Sandrine et Riad en septembre 2025 à la Maison de vie de Carpentras. Crédit photo : Nina Zaghian

Par Fred Lebreton

  Générations Positives : Sandrine et Riad, un dialogue intergénérationnel autour de la vie avec le VIH

 

Maison de Vie à Carpentras, 3 septembre 2025. Aujourd’hui, j’ai rendez-vous avec deux personnes vivant avec le VIH. Sandrine a 55 ans. Elle vit avec le VIH depuis 1990. De son côté, Riad (prénom modifié à sa demande), a 30 ans. Il vit avec le VIH depuis 2024. Ils ne se connaissent pas et, pour Remaides, ils ont accepté de se prêter à l’exercice de l’entretien croisé. 
 

Remaides : Dans quelles circonstances avez-vous découvert votre séropositivité et quelles ont été les répercussions sur votre vie, au début ?

Sandrine : Mon diagnostic remonte à 1990. J’avais 20 ans et je sortais avec un garçon dont les parents travaillaient dans le milieu médical. Depuis un moment, il se sentait fatigué, pas bien. Il a fini par faire un dépistage. Le résultat est tombé : il était séropositif, déjà au stade sida. J’ai donc fait le test, moi aussi : j’étais séropositive, mais pas à un stade avancé. Sur le moment, j’étais surtout inquiète pour lui, car il n’allait pas bien du tout. À l’époque, il n’y avait aucun traitement efficace, seulement l’AZT, qui n’a pas marché pour lui. Je me suis beaucoup occupée de lui, et paradoxalement, cela m’aidait aussi à tenir. Il a été rejeté par sa propre famille. C’était vraiment abominable. Je me souviens de repas où sa grand-mère jetait les assiettes et les couverts qu’il avait utilisés. Finalement, il est venu vivre chez moi. Il a survécu deux ans « sans système immunitaire » et il est décédé en 1994, juste deux ans avant l’arrivée des trithérapies en 1996.

Riad : Moi, c’est tout récent, il y a seulement dix mois. J’ai eu une énorme grippe, avec nausées, diarrhées, un épuisement total, deux semaines après un voyage au Maroc. Le paradoxe, c’est que je suis plutôt hypocondriaque : je faisais des tests VIH tous les trois mois. Je suis suivi régulièrement car j’ai un TDAH [trouble déficit de l'attention avec hyperactivité, ndlr], avec bilans et contrôles cardiaques fréquents. En général, je faisais attention, mais là, non : il y a eu une relation sexuelle non protégée. Mon médecin m’a fait un bilan complet. Un mois avant, mon test était négatif ; un mois après mon retour, il était positif. J’ai eu « la chance », d’être diagnostiqué très tôt, même si ma charge virale était déjà à un million [de copies, ndlr]. L’annonce a été difficile, même si j’avais un ami séropositif proche. Quand cela vous arrive personnellement, ce n’est pas la même chose. J’ai pris dix kilos, parce que j’avais en tête l’image des séropositifs des années 80/90, très maigres, alors je me forçais à manger. Je suis entré dans une sorte de psychose.

Sandrine : Comment as-tu réagi à l’annonce ?

Riad : Je n’ai pas pleuré, mais je me suis pris une sacrée baffe. Je me suis senti sale. En rentrant chez moi, j’ai pris tous mes produits de toilette, shampoings, gels douche, et je suis resté plus d’une heure sous la douche, comme pour me laver de ce virus. Je me sentais crade. Pendant la période où ma charge virale était encore détectable, je refusais de voir mes neveux. Je me disais : « Imagine si… », alors que je savais pertinemment comment le virus se transmet et comment il ne se transmet pas. Mais malgré mes connaissances, je suis tombé dans la parano. C’est là qu’on comprend la peur des gens. Le paradoxe, c’est que je connaissais la maladie, et même AIDES : je me souviens, plus jeune, d’avoir vu des militants proposer des dépistages VIH au New Cancan [célèbre discothèque LGBT+ dans le centre de Marseille, ndlr].

Remaides : Le VIH a-t-il été un frein à vos projets personnels ou professionnels ?

Sandrine : Non. Je me suis dit : « Ce n’est pas un virus de merde qui va m’empêcher de vivre. Je me suis retrouvée avec l’hépatite C aussi. Je l’ai éradiquée, cela a été dur, mais je m’en suis débarrassée. Je vois toujours le verre à moitié plein. Je suis quelqu’un de très optimiste. Je relativise beaucoup. Je connaissais pas mal de personnes séropositives pour qui ça n’allait pas très bien. Moi, je trouvais que je m’en sortais bien quand même. Je suis restée presque dix ans asymptomatique. Ça ne se voyait pas, et je n’étais pas malade.

Riad : Tu as des enfants ?

Sandrine : Oui, j’ai une fille, née en 2005. Elle a 20 ans aujourd’hui. Ma grossesse a été merveilleuse. Quand j’ai accouché, j’avais les perfusions de médicaments, mais ça s’est passé super vite, comme une lettre à la poste. Et la grossesse aussi : je n’avais mal nulle part. Je n’ai même pas eu de nausées.

Riad : Sandrine, je peux te demander : ta fille est-elle séronégative ?

Sandrine : Oui. Et pourtant, à l’époque, j’avais aussi l’hépatite C. Mais elle n’a contracté aucun des deux virus. Autour de moi, il ne restait plus grand monde. Ma mère n’était plus là. J’avais pas mal d’amis qui sont morts. J’avais juste mes trois amis d’enfance. Je leur ai parlé de tout ça, ils s’en sont rendu compte. Ils me connaissent bien. Au début, je cachais un peu les traitements, puis j’en ai eu marre. Et comme l’une de mes copines est aide-soignante, elle l’a vite vu et compris. Sur le coup, elle n’a rien dit, elle n’a pas posé de questions. J’ai réalisé que j’avais de très bons amis. Je n’en ai pas beaucoup, mais ces amis d’enfance, eux, ont toujours été là pour moi. Ils ne m’ont jamais jugée. J’ai souvent eu de la chance dans mon malheur. À côté de moi, je voyais des tragédies, des parcours beaucoup plus difficiles. Moi, ça allait. J’ai eu une enfance merveilleuse, avec des parents formidables. Ça m’a donné une bonne base. Je pense être quelqu’un d’assez fort dans ma tête.

Riad : Moi, niveau sexuel, je n’ai rien fait pendant six mois. Ça m’a bloqué. J’avais perdu mon frère deux ans avant, et j’ai eu l’impression qu’avec le VIH, il y a aussi une phase de deuil, des étapes à traverser. Ensuite, concernant les rencontres, c’est très difficile d’en parler. Dans mon cas, je suis franco-marocain. L’homosexualité, ce n’est déjà pas facile, et avec le VIH, c’est un poids supplémentaire. J’ai de la chance d’avoir des parents assez ouverts et tolérants, qui savent pour ma sexualité. Mais je n’ai pas voulu aller plus loin en leur parlant du VIH. Aujourd’hui, ils ne savent pas encore. Je pense que c’est lié au décès de mon frère et à tout ce qui s’en est suivi. Je ne me sens pas prêt à l’annoncer. Parce qu’aujourd’hui, même si on est bien renseigné, il y a encore beaucoup de préjugés sur le VIH. Quand je l’ai annoncé à des amis, la première réflexion que j’ai eue a été : « En 2024, tu as eu le VIH ? Mais comment t’as fait ? » Ça fait mal à entendre. Ce n’est pas dit méchamment, mais c’est maladroit et ça culpabilise. Beaucoup de gens considèrent ce virus comme une maladie sale et honteuse. Au Maroc, où je vais régulièrement, c’est vraiment un sujet tabou tabou. 

Sandrine : As-tu un petit copain ?

Riad : Pour l’instant, je ne me vois pas me poser avec quelqu’un. J’ai l’impression que la personne pourrait presque se forcer à rester avec moi, par pitié, en se disant : « Il est malade ». Aujourd’hui, je le vis beaucoup mieux, mais au début, quand j’ai voulu m’attacher à certaines personnes, je me suis bloqué. J’ai mis des barrières, ça s’arrêtait aux plans cul. Après, j’évitais de les revoir, parce que je me disais : « Non, si jamais il me rejette à cause de ça, je vais revivre une nouvelle étape de deuil ». Sept mois après ma contamination, je commençais à peine à redécouvrir le sexe. Je me suis inscrit sur une application payante de rencontres entre séropositifs. Je me disais : « Je vais trouver quelqu’un de séropositif, ça sera plus simple. Je vais vivre avec ça ». Et j’étais entré dans ce truc-là : « On sera entre nous, ce sera notre secret ». Mais en fait, pas du tout… Il ne faut pas. Ce n’est pas la solution. Pas du tout. Résultat : j’ai payé un an d’abonnement pour rien.

Sandrine : Pendant longtemps, moi, je ne le disais pas. Je me protégeais, mais je ne le disais pas. Et c’était compliqué, parce que si je voyais que c’était quelqu’un avec qui j’avais envie d’avoir une relation, il fallait trouver le bon moment pour en parler. Et ça, c’est le plus difficile. Quand tu ne le dis pas et que la personne l’apprend par quelqu’un d’autre, c’est pire que tout. Quand je demandais à un partenaire occasionnel de mettre une capote et qu’il refusait, je partais. À cette époque, le VIH était toujours transmissible, et je voulais pouvoir me regarder dans la glace sans avoir la crainte de l’avoir transmis. Un jour, juste avant de faire l’amour, j’ai dit à un mec que j’étais séropositive. Il a débandé direct. Après, il ne me parlait plus. Au bout d’un moment, je lui ai demandé : « Bon, il se passe quoi, là ? ». Il m’a répondu : « Je crois qu’on va en rester là ». On n’avait encore rien fait. C’est la peur, en fait. Certains ont peur.

Remaides : Quelle place a votre traitement VIH dans votre vie aujourd’hui ?

Sandrine : Les traitements, c’est toujours moi qui les ai choisis. Ensuite, j’en parlais avec le médecin : c’est quand même lui qui a fait des études. J’ai eu la chance d’avoir un système immunitaire qui répond bien au traitement. Certains traitements avaient des effets indésirables pénibles, mais ils ont toujours bien fonctionné sur moi. J’avais de bons résultats, alors que je connaissais pas mal de personnes en échec thérapeutique. Ça ne m’est jamais arrivé. Et l’observance, c’est hyper important. Je suis une horloge suisse, et ça paye. Il est recommandé de ne pas rater les prises, parce qu’après, le virus développe des résistances et on est obligé de changer de traitement. Aujourd’hui, les traitements ont beaucoup évolué, avec moins d’effets indésirables.

Riad : Ça ne t’intéresse pas de passer au traitement injectable ?

Sandrine : Pourquoi pas, oui, je trouve ça intéressant. C’est vrai que prendre des comprimés tous les jours, c’est parfois contraignant. Je pense que c’est bien pour les gens qui voyagent beaucoup. Une fois qu’on a fait l’injection, on n’y pense plus pendant deux mois. Je pense qu’un jour ou l’autre, j’y viendrai.

Riad : On m’a d’abord proposé l’allègement des prises de comprimés, en passant de sept à quatre jours par semaine. Mais aller chercher mon traitement à la pharmacie, même celle de l’hôpital, c’était compliqué pour moi. J’avais l’impression que la personne me voyait comme « le malade », celui qui va mourir… Je bloque souvent sur ce côté-là, ou sur le fait que, pour mon cas, j’ai attrapé le VIH sexuellement : il y a ce côté « sale » ; ce côté tabou. Quand j’ai eu une charge virale indétectable, j’ai fait une grosse bêtise : je croyais être déjà guéri. Donc, j’ai arrêté le traitement un moment. La charge virale est repartie à la hausse. J’ai pris le risque que le virus développe des résistances. J’ai eu de la chance que ça ne soit pas le cas. Finalement, j’ai trouvé la solution avec le traitement injectable, qui est magnifique pour moi : une fois que j’ai fait l’injection, je n’ai plus ce rappel quotidien de : « Je dois prendre un traitement parce que je suis malade ».

Remaides : Comment avez-vous découvert I = I (Indétectable = Intransmissible) et qu’est-ce que cela a changé dans votre vie ?

Sandrine : Je l’ai appris par mon médecin, et cela a changé beaucoup de choses pour moi. Tu n’es plus contaminant, donc tu peux dire aux gens : « N’aie pas peur de moi, au contraire ! »

Riad : Aujourd’hui, il vaut mieux coucher avec une personne séropositive sous traitement et en charge virale indétectable qu’avec quelqu’un qui ne se fait jamais dépister !

Sandrine : Tout à fait, et j’essaie d’en parler autour de moi, c’est un message important.

Riad : Je suis hypocondriaque, donc dès le début du traitement, on faisait des bilans toutes les semaines. Je voyais la charge virale descendre, et ça me rassurait. Elle est passée d’un million à 400 000 [copies, ndlr], et ensuite, très rapidement, elle est devenue indétectable. Je me sentais « sale » d’avoir ce virus et de risquer de le transmettre. Le fait que la charge devienne indétectable a réparé ce sentiment : je me suis senti « propre ». Autour de moi, avec mes amis de quartier à Marseille, je suis devenu pédagogue et j’explique que non, les séropositifs n’ont pas le sida, ils vivent avec le VIH.

Remaides : Pourquoi avez-vous décidé de venir à la Maison de Vie et qu’attendez-vous de ce séjour ?

Sandrine : Moi, c’est le besoin de me ressourcer, de me retrouver à la campagne et de voir de nouveaux visages. Je suis venue il y a dix ans avec ma fille et j’avais adoré, ça m’avait fait un bien fou. Donc je suis revenue. J’attends du repos, des rencontres et de la bienveillance. Je prends beaucoup soin des autres, mais il n’y a pas beaucoup de gens qui prennent soin de moi. Alors, je me fais un peu violence : je prends soin de moi.

Riad : J’étais arrivé à un stade où, entre la mort de mon frère et le VIH, ça devenait trop dur. J’avais besoin de me retrouver avec des personnes séropositives, parce que j’ai fait le choix de ne pas le dire autour de moi. Ne pas en parler, c’est très frustrant. Ici, je me sens hyper libre de le faire. En parallèle, j’avais peur de me dire : « On ne va faire qu’en parler, on est enfermés douze jours entre séropos, on va tous déprimer, ce n’est pas possible. » Mais alors, pas du tout ! Il faut vraiment se sortir cette idée de la tête : on parle de tout, et pas seulement de ça. Parfois, on ne parle même pas du tout du VIH.

Remaides : Comment voyez-vous votre avenir (projets, santé, etc.) ?

Sandrine : J’ai tellement vécu au jour le jour pendant des années, en me projetant uniquement sur le court terme… Aujourd'hui, j’ai envie de prendre soin de moi et de quitter la ville, parce que je vis en plein centre de Marseille. J’aime beaucoup ma ville, mais là, je n’en peux plus. J’ai besoin de calme, de nature. Cela fait des années que je dis à ma fille que je ne me souviens même plus de la dernière fois où nous sommes allées à la campagne. Avant, on y allait souvent, on courait, on marchait, on se promenait… Aujourd’hui, on ne le fait plus. Et moi, j’ai besoin de ça. J’aimerais rester dans la région de Marseille, et surtout continuer à être une bonne maman. Je me rends compte que ma fille a encore beaucoup besoin de moi, et ça me donne envie d’être présente pour elle, de me sentir utile.

Riad : J’adore comme tu arrives à positiver sur tout ! Moi, je suis totalement l’inverse dans la vie.

Sandrine : Le VIH, comme les épreuves de la vie en général, il faut en faire une force.

Riad : Moi, je suis peut-être encore dans une phase de deuil. C’est encore trop récent pour moi. Il faut que je l’accepte. Aujourd’hui, je ne l’ai pas encore accepté, ce virus. Je ne l’aime pas. Mais je crois qu’avec le temps, on apprend à vivre avec, même si ça prend du temps. Dans ma famille, j’ai cassé tous les codes. À la base, c’était grandes études, villa à acheter, matérialisme, réussite… Un modèle d’élite marocaine où il faut « réussir ». Moi, j’ai choisi une autre voie, celle de faire des études en alternance par exemple, ce qui me permettait de faire ce que j’avais vraiment envie de faire. Je suis un peu « le gay de la famille », celui qui a rompu avec toutes les attentes familiales. Je suis un électron libre. Je ne crains pas l’avenir, parce que je sais que je suis quelqu’un qui rebondit. Vis-à-vis de la maladie, j’espère surtout qu’il y aura des avancées, aussi bien dans les traitements que dans les mentalités.

Merci à Sandrine et Riad