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Par Jean-François Laforgerie 

Repenser l'organisation du système de santé 
pour les usagers-ères

Le 20 février dernier, le Haut Conseil pour l’avenir de l’assurance maladie (HCAAM) a annoncé la parution d’un de ses documents de travail titré : « Repenser l’organisation du système de santé avec les usagers : Quels besoins et services attendus par les associations de patients et d’usagers ». En 2018, le HCAAM avait réalisé une « contribution à la transformation du système de santé ». Il préconisait un « scénario de rupture » afin de « répondre aux difficultés structurelles du système de santé par une réforme globale. » À cette occasion, une vingtaine d’associations représentant des patients-es et usagers-ères du système de soins, dont AIDES, avait été auditionnée. Voici quelques infos clés.


Dans sa contribution à la stratégie de transformation du système de santé (2018), le HCAAM défendait une « vision » qui « offrait à chaque acteur du système des perspectives de développement alignées sur des objectifs communs : améliorer les services rendus à la population et renforcer les résultats en matière de santé. » Cette vision s’appuyait sur le fait que « les patients doivent être pleinement reconnus comme acteurs de leur parcours de soins et associés à la définition des priorités nationales de santé ».

Une analyse des attentes des usagers-ères
S’appuyant sur des auditions d’associations de santé (dont AIDES), le document du HCAAM met en lumière, d’une part : « Les avancées et les freins aux approches partenariales ― notamment depuis de la loi de 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé », et d’autre part : « Les améliorations nécessaires pour une représentation des patients et des usagers plus effective et plus efficace dans le pilotage et le fonctionnement du système de santé. » Dans ce document, la place des usagers-ères est analysée dans « l’ensemble du secteur de la santé : relation de soins, organisation des services, élaboration des politiques publiques, formation des professionnels-les, recherche, numérique et du financement du secteur associatif. »

Quelles sont les priorités exprimées par les associations ?
Elles concernent huit champs différents.

Favoriser l’expression et la participation des usagers-ères
Pour cela, il est préconisé de « Créer des environnements favorables à l’expression de chacun » ; de « Développer des enquêtes et des outils simples pour recueillir la parole des patients » et de « Renforcer l’information et l’éducation pour la santé tout au long de la vie ». Sur ce dernier point, le rapport défend un axe qui « consiste à mettre en place des outils d’information des patients sur leur processus de prise en charge. » Et le rapport d’expliquer : « La réforme de la procédure d’affections longue durée (ALD) a laissé ouverte la question des modalités d’information des patients atteints d’ALD et, plus généralement, de l’ensemble des patients chroniques. Investir dans cette question doit être une priorité des pouvoirs publics. Le Haut Conseil réaffirme que les modalités de l’information du patient par les professionnels de santé, mobilisant le potentiel des technologies actuelles, doivent faire l’objet de propositions opérationnelles de la part du ministère de la Santé. L’information du patient sur sa prise en charge doit inclure les éléments relatifs à ses droits sociaux. Dans un souci de cohérence, le SPIS [Service public d'information en santé, ndlr] doit s’articuler avec les initiatives menées par les pouvoirs publics pour faciliter cet accès et, notamment, avec les outils numériques développés dans le cadre du portail « Mes droits sociaux ».
Dans la relation de soins
Sur ce point, il est recommandé de « Mettre en œuvre un accompagnement global et personnalisé » ; d’assurer « une coordination effective des soins tout au long de la maladie », de « Garantir un accès équitable aux soins recommandés » et de «  Faciliter l’accès aux médicaments véritablement innovants. »
Dans les organisations et les services
Il est demandé de « Mieux articuler l’offre des associations avec l’offre de soins » ; de « Faire évoluer l’éducation thérapeutique du patient et développer les interventions des patients » et de « Capitaliser sur les résultats des expérimentations et en faciliter leur généralisation ».
Dans l’élaboration des politiques de santé
Il est préconisé d’engager une « réflexion ambitieuse et partagée sur le rôle et le statut des usagers » ; de « Mieux articuler "représentation" et "participation" et donner un statut aux citoyens représentants et aux patients partenaires. »
Dans la formation
Il est recommandé de « Former les professionnels de santé aux enjeux relationnels et participatifs » et de « Généraliser l’intervention des patients dans la formation des médecins ».
Dans la recherche 
il s’agirait de « Développer les partenariats de recherche participative »
Dans le numérique
Il s’agirait d’« Accompagner le déploiement et l’appropriation d’outils numériques facilement utilisables par les usagers »
Dans le financement 
Il est préconisé d’« Assurer un financement stable et indépendant des associations afin de soutenir leur professionnalisation. »

Une stratégie de transformation systémique du système de santé français pour répondre aux défis actuels et futurs
L’évidence s’impose à la lecture du document. Une réforme systémique est nécessaire pour répondre aux défis actuels du système de santé français, qui est marqué par une crise multidimensionnelle et des inégalités territoriales croissantes. Le document a pour ambition d’orienter la transformation. Le modèle actuel, hérité des années 1960-1970, est orienté vers le curatif et l’approche individuelle. Il ne répond plus aux besoins liés à la transition démographique et aux évolutions épidémiologiques. La transformation doit intégrer l’innovation scientifique, l’innovation organisationnelle et technologique pour une réponse cohérente. Le HCAAM propose un scénario de rupture avec l’existante. Il vise à organiser l’offre autour des services à rendre à la population, en s’appuyant sur une logique territoriale et de proximité. La nouvelle organisation serait centrée sur l’accès à des services pertinents : médecin traitant-e, consultation rapide, suivi des pathologies chroniques, éducation thérapeutique, technologies de pointe, fin de vie à domicile. La transformation préconisée doit permettre aux usagers-ères et professionnels-les d’être acteurs-rices du changement. Le modèle de rupture permet aussi d’inclure les patients-es dans leur parcours et d’améliorer leur information, de garantir leur autonomie et leur droit à un second avis. Il permet aussi de clarifier les rôles et missions des professionnels-les : généralistes, spécialistes, pharmaciens-nes, aides-soignants-es, avec une évolution vers la médecine polyvalente et la pratique avancée. Il favorise la coopération interprofessionnelle, la délégation de tâches, et vises à réduire la charge administrative.
Nous n’allons pas entrer dans les détails, celles et ceux intéressés trouverons tout dans le document.

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