Crédit image : Nina Zaghian pour Remaides

Par Fred Lebreton

Etienne : "Avec le VIH, j'ai compris qu'accepter sa fragilité était une force"

 

« Ça rappellera Le Havre ! », s’exclame Étienne lorsqu’on lui propose de poser dans le quartier bétonné de la Place des Fêtes dans le 19ème arrondissement de Paris. C’est lors d’une lumineuse journée de printemps que le militant se prête au jeu d’un entretien et d’une séance photo pour Remaides. Militant à AIDES depuis près de vingt ans, Étienne a fait de cet engagement le véritable fil rouge de sa vie, intime comme professionnelle. Pour Remaides, il raconte un chemin marqué par les combats collectifs, les épreuves personnelles et l’optimisme à toutes épreuves.

 

Remaides : Qu’est-ce qui vous a amené à vous engager chez AIDES ?

Étienne : J’ai rejoint AIDES à l’âge de 18 ans, en 2007. À l’époque, j’étais étudiant en droit au Havre, ma ville natale. J’avais envie de m’investir dans le milieu associatif, et plus largement pour ma communauté gay. Or, il n’existait pas d’association spécifiquement gay ou LGBT au Havre. Donc, je me suis assez naturellement tourné vers AIDES, qui me semblait être ce qui s’en rapprochait le plus. Ce n’était pas forcément la question du VIH qui m’attirait le plus au départ, même si je me sentais concerné et que j’avais déjà fait mes premiers dépistages, avec l’angoisse du résultat que cela implique. Il y avait en moi cette envie de faire de la prévention, mais aussi de m’investir dans la communauté LGBT. Et puis, très rapidement, j’ai découvert une association qui m’a ouvert à tout un tas de thématiques que je n’imaginais même pas au départ. On dit souvent qu’on peut entrer à AIDES par hasard, mais qu’on n’y reste pas par hasard. J’en suis convaincu : il y a toujours une raison, quelque chose qui nous touche, à un moment ou à un autre, en tout cas c’est mon expérience chez AIDES et j’y suis toujours aujourd’hui. 

En quoi votre engagement à AIDES a-t-il influencé votre parcours professionnel ?

J’ai d’abord été volontaire à AIDES pendant cinq ans. Et pendant ces années de volontariat, j’ai changé d’orientation dans mes études. Je suis passé du droit à un DUT carrières sociales, qui me correspondait davantage. Ce choix est directement lié à mon expérience à AIDES. C’est l’association qui m’a fait découvrir le secteur du médico-social, que je connaissais très peu jusque-là. J’ai donc décidé de réorienter mes études dans cette direction. C’est l’un des premiers impacts concrets que AIDES a eu sur ma vie. À la fin de mon DUT, des postes étaient proposés à AIDES en Île-de-France. L’un d’eux m’intéressait particulièrement : j’ai postulé et j’ai été recruté. Je suis arrivé à Paris en septembre 2012. À l’époque, l’organisation de l’asso reposait sur des régions, avec des équipes salariées réparties sur des plateaux régionaux. J’occupais un poste de chargé de projet en animation de la vie associative, avec un rôle de soutien au niveau régional sur les actions à destination des personnes vivant avec le VIH : accompagnement des groupes de parole, permanences hospitalières, gestion d’une mutuelle spécifique (qui n’existe plus aujourd’hui), etc. J’ai intégré une super équipe ; cela a constitué une belle entrée en matière dans l’association en tant que salarié.

Comment en êtes-vous venu à participer à l’essai IPERGAY, et comment avez-vous vécu cette expérience ?

Je suis donc arrivé à Paris en 2012 et, un an plus tard, en 2013, j’ai intégré l’essai IPERGAY. C’était le premier essai clinique en France sur la Prep, et l’un des premiers en Europe, en parallèle de l’étude PROUD en Angleterre. J’en avais beaucoup entendu parler, notamment à travers mon engagement à AIDES, donc j’étais déjà sensibilisé à ces questions et le sujet de la prévention biomédicale m’intéressait beaucoup. J’ai toujours été attiré par le sexe sans préservatif, même si, dans les faits, j’utilisais encore des capotes la plupart du temps. Je savais donc que la Prep pouvait me concerner directement. Par ailleurs, j’entrais dans les critères de l’étude, qui recrutait des personnes dont les pratiques pouvaient déjà les exposer au VIH. L’essai était en double aveugle, ce qui signifie que ni les participants ni les soignants, ne savaient qui prenait la vraie Prep par Truvada [ou ses génériques, ndlr] ou un placebo. J’ai trouvé cette étude vraiment remarquable. Nous étions très bien accompagnés, presque « chouchoutés » : on avait un suivi rapproché, des appels réguliers, des rendez-vous fréquents avec des « accompagnateurs communautaires », et toute une batterie d’examens réalisés en continu. C’était aussi la première fois ou l’asso fournissait des préservatifs haut de gamme en quantité ce qui rendait quand même moins désagréable l’utilisation de cet outil ! Je suis donc resté dans IPERGAY pendant un an, un an et demi, et tout s’est très bien passé… jusqu’à ma séroconversion.

Comment avez-vous vécu votre séroconversion dans le cadre de l’essai IPERGAY ?

Dans l’accompagnement, on nous avait bien fait comprendre qu’il y avait une possibilité sur deux d’être dans le groupe des personnes qui prenaient le placebo. On le savait dès le départ. Personne ne savait qui recevait quoi, ni le médecin, ni nous. On était donc conscients qu’il existait un risque d’être contaminé à un moment donné. On savait aussi qu’en cas de doute, on pouvait appeler à tout moment. C’est ce que j’ai fait à la rentrée 2014. Je me souviens très bien de la primo-infection, qui a été violente. Je n’arrivais plus à me lever. J’étais dans un état de fatigue extrême, sans douleur particulière, mais complètement à plat, sans énergie. J’avais aussi des ganglions très gonflés au niveau de l’aine. Je me suis dit : « Ouh là, soit c’est une grosse syphilis, soit le VIH. » J’ai donc appelé mon accompagnateur, Marco. Là, ça a été branle-bas de combat. Ils ont fait toute une batterie d’examens le jour même : la charge virale, la sérologie… Cette dernière était négative puisque je n’avais pas encore développé d’anticorps. C’est finalement la charge virale qui s’est révélée positive. Ils ont pu déterminer que la contamination remontait à quelques semaines seulement. Finalement, IPERGAY m’a permis d’être pris en charge extrêmement vite et donc de réduire les risques de transmission à d’autres tout en maximisant mes chances de rester en bonne santé : rien que pour ça je me sens assez chanceux d’avoir été dans cet essai.

Crédit image : Nina Zaghian pour Remaides

 

 

Dans quel état d’esprit étiez-vous après ce diagnostic de VIH ?

J’étais chez AIDES depuis sept ans. Je connaissais donc très bien les enjeux du vivre avec le VIH. J’avais des amis, des proches très intimes séropositifs, avec une vie affective et sexuelle normale, une vie professionnelle tout à fait classique. Je savais qu’il était possible d’avoir une vie et une espérance de vie normales. C’était déjà une chance. Par ailleurs, dans l’essai IPERGAY, même si on n’avait pas ces informations au départ, elles étaient transmises au cours de l’essai. Finalement, ce n’est pas tant le fait d’être séropositif qui m’a le plus affecté, mais plutôt le fait de ne plus être prépeur [utilisateur de la Prep, ndlr]. C’est cela qui a été le plus difficile à vivre pour moi. J’étais fier de participer à cet essai, parce que la Prep était un outil précurseur. J’avais le sentiment d’être en première ligne sur quelque chose de nouveau, dont je savais que cela allait transformer la prévention. Ma séroconversion, je l’ai donc vécue comme l’échec de ma stratégie de prévention, mais aussi comme la perte d’un statut de militant précurseur. J’ai traversé cette période sans tomber dans la déprime, mais je pense que cela explique pourquoi j’ai mis plusieurs années avant de parler publiquement de ma séropositivité, même au sein de AIDES.

Comment votre parcours professionnel chez AIDES s’est-il articulé avec votre engagement personnel autour de la Prep ?

L’ironie de ma situation, c’est qu’en 2013, j’ai changé de poste au sein de AIDES pour rejoindre le siège, dans le secteur des Nouvelles stratégies de santé avec Franck Barbier. On y travaillait justement sur les populations clés et sur de nouveaux projets comme la Prep. Très rapidement, j’ai demandé à travailler sur ce sujet. D’ailleurs, j’avais candidaté à ce poste en précisant que je participais à l’étude IPERGAY. Même en devenant séropositif, c’était important pour moi de continuer à militer pour la Prep. Ce n’est pas parce que je n’étais plus utilisateur de cet outil que cela ne me concernait plus. Pour moi, la Prep n’était plus un enjeu individuel, mais c’est resté mon combat.

Avez-vous connu des expériences de sérophobie ?

J’ai surtout été confronté à des expériences de sérophobie dans ma vie affective et sexuelle. Ma stratégie, pour m’en protéger, a longtemps consisté à ne pas afficher ma séropositivité sur les applications de rencontres gays. Il m’est arrivé de l’évoquer lors d’échanges sur Grindr mais parler de sa séropositivité sur les applis expose souvent à des réactions de peur, à des remarques maladroites, voire franchement sérophobes. On m’a demandé de nombreuses fois si j’étais « clean ». Selon mon état d’esprit, il m’arrive de faire de la pédagogie, mais cela représente une charge mentale importante, et je n’en ai pas toujours l’énergie ni l’envie. D’ailleurs, il m’est déjà arrivé de dire que j’étais sous Prep à un plan cul potentiel, parce que c’est plus simple à expliquer et que je sais qu’avec une charge virale indétectable, je ne fais courir aucun risque à mes partenaires. Il est d’ailleurs plus risqué de coucher avec une personne séronégative qui ne se fait pas souvent dépister régulièrement qu’avec une personne séropositive en charge virale indétectable.

Comment s’est passée la transition de la Prep aux traitements VIH ?

J’ai été mis sous traitement le jour même de mon diagnostic, c’était avec le Stribild qui est devenu Genvoya. Je n’ai donc pas connu de période sans traitement. Pour moi, ce n’est vraiment pas une contrainte. J’ai été diagnostiqué en 2014, à une époque où les molécules étaient déjà très efficaces, avec très peu d’effets indésirables. Prendre un tel traitement au quotidien ne me pose aucun problème. Finalement, il n’y a pas beaucoup de différence avec la Prep ! À l’inverse, les nouvelles options, comme les traitements injectables tous les deux mois, me paraissent davantage contraignantes. Cela remédicalise quelque chose que je gère aujourd’hui de manière autonome : je vais chercher mon traitement à la pharmacie, je le prends chaque jour, et c’est moi qui en ai le contrôle. L’idée d’une injection par une infirmière tous les deux mois ne me convient pas. En revanche, je pourrai y réfléchir plus sérieusement quand on passera à des injections tous les six mois. En revanche le Stribild/Genvoya avait un booster qui n’était pas compatible avec la prise de produits psychoactifs stimulants. Cette interaction pouvait amplifier les effets et provoquer des réactions indésirables. Il m’est déjà arrivé d’avoir des épisodes de palpitations cardiaques assez marquées, ce qui m’a conduit à changer de traitement. Aujourd’hui, je prends du Biktarvy et j’en suis très content.

Quel lien faites-vous entre votre consommation de produits psychoactifs, votre séropositivité et votre parcours dans la vie gay parisienne ?

Ma consommation de produits psychoactifs n’est pas liée à ma séroconversion au VIH. Mais les deux s’inscrivent dans un même contexte : celui de ma vie à Paris en tant que gay qui fréquente la scène techno : la prévalence y est plus importante et les produits plus courants. Mais je n’ai pas de regret : je suis curieux de nature, j’aime faire la fête, vivre de nouvelles expériences et c’est ce rapport là que j’ai avec les produits. Ce n’est pas du tout un moyen de vivre ou de supporter ma séropositivité, ni d’assumer le fait d’être gay. Cela dit, je ne dirais pas que mon parcours avec les drogues a été un long fleuve tranquille. J’ai pris des produits pour la première fois à Paris, en 2012 et c’était dans un contexte festif, pas sexuel au départ. Je suis content d’avoir commencé ma vie sexuelle sans produits. J’ai connu une sexualité riche et épanouie sans consommation pendant des années. Ça me permet aujourd’hui de savoir que c’est possible, et de garder de l’espoir quand j’ai l’impression que ça va trop loin. Il y a eu des moments où j’étais au bord de la rupture dans ma manière de gérer. J’ai parfois fait l’autruche, en pensant que tout allait bien, que je maîtrisais, alors que ce n’était pas le cas. Avec le recul, je regrette de ne pas avoir demandé de l’aide plus tôt. J’ai eu beaucoup de chance d’être très entouré par mes amis et d’être à AIDES. On en parle beaucoup entre nous, c’est presque un groupe de parole informel, une forme d’autosupport entre consommateurs et consommatrices.

Quel est votre rapport aux produits aujourd’hui ? 

En ce moment, je suis plutôt sur une bonne pente, et j’en suis content. Mais c’est encore très fragile et je sens aussi que je ne peux plus faire comme avant, pour mon corps mais aussi pour le mental et pour mes proches : ce qui m’a décidé à demander de l’aide. Ma motivation principale, c’est que j’ai fini par prendre conscience de l’impact de ma consommation sur mon entourage, les amis, les collègues, la famille, etc. Quand on ne gère plus, on devient égoïste, on néglige de plus en plus les gens qu’on aime et qui nous aiment. Et ça ce n’est pas possible pour moi ! J’ai donc fini par entrer dans un parcours de soins et de prise en charge, ce qui a été vraiment bénéfique pour moi. Notamment avec la psychologue, où j’ai pu trouver un véritable espace de soutien et d’écoute. Je ne suis pas dans une posture idéologique vis-à-vis des drogues. C’est un sujet qui me passionne, sur les plans philosophique, historique, social, psychologique ou encore anthropologique. À titre personnel, je m’inscris dans une démarche de réduction des risques et pas forcément dans l’abstinence. Je ne ferai ni la promotion des produits, ni ne participerai à leur diabolisation. Malheureusement dans la société, les mentalités évoluent peu concernant l’usage de drogues et l’opinion publique reste globalement très figée, même chez les gays. Je ne pense pas que ce soit une bonne période pour la réduction des risques liés aux drogues. Raison de plus pour continuer à militer !

Pourquoi avez-vous accepté de témoigner dans Remaides aujourd’hui ?

J’ai accepté cette interview et cette séance photo pour Remaides parce que j’ai été très touché par toutes les Unes du journal depuis le lancement de sa nouvelle formule en 2022. On y voit des activistes, des figures historiques de la lutte contre le VIH, des artistes mais aussi des militants-es de AIDES, et des anonymes… C’est une fierté pour moi de témoigner dans le journal publié par l’association qui m’accompagne depuis près de vingt ans. Je pense aussi que, quand on a la chance, comme moi, d’avoir un travail, une famille, des amis soutenants, quand les choses se passent bien en tant que séropo, il est important de témoigner pour multiplier les récits. Cela peut aider d’autres personnes. Et puis, ce n’est pas seulement pour les autres, c’est aussi pour moi. Pour me l’approprier, le porter fièrement. Ce statut de séropo, dont je n’ai jamais eu honte mais qui éclipsait celui de prépeur, aujourd’hui, j’en suis fier et je l’assume pleinement. D’ailleurs, ma mère a appris hier ma séropositivité…

 

Crédit image : Nina Zaghian pour Remaides

 

 

Vraiment ? En lien avec cette interview ?

Oui, je pense que le fait de témoigner dans Remaides cette semaine m’a mis dans un état d’esprit qui m’a fait franchir le pas. Même si je l’ai fait de façon indirecte : ma mère est venue chez moi quelques jours pour m’aider à déballer mes cartons par suite de mon emménagement à Aubervilliers. Je lui avais dit que j’avais une interview sans préciser pour qui ni pour quoi et pour la première fois je n’ai pas vraiment cherché à cacher mon traitement et mes ordonnances. Elle est donc tombée sur l’une d’elle et est allée chercher les informations sur Internet. Quand je suis rentré hier soir du bureau elle m’a demandé : « Tu prends une trithérapie, tu es malade ? » 

C’est un acte manqué ?

Oui, on peut dire ça. Une forme de coming out. J’avais fait quelque chose d’assez similaire pour mon coming out gay : j’avais laissé traîner un supplément de Têtu, « Le guide des jeunes homos », que j’ai encore chez moi aujourd’hui. C’est comme ça que mon père était tombé dessus. Là, j’ai un peu reproduit le même schéma. Je me disais que soit ils savaient déjà sans m’en parler, soit ils ne savaient pas et n’avaient jamais posé la question. Cette fois, ma mère m’a demandé clairement. Je lui ai répondu : « Non je ne suis pas malade mais j’ai le VIH. C’est drôle que tu me poses la question la veille de l’interview… »  Je n’ai pas senti de jugement ni d’inquiétude de sa part, plutôt une volonté de comprendre. Elle m’a simplement demandé pourquoi je ne l’avais pas dit avant et que ça devait être lourd à porter. Je lui ai répondu que je ne voulais pas les inquiéter, elle et mon père. Mais qu’après plus de dix ans ils pouvaient constater que tout allait bien, je lui ai ensuite expliqué que l’interview était un témoignage sur ça justement. Elle m’a demandé si elle pourra le lire. J’ai dit oui bien sûr.

Comment envisagez-vous l’avenir ?

Je suis d’un tempérament plutôt optimiste, donc j’envisage l’avenir de manière positive, sans mauvais jeu de mots (rires). Bien sûr, il y a des questions comme les crédits ou les prêts immobiliers, mais pour l’instant, je ne suis pas du tout dans cette optique. Et puis je n’ai pas l’intention de travailler dans un domaine où il pourrait y avoir de la discrimination liée au VIH ou à ma sexualité. Actuellement, je fais de la formation à AIDES et j’interviens aussi bien auprès des militants de l’association que de partenaires extérieurs qui font appel à nous. C’est un travail que j’adore, parce qu’il s’agit avant tout de transmettre des valeurs. Mon avenir, je le vois donc toujours dans cette transmission des valeurs que j’ai eu la chance de découvrir avec AIDES. J’ai vécu une histoire forte avec cette association, qui est devenue presque une deuxième famille : j’y ai rencontré un tas de personnes fantastiques dont certains de mes amis-es les plus proches, mais aussi une façon de penser la société. J’ai envie de continuer à la faire vivre. Dans les années à venir, je me projette toujours avec AIDES, et même si un jour je ne suis plus salarié, je pense que je redeviendrai volontaire, Cette association, c’est la moitié de ma vie : j’y suis entré à 18 ans, et j’en ai 37 aujourd’hui. Finalement, devenir séropositif est une épreuve certes, mais ça permet de se rendre compte qu’on ne peut pas toujours avoir le contrôle. À partir du moment où on a la chance, comme moi, de ne pas être confronté à la discrimination, le VIH peut devenir quelque chose de positif. Avec le VIH j’ai compris qu’accepter sa fragilité était une force.

 

Propos recueillis par Fred Lebreton