Les participants-es de la « journée des séropos » montent sur scène lors de la plénière de clôture du congrès SFLS 2025 à Montpellier, le vendredi 28 novembre 2025. Photo : Aymerick Corfmat

 

Par Fred Lebreton

"Rien ne se fera pour nous sans nous" : en Occitanie, les personnes vivant avec le VIH (re)prennent la parole et le pouvoir

 

À Montpellier, entre une journée régionale d’échanges entre personnes vivant avec le VIH et la plénière de clôture du congrès de la SFLS (société française de lutte contre le sida), des voix longtemps reléguées à la marge se sont imposées au centre du débat. Vieillissement, discriminations, parcours de soins morcelés, effacement politique du VIH : constats lucides, colères assumées et propositions concrètes dessinent une feuille de route portée par celles et ceux qui vivent le VIH au quotidien. Récit.

 

« Rien ne se fera pour nous, sans nous »

Vendredi 28 novembre 2025, grand auditorium du Palais des congrès de Montpellier, deux militants-es, Jérôme et Anne-Lydie, montent sur scène pour la plénière de clôture du congrès de la SFLS (lire notre article à ce sujet). Derrière eux, une vingtaine de militants-es déploient une banderole où le slogan « Du VIH à la santé sexuelle » se prolonge d’un « pas sans nous » qui donne le ton. La salle est pleine, le climat solennel, et le duo entame un discours à deux voix qui galvanise instantanément l’assemblée. Il-elle remercient d’abord « le collectif interassociatif ainsi que la SFLS » de leur offrir cet espace de parole, rappelant que prendre la parole ici : « N’est pas un geste anodin », mais un acte politique visant à affirmer la légitimité des personnes vivant avec le VIH dans la construction des politiques qui les concernent. Très vite, leur message se fait plus incisif : « Rien ne se fera pour nous sans nous », disent-il-elle, avant d’ajouter, dans un souffle commun : « Cela ne tient plus. »
Plus rien ne tient, expliquent Jérôme et Anne-Lydie, face à la précarisation croissante des personnes séropositives, à l’affaiblissement du système de santé, au manque de moyens pour les associations et à la baisse inquiétante des financements internationaux. À l’heure où les avancées biomédicales permettent d’entrevoir la fin possible de l’épidémie, les deux militants-es dénoncent l’écart grandissant entre les promesses des avancées scientifiques et la réalité sociale : « Les constats, nous les connaissons. Les solutions existent. Ce qui manque, c’est la volonté politique. »

Une feuille de route portée par les personnes concernées

Le discours plonge ensuite dans le concret : les États généraux des personnes vivant avec le VIH, organisés à Paris en 2024, deviennent, ici, le socle d’une feuille de route territoriale. « Nous, personnes séropositives d’Occitanie », expliquent Jérôme et Anne-Lydie, avons travaillé pendant des mois pour traduire ces réflexions nationales en recommandations adaptées aux réalités locales. Quatre priorités émergent, toutes centrées sur la reprise de pouvoir d’agir et l’amélioration des conditions de vie. La première consiste à garantir un parcours de soins complet, coordonné, et une approche et vision globales de la santé. Une plateforme régionale doit recenser l’ensemble des accompagnements, ETP, actions associatives, aides sociales, afin que chacun-e puisse construire son propre parcours de santé « à partir de ses besoins, de ses priorités et de ses envies ». Deuxième priorité : lutter de manière ambitieuse contre les discriminations, en particulier la sérophobie, encore entretenue par une méconnaissance persistante du message « I = I ». Le duo appelle à une diffusion massive, institutionnelle et systématique de cette information, afin qu’elle touche aussi bien le grand public que certains-es professionnels-les de santé. Dans la troisième recommandation, Jérôme et Anne-Lydie pointent les inégalités territoriales : structures éloignées, ruptures d’accompagnement, isolement. Il-elle défendent des permanences mobiles, sanitaires, sociales, juridiques, capables d’aller vers les personnes. Enfin, le duo insiste sur la nécessité d’assurer un vieillissement digne : logements adaptés, alternatives aux Ehpad, maintien à domicile renforcé, tout en intégrant la vie affective et sexuelle des personnes vieillissantes vivant avec le VIH.

Un appel à la responsabilité des institutions

La dernière partie du discours s’ouvre sur une perspective immédiate : dès janvier 2026, des groupes de travail vont se constituer pour transformer ces recommandations en actions opérationnelles. Jérôme et Anne-Lydie préviennent que le comité de pilotage interpellera l’ensemble des instances compétentes, Coress, ARS, CPAM, MDPH, afin qu’elles « prennent leurs responsabilités » et répondent enfin à des besoins « immédiats et vitaux ». Il-elle affirment aussi que des actions de plaidoyer accompagneront cette démarche, rappelant que « rien ne change sans pression » et « rien ne change sans courage collectif ». La salle écoute lorsque la conclusion retentit : la lutte contre le VIH n’appartient pas au passé, elle demeure un combat quotidien actuel, à mener avec lucidité et détermination.
« Nous, personnes séropositives d’Occitanie, serons là pour rappeler que la lutte n’est pas derrière nous. Elle est devant nous », proclament Jérôme et Anne-Lydie, avant de remercier une assemblée qui, quelques secondes plus tard, se lève pour une standing ovation. Leur discours, à la fois lucide et galvanisant, s’impose comme un rappel essentiel : la santé, la dignité et l’autonomie ne sont pas négociables. Elles fondent nos droits, et leur défense exige que celles et ceux qui vivent la réalité du VIH soient placés-es au cœur des décisions qui les concernent.

« La journée des séropos »

Petit retour en arrière…. Trois jours plus tôt, mardi 25 novembre, Montpellier accueillait « la journée des séropos » (nom choisi par les participants-es). Il est 9h30 au Carrousel, cours Gambetta, lorsque cette journée s’ouvre dans une atmosphère à la fois chaleureuse et déterminée. L’évènement, coorganisé par Actions Traitements, Act Up Sud-Ouest, AIDES, Envie et Relais VIH, regroupe une quarantaine de personnes vivant avec le VIH venues de toute la région. Les participantes et participants se retrouvent pour réfléchir ensemble à leurs besoins, leurs parcours et aux moyens d’améliorer la prise en charge comme la qualité de vie. Cette journée s’inscrit dans la continuité des États généraux des personnes vivant avec le VIH 2024, qui ont permis de dégager quatre recommandations prioritaires en Occitanie. L’esprit du jour est clair : renforcer une dynamique portée par les personnes vivant avec le VIH, faire entendre leurs voix et redonner du poids à l’expérience vécue, souvent absente des décisions publiques.

En plénière d’ouverture, une participante revient sur le travail mené ces derniers mois : « Peut-être qu’on a des problématiques différentes dans le sud de la France », observe-t-elle. Elle rappelle que ce grand rendez-vous a été « un temps convivial mais surtout politique, car il fallait faire remonter nos besoins auprès des pouvoirs publics ». Le ton est donné : celui d’une mobilisation collective. Dans la salle, les têtes acquiescent. Les échanges confirment la volonté commune d’inscrire durablement les personnes vivant avec le VIH au cœur des décisions qui les concernent. La journée se déploie avec cette conviction simple : chaque parole compte, et c’est en les rassemblant que l’on transforme durablement les pratiques et les politiques de santé.

Le comité de pilotage de « la journée des séropos » avec des militants-es de AIDES, Actions Traitements, Act Up Sud-Ouest, Envie et Relais VIH lors de la plénière d’ouverture, mardi 25 novembre à Montpellier. Photo : Fred Lebreton

 

« Act Up fait partie de mes gènes maintenant »

Pour Guy Molinier, fondateur et militant d’Act Up Sud-Ouest depuis 1995, cette journée marque un tournant : il s’agit désormais de « concrétiser sur le territoire Occitanie » les recommandations issues des États généraux des personnes vivant avec le VIH (lire notre article). L’enjeu est clair : passer des constats aux actes, en ciblant des leviers locaux capables d’apporter « un vrai bénéfice direct » aux personnes concernées. Santé sexuelle, accès aux soins, lutte contre les discriminations, qualité de vie : tout repose sur la participation active des personnes concernées, dans l’esprit d’un principe fondateur de la lutte contre le sida : « Rien pour nous, sans nous ». Le travail militant consiste à identifier les bons interlocuteurs-rices, professionnels-les de santé, élus-es, institutions comme les Coress, pour impulser formations, actions de terrain ou plaidoyers, notamment sur les inégalités sociales de santé ou les discriminations en prison. Mais le combat dépasse le seul VIH : il s’inscrit dans un contexte de « désengagement » politique plus large, affectant la sécurité sociale, l’hôpital public et le financement associatif. Face à cela, le militant plaide pour une convergence des luttes, avec les syndicats et d’autres associations, afin de reconstruire « une cohésion globale » et « un projet de vie en commun ». Pour Guy Molinier, la lutte contre le sida est un engagement total, intime et politique à la fois : « C'est une histoire de vie. Act Up fait partie de mes gènes maintenant. Il faut agir collectivement et mettre en place des formes de résistance et de solidarité sur le terrain parce que ça concerne notre vie de tous les jours, à tous et à toutes. Donc il ne faut pas lâcher. »

« Ils ont peut-être fait dix ans d’études, mais moi j’ai 35 ans de séropositivité »

Lors de l’atelier intitulé « Assurer un parcours de soin complet et une prise en charge globale des PVVIH » la parole se libère facilement. Jérôme, séropositif depuis 1992, résume d’emblée l’ambivalence du parcours : « J’ai enfin trouvé un sens à cette maladie », dit-il, tout en racontant avoir été « mis dans une case » avec une AAH et une carte d’invalidité, avant d’anticiper une retraite « précaire », faute d’années de cotisation suffisantes. La fatigue n’est pas seulement physique : « On a une grosse fatigue mentale », insiste-t-il, dénonçant un suivi fragmenté, « pas assez de communication entre l’infectiologue et le psychiatre », et des consultations psy « trop courtes ». Le retard d’information choque encore : « Je suis séropo depuis 1992 et j’ai découvert I = I il y a deux ans grâce à l’association Envie. Mon médecin ne m’en a jamais parlé ».

Jean-Luc, lui aussi diagnostiqué en 1990, renchérit : « Maladie chronique oui, mais 30 ans de traitements VIH, ça n’est pas anodin sur nos corps et notre vieillissement ». S’il a obtenu l’AAH « à vie », il constate que le VIH, désormais classé comme maladie chronique, « ne donne plus droit à l’AAH », comme si l’usure du temps n’existait pas. Il dénonce aussi des rapports patient-soignant parfois condescendants : « Certains médecins nous infantilisent », rappelle-t-il, avant de lancer, amer : « Ils ont peut-être fait dix ans d’études, mais moi j’ai 35 ans de séropositivité ». Les discriminations dans les soins restent bien présentes : Jean-Luc se souvient d’une infirmière lui lançant : « Vous avez des veines de toxico ». 

Marie-Agnès , de son côté, confie taire parfois sa séropositivité, lassée des remarques stigmatisantes : « Le VIH est comme un boulet invisible qu’on se traîne. Mon gynécologue m’a dit plusieurs fois : “Avec vous, il faut que je prenne des précautions supplémentaires” ». Tous-tes pointent enfin un effacement du VIH dans l’espace public : « Les gens s’en foutent du VIH aujourd’hui. Ils donnent moins pour le Sidaction. Les chaînes TV n’en parlent plus », regrette Jean-Luc. Et même l’information de base, comme I = I, reste trop méconnue « des personnes non concernées », souligne Marie-Agnès : « Mes amis proches n’avaient jamais entendu parler de I = I. »

 

Atelier « Assurer un parcours de soin complet et une prise en charge globale des PVVIH » lors de « la journée des séropos », mardi 25 novembre à Montpellier. Photo : Fred Lebreton

 

« Il faut reprendre le pouvoir avec nos médecins »

Hayette, 57 ans, vit avec le VIH depuis 1995. Elle est bénévole à l’association Envie à Montpellier et conseillère en santé sexuelle. Pour la militante, ces temps collectifs sont loin d’être anecdotiques : « Ce genre de journée contribue à avoir une meilleure santé mentale, le fait de savoir qu’on n’est pas seuls. » Un soutien que les associations rendent possible au quotidien, bien au-delà du médical : « Les associations nous accompagnent dans nos parcours de soin et nos démarches administratives. Le personnel soignant n’a pas le temps de faire cet accompagnement. » Or, ce maillon essentiel est aujourd’hui menacé. « Les financements publics diminuent et certaines assos ferment, ce qui me fait peur », confie-t-elle, inquiète d’un désengagement progressif de l’État. Hayette insiste sur la nécessité pour les personnes concernées de reprendre la main : « Notre santé nous appartient. Il faut reprendre le pouvoir avec nos médecins. Il y a un argument d’autorité qu’il ne faut pas hésiter à remettre en question. Si je ne suis pas d’accord avec la formulation du  courrier [médical, ndlr], je dois le dire. »

Formée à l’éducation thérapeutique et patiente experte, Hayette rappelle que « la santé, c’est global ».« Il n’y a pas que les CD4 et la charge virale. Les conditions de vie sont essentielles. Si je suis mal logé ou isolé, ça a un impact sur la santé mentale », explique-t-elle La militante alerte aussi sur l’effacement politique du VIH : « Aujourd’hui, on parle moins du VIH. C’est une affaire classée, réglée. On le dilue dans la santé sexuelle alors qu’on ne guérit pas du VIH. » Et Hayette d’insister : « Quand on a une maladie qui ne guérit pas, on fait un deuil de soi avant de revenir à la vie. »
Face aux fermetures d’associations et à l’érosion des subventions, son inquiétude est nette : « Les associations prennent en charge énormément de monde sur des problèmes qui devraient être pris en charge par l’État. S’il y a la chance d’avoir des associations, il faut les préserver. » Sans elles, conclut-elle, « on met juste une béquille, pas une vraie prise en charge ».

« Je ne pense pas qu’il y ait un essoufflement de la lutte contre le sida »

Romain, 40 ans, vit avec le VIH depuis seize ans et milite à Act Up Sud-Ouest depuis six ans. Son engagement commence un jour de manif à Toulouse lorsqu’il remarque des banderoles « qui ressemblaient étrangement à la symbolique d’Act Up ». Le déclic est immédiat. « Avec le VIH, j’avais envie de m’engager dans une asso, mais je ne savais pas trop où. Pour moi, ça a faisait sens d’aller à Act Up. » Aujourd’hui, son regard sur le contexte est sans concession. Les associations, dit-il, sont « complètement exsangues », sommées de « toujours faire plus de trucs, mais avec de moins en moins de sous ». Une précarité qui épuise : « Les gens sont en burn-out très régulièrement, parce que c’est insupportable ce qu’on leur fait subir. » À cette asphyxie budgétaire s’ajoute un climat politique qu’il juge « nauséabond », marqué par une montée des discours racistes, homophobes et transphobes, et par l’impact international de politiques réactionnaires : « On voit les conséquences que peuvent avoir des politiques type Trump sur le VIH, avec les coupes dans l’aide internationale. On ne sait pas ce que ça va donner, mais en tout cas ça va être horrible. »
Face à cela, Romain revendique une lucidité sans illusions : « Il faut bien croire en quelque chose, il faut bien espérer. En revanche, j’attends très peu de choses des pouvoirs publics. » Ni l’absence du ministre de la Santé lors de la restitution des États généraux, ni les coupes budgétaires ne le surprennent. Pourtant, il refuse le récit du découragement : « Je ne pense pas qu’il y ait un essoufflement de la lutte contre le sida, au contraire. » Dans un environnement de plus en plus dur, il observe même une arrivée de nouvelles forces militantes. Et au cœur de cette journée passée entre personnes concernées, il trouve un motif de joie et de sens : « On vient tous d’endroits différents, on a tous des vécus différents. C’est super. » Une certitude demeure : si l’État déçoit, la lutte collective, elle, continue.

Sortir de l’ombre, sans se laisser enfermer par le VIH

Vivre avec le VIH depuis vingt-cinq ans sans jamais vraiment croiser d’autres personnes concernées : c’est ce que raconte Anne-Lydie, 52 ans, qui fait en 2024 un premier pas longtemps différé lors des États généraux des personnes vivant avec le VIH. « Je n’avais jamais côtoyé d’autres séropos depuis 2000 », confie-t-elle, évoquant une porte entrouverte puis refermée, happée par le quotidien. Cette rencontre tardive n’a pas tout bouleversé, mais elle a apaisé un sentiment diffus d’illégitimité. En acceptant d’être l’une des porteuses des recommandations au ministère de la Santé, à visage découvert, elle dit avoir cessé de se cacher : « Vivre avec ça comme si c’était honteux, ça génère un mal-être. Se mettre en avant, cela a au moins soigné ça. » Anne-Lydie parle désormais « plus facilement, mais pas à tout le monde », rappelant que « le VIH ne [la] définit pas ». Elle dit se sentir « ni handicapée ni réduite à [sa] séropositivité », même si le VIH reste « une partie super importante » de sa vie. En écoutant les récits des autres, elle mesure aussi ses propres privilèges : « Je suis femme blanche, française, bien suivie médicalement et capable de changer de médecin si besoin ». Une lucidité qui nourrit autant la gratitude que la colère face aux inégalités et à la souffrance des autres. Diagnostiquée « potentiellement bipolaire », elle dit ne pas s’être sentie légitime pour parler de santé mentale à sa médecin : « Mon bilan VIH est bon, donc pour ma toubib, tout va bien. » Un silence qu’elle juge anormal, comme la peur qu’elle perçoit parfois chez certains-es soignants-es lorsqu’elle annonce sa séropositivité. Elle plaide pour que « I = I soit prioritaire dans la formation des soignants » et interroge : « Comment aider les PVVIH à s’affirmer face à un médecin qui discrimine ? » Si l’engagement reste fragile, freiné par des périodes de « chute », cette journée de mobilisation agit comme un « rebooster » sur Anne-Lydie. Sans certitude sur la suite, l’ancienne enseignante de métier retient l’essentiel : planter « une graine ou deux », rappeler qu’on a « le droit de changer de médecin » et espérer, un jour, que « le VIH soit considéré comme une maladie comme les autres ». À la fin de la journée, Anne-Lydie accepte de co-porter la voix des participants-es de cette journée lors de la plénière de clôture du congrès de la SFLS qui aura lieu trois jours plus tard. La graine du militantisme est plantée.

Remerciements : Damien Delaunay, Magali Desforges, Guy Molinier, Romain, Hayette, Anne-Lydie, Jérôme, Marie-Agnès, Jean-Luc et tous-tes les participants-es de « la journée des séropos » d’Occitanie.