verrouille », pointe Léo. « Certaines périodes sont plus chargées que d’autres : l’année dernière, nous avons connu trois décès parmi les participants-es du groupe. Alors ça nous impacte et je ne crois pas qu’on puisse rester insensible à ça. Ce que j’aime bien, c’est que ce travail est passionnant. On fait avec ce qu’est chaque personne : son histoire, son identité, ses envies, etc. Ça pousse à embrasser la complexité des psychés et des liens humains, et à prendre en compte le fait que ces processus sont en mouvement. J’adore aussi le fait que cela nécessite un questionnement constant de ses pratiques, tout en acceptant d’être soi-même. Je suis très reconnaissant de la confiance dont les personnes nous témoignent et des valeurs que l’on porte collectivement, cela nourrit mes convictions politiques personnelles. Enfin, au SAVS, je vois aussi beaucoup de courage, de résilience, de sagesse et de joie. Quelle chance ! » 

« Pour l’aspect difficile, je rejoins ce qui a été dit sur le sentiment d’impuissance que l’on peut parfois ressentir. On s’investit beaucoup, ce qui est normal dans ce type d’accompagnement, indique Anna. On mobilise énormément d’énergie pour faire avancer les dossiers, débloquer des situations, soutenir les démarches. Et malgré cela, on se heurte régulièrement à des murs : celui de la préfecture, mais aussi ceux d’autres institutions. On se retrouve face à des blocages administratifs qui ne dépendent pas de nous, et qui peuvent freiner, voire empêcher, des avancées pourtant essentielles. C’est quelque chose de difficile à encaisser au quotidien, parce qu’on mesure concrètement les conséquences que cela peut avoir pour les personnes que l’on accompagne.
En parallèle, ce qui est profondément positif et même très beau dans ce travail, ce sont les dynamiques qui se créent, notamment lors des ateliers collectifs. On y voit des personnes se rencontrer, échanger, se soutenir. De vraies relations se tissent ; des liens se créent. Il y a quelque chose de très fort à observer ces espaces de solidarité et de partage, auxquels on contribue, à notre échelle. »
« J’ai souvent des proches qui me demandent ce que je pense de mon travail d’accompagnatrice communautaire en santé, explique Anna. Leur première réaction est souvent de se dire que cela doit être très difficile, comme s’ils éprouvaient une forme de pitié face aux parcours de vie que j’accompagne. Mais ce qui est intéressant, c’est que ce n’est pas du tout ce que je ressens au quotidien. Quand je termine ma journée, je n’ai pas l’impression de porter un poids énorme. Bien sûr, il y a des situations complexes, des parcours de vie marqués par des difficultés importantes. Mais je ne retiens pas uniquement cela. Ce qui ressort aussi, et peut-être surtout, ce sont la joie, les moments de partage, l’énergie qui circule, les petites victoires du quotidien. Tout cela vient largement contrebalancer, et parfois même dépasser, les aspects plus durs du métier. »

SAVS, le cadre légal et quelques infos pratiques
« Les services d'accompagnement à la vie sociale (SAVS) ont pour but de soutenir les personnes adultes en situation de handicap dans la réalisation de leur projet de vie. » Telle est la présentation officielle du dispositif. Un des objectifs est de permettre aux personnes bénéficiaires de « maintenir ou restaurer les liens familiaux, sociaux, scolaires, universitaires et professionnels » et de faciliter « leur accès aux services proposés par la collectivité. » C’est ce qui figure dans le Code de l’Action sociale et des Familles. Le dispositif s’appuie sur les besoins de chaque personne. Ceux-ci sont déterminés par « une équipe pluridisciplinaire en collaboration avec la personne en situation de handicap dans le cadre d'un projet individualisé de prise en charge et d'accompagnement. » Les textes indiquent que le « projet [de chaque personne] tient compte de son projet de vie notamment en matière de logement, de vie sociale et familiale ou de citoyenneté, de ses capacités d'autonomie et de vie sociale, ainsi que des recommandations de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) ». La CDAPH décide des droits auxquels une personne peut prétendre lorsqu’elle est en situation de handicap et qu’elle a formulé une demande à la MDPH (maison départementale des personnes en situation de handicap). C’est la CDAPH qui oriente ou non vers un SAVS à partir des éléments fournis dans le dossier envoyé à la MDPH, par exemple pour avoir l’AAH (l’allocation aux adultes handicapés). Un contrat d’accompagnement est proposé en début de parcours afin de construire un projet autour des problématiques de la personne : santé, vie quotidienne, vie professionnelle, loisirs, etc. Les SAVS accueillent les personnes dans leur structure mais interviennent également au domicile. Ces services sont spécialisés selon la nature du handicap.
Les SAVS sont des services sociaux. Le coût de ce dispositif est financé en intégralité par le Conseil départemental dans le cadre d'un prix de journée. Il n'y a rien à payer pour la personne bénéficiaire. Dans certains cas, une participation peut être demandée pour les frais de fonctionnement, les activités et sorties organisées. Le SAVS de AIDES est financé par la Direction des solidarités de Paris (DSOL) dans le cadre d'un contrat pluriannuel d'objectifs et de moyens sur cinq ans. Celui qui est en cours va jusqu’en 2029 pour un montant de 292 143 € annuels, soit 1 460 715 € sur cinq ans. À Paris, AIDES et l’association Arcat proposent chacun-e un SAVS qui accueille des personnes vivant avec le VIH.

Un observatoire des difficultés en matière de droits au séjours
Dans une grande majorité des situations, les personnes bénéficiaires du SAVS ont connu un parcours migratoire ; peu de personnes ont été naturalisées. La question des titres de séjour ou plus spécifiquement du droit au séjour pour raisons de santé occupe une grande part de l’accompagnement administratif. Et cela d’autant plus que les ruptures de droits ont pour conséquences d’autres ruptures : ressources, emploi et même logement. « Cela prend malheureusement de plus en plus de temps parce que c'est de plus en plus compliqué, explique un membre de l’équipe. Les gouvernements successifs ont mis en place une plateforme en ligne dite Anef [administration numérique pour les étrangers en France] pour faire toutes les démarches dématérialisées concernant une demande de titre de séjour. L’objectif était de faciliter les démarches et d’aller plus vite dans l’instruction des dossiers. C’est de plus en plus long. Auparavant, lorsqu’on faisait une première demande de titre de séjour, elle était finalisée entre quatre et six mois et la personne avait souvent son titre de séjour. Maintenant, pour une première demande, le délai est plutôt entre neuf et douze mois. Et il y a de plus en plus de réponses négatives. Pour les renouvellements, c'était un peu plus rapide, parce qu'il y avait déjà un dossier en ligne. Cela prenait entre trois et quatre mois. Maintenant, c’est entre six et huit mois. Là aussi, il y a de plus en plus de refus. Cela prend un temps fou et cela stresse les personnes comme l’équipe. » Concrètement, des personnes dont la situation était à peu près stable, tombent désormais en très grande précarité ; certaines se retrouvant même à la rue, avec perte de droits difficilement acquis. « Nous sommes souvent confrontés à des situations ubuesques. C'est incompréhensible. Malheureusement, je pense, vu le contexte politique actuel, que ce n’est pas près de s'améliorer », explique Denis, qui assure la coordination du lieu de mobilisation de AIDES Paris 19 et du SAVS. La plupart des personnes qui sont au SAVS ont des titres de séjour d’un voire deux ans. Mais comme les délais sont de plus en plus longs, il faut beaucoup anticiper une demande de renouvellement (plusieurs mois à l’avance) pour obtenir un récépissé en attendant le titre de séjour proprement dit, et limiter les risques de pertes de droits. Le rythme est parfois tel entre la demande d’un titre, sa réception et son renouvellement et les retards à chaque phase, que la personne peut avoir le sentiment que cela ne s’arrête jamais. « C’est quasiment du non-stop en fait ; comme un renouvellement perpétuel », pointe l’équipe. « On voit vraiment des situations qui se dégradent très fortement. Des personnes perdent tout et se retrouvent sans solution, ni perspective. Les conséquences ne sont pas seulement administratives, elles sont aussi psychiques, explique une des membres de l’équipe. Nous avons des exemples de personnes que nous suivons qui ont perdu leur emploi pendant un an parce qu’elles n’ont pas eu les papiers dont elles avaient besoin et cela alors qu’elles avaient fait les démarches dans les délais. Avec toujours les mêmes causes, la préfecture a perdu le dossier ; la préfecture ne donne pas de nouvelles ; il est impossible de contacter la préfecture : pas d’interlocuteurs, pas de rendez-vous, etc. Entre les non-réponses et les dossiers perdus, des certaines se retrouvent dans des impasses administratives. Cela provoque de l’incompréhension, beaucoup de colère d’être ainsi la victime d’une forme de maltraitance administrative. »