Le ruban rouge d'un militant lors de la manifestation de Lyon à l'occasion du One Health Summit, en avril 2026.
Crédit image : Brun Amsellem

Par Camille Spire, présidente de AIDES

Fin du VIH : sans courage politique, 
les innovations ne suffiront pas

"Je ressors de ma participation à l’Assemblée mondiale de la Santé qui a eu lieu au mois de mai avec un sentiment paradoxal. Je voudrais être optimiste car nous vivons certainement l’un des moments les plus prometteurs de l’histoire de la lutte contre le VIH. Les avancées scientifiques sont considérables : traitements toujours plus efficaces, prévention biomédicale qui fait ses preuves, nouveaux outils à longue durée d’action. 
Mais mon enthousiasme est contrarié : sur le terrain, la réalité est tout autre. Et elle est brutale.

Aujourd’hui encore, près de dix millions de personnes n’ont pas accès aux traitements antirétroviraux. Et pour infléchir réellement l’épidémie, il faudrait permettre à vingt millions de personnes d’accéder à la Prep. Le gouffre entre les besoins actuels et la réalité du moment n’est pas un accident. C’est le résultat d’un choix politique.

Il faut le dire clairement : une innovation médicale qui n’est pas accessible n’est pas une innovation. C’est au mieux un privilège, accessible à quelques « happy few » (initiés). Depuis des années, nous assistons au même scénario : on célèbre les progrès scientifiques, on discute des prix, on annonce des déploiements… et, pendant ce temps, les publics les plus exposés restent à l’écart. L’exemple de la Prep orale est édifiant. Son efficacité est proche de 100 %. Pourtant, elle n’atteint pas les populations qui en ont le plus besoin.

Pourquoi ? Parce qu’on refuse d’affronter la vraie question : celle de l’accès réel effectif.
L’accès, ce n’est pas seulement une molécule disponible. C’est un système capable d’aller vers les personnes, de créer de la confiance, de garantir des espaces sans jugement. Ce que nous appelons le « dernier kilomètre » — et qui, en réalité, est le premier déterminant de l’efficacité des politiques de santé et nécessite l’implication des communautés.

À AIDES, nous le disons depuis des décennies : les organisations communautaires ne sont pas un supplément d’âme. Elles sont la condition même de l’efficacité. Sans les communautés, il n’y a pas de réponse efficace au VIH.

Dans de nombreux contextes, ces communautés sont tout simplement le système de santé. Quand vous êtes une personne homosexuelle dans un pays où elles sont criminalisées, quand vous êtes usager-ère de drogues, quand vous êtes travailleur-se du sexe, le système de santé institutionnel ne vous considère pas voire vous exclut ou vous met en danger. Ce sont les associations, les pairs-es éducateurs-rices qui vous accueillent.

Les organisations communautaires interviennent là où personne d’autre ne va : en prison, dans les zones rurales isolées, auprès des personnes migrantes, des travailleurs-ses du sexe, etc. Elles sont souvent les seules à instaurer la confiance nécessaire pour accéder à la prévention et aux soins. 

L’efficacité de leur action est indéniable, et la période de la Covid-19 l’a démontré. Et pourtant, elles sont aujourd’hui attaquées. Nous assistons un peu partout à une offensive contre la société civile : baisse des financements, fermeture d’organisations, licenciement de pairs-es éducateurs-rices, criminalisation de l’action associative dans certains pays.

Les faits sont là : les organisations communautaires ne reçoivent qu’une part dérisoire des financements publics domestiques. Mais plus grave encore, elles sont de plus en plus considérées comme des adversaires. Il faut mesurer ce que cela signifie : au moment même où les outils de prévention et de traitement n’ont jamais été aussi performants, on démantèle les structures qui contribuent à leur déploiement auprès du plus grand nombre, permettant ainsi de les rendre efficaces. C’est une faute morale et une erreur stratégique. Car sans communautés, il n’y a pas d’accès. Et sans accès, il n’y a pas de lutte efficace contre le VIH.

Nous ne pouvons plus nous contenter d’être consultés-es. Les communautés doivent décider pleinement. Nous devons reprendre le pouvoir sur les décisions qui nous concernent. Le savoir communautaire n’est pas « anecdotique ». C’est une expertise stratégique : connaissance des réalités, lecture fine des obstacles, capacité à toucher les publics invisibilisés.

Et pourtant, ce savoir est encore trop souvent ignoré dans les décisions sur l’accès aux traitements, sur la fixation des prix, sur les stratégies de déploiement. La réalité, c’est que l’on organise une réponse au VIH sans celles et ceux qui en sont les premiers-ères concernés-es et, de fait, les premiers-ères acteurs-rices.

À AIDES, dans les associations communautaires, avec nos partenaires nous portons et défendons une autre vision, celle de la démocratie en santé. Cela signifie une chose simple : rien pour nous sans nous.

Nous sommes aujourd’hui à un point de bascule. Nous faisons face à un tournant majeur. D’un côté, des innovations majeures arrivent — peut-être les plus efficaces jamais développées. De l’autre, l’espace de libertés de la société civile se réduit, les financements s’assèchent, les acteurs-rices de terrain disparaissent.

Cela pose une question simple : voulons-nous vraiment mettre fin au VIH ? Si la réponse est oui, alors il faut agir. Pas demain. Pas à la marge. « If not now, when ? If not us, who ? » (« Si ce n’est pas maintenant, c’est quand ? Si ce n’est pas nous, c’est qui ? »)

Il faut garantir un accès universel réel aux outils de prévention et aux traitements.
Il faut financer directement et durablement les organisations communautaires.
Il faut protéger celles et ceux qui s’engagent, souvent au péril de leur sécurité.
Il faut enfin reconnaître que la santé est un bien commun universel.

Nous le savons depuis longtemps dans la lutte contre le VIH : notre santé est liée à celle d’autrui. On ne protège pas certaines populations en laissant les autres de côté. Cela ne fonctionne pas.

Aujourd’hui, tout est là : les savoirs, les outils, l’expérience. Ce qui manque, ce ne sont pas les progrès de la science, c’est le courage politique de les rendre concrets dans la vie réelle de chacun-e.

Et sans ce courage, les innovations resteront ce qu’elles sont déjà trop souvent : des promesses qui n’atteignent pas celles et ceux qui en ont le plus besoin."