Photo : DR

Par Jean-François Laforgerie

Etats généraux de la bioéthique 2026 : 
les demandes du TRT-5 CHV

C’est sous le triptyque « Science - Santé – Solidarités » que se déroulent les États généraux de la bioéthique qui ont lieu en 2026 (entre janvier et juin) sous la houlette du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE). Dans ce cadre des contributions citoyennes ou associatives sont sollicitées. Le TRT-5 CHV a demandé à être auditionné par le CCNE pour y porter deux sujets. Explications.

« La santé doit être considérée dans un cadre plus global »
« La science et les techniques médicales progressent à un rythme toujours plus soutenu. Les nouveaux systèmes d’intelligence artificielle, notamment générative, transforment en profondeur notre manière de produire du savoir, de soigner, et de nous représenter le monde. C’est aussi le cas en matière de génomique, de neurosciences, de cellules souches et d’organoïdes, etc., explique le PR Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) dans un message portant sur ces nouveaux États généraux de la bioéthique.
« La société française elle-même évolue, portée par de nouvelles attentes citoyennes, une sensibilité accrue aux enjeux environnementaux, une demande de transparence et de participation démocratique », indique-t-il. « Dans ce contexte, la santé doit être considérée dans un cadre plus global, incluant non seulement les dimensions médicales, mais aussi les déterminants sociaux, environnementaux et économiques. On sait désormais que la médecine curative ne contribue qu’à environ 20 % à l’état de bonne santé d’une population. La prévention, encore insuffisamment développée en raison d’un manque de moyens accordés, de coordination et de lisibilité pour le public, représente un levier essentiel », souligne le médecin et chercheur.

Dans ce contexte changeant, le champ de la bioéthique doit également évoluer, admet le président du CCNE. En parallèle des thématiques classiques des lois de bioéthique (examens génétiques et médecine génomique ; neurosciences ; cellules souches et organoïdes ; transplantations d’organes et xénogreffes ; numérique, IA et santé ; santé, environnement et climat), les États généraux de 2026 ouvrent trois nouvelles pistes de réflexion : la sobriété en médecine (comment interroger la pertinence des soins, l’équilibre entre bénéfice individuel et intérêt collectif, et l’usage responsable des ressources de santé ?) ; la prévention en santé (comment repenser la place de la prévention, encore insuffisamment développée, face à des systèmes de santé largement centrés sur le curatif ?) ; La santé en outre-mer (comment prendre en compte les spécificités sanitaires, sociales et environnementales des territoires ultramarins dans une réflexion éthique nationale ?). Le CCNE, en application de la loi de bioéthique de 2021, organise donc les États généraux de la bioéthique en 2026. « Ceux-ci ne seront pas des États généraux de la santé, car leur vocation n’est pas de traiter l’ensemble des politiques de santé publique, mais de se concentrer sur les enjeux éthiques qui émergent des transformations sociétales, scientifiques et techniques », rappelle Jean-François Delfraissy. Il convient alors de distinguer : les États généraux de la bioéthique et leur synthèse (prévue en juin 2026) ; l’avis du CCNE (prévu à l’automne 2026) et la future loi de bioéthique (probablement au-delà de l’élection présidentielle de 2027). « Les états généraux de la bioéthique devront permettre en 2026 une délibération large, pluraliste et éclairée, à la hauteur des questions posées par notre époque » préconise le patron du CCNE.

Comment participer aux États généraux de la bioéthique 2026 ?
Les contributions peuvent émaner d’un-e citoyen-ne, d’un-e professionnel-le, d’une association ou d’une institution. Elles ont vocation à enrichir la réflexion collective et à permettre de faire entendre la diversité des points de vue, des expériences et des réalités de terrain. On peut contribuer par écrit en choisissant un thème (la prévention en santé, par exemple), puis remplir un formulaire en ligne ou adresser une contribution par mail. Autre modalité, participer aux débats citoyens en région. Ils sont organisés par les Espaces de réflexion éthique régionaux (ERER) sur l’ensemble du territoire. Vous trouverez les dates des débats sur la page de l’Espace de réflexion éthique de votre région, ici. Enfin, les associations, fondations, sociétés savantes, institutions, etc. peuvent solliciter une audition auprès du CCNE.
À noter que pour cette édition 2026, les États généraux s’appuient sur une collaboration renforcée avec le Conseil économique, social et environnemental (CESE), notamment à travers la mise en place d’un « comité citoyen » pour renforcer la dimension délibérative de la démarche et associer plus étroitement les citoyens à la réflexion éthique.

Une demande d’audition du TRT-5 CHV
Créé en 2019, le TRT-5 CHV résulte de la fusion du collectif Traitements et recherche thérapeutique (TRT-5) créé en 1992, et du Collectif Hépatites virales (CHV) créé en 2000. Cette structure réunit neuf associations de lutte contre le VIH, les hépatites virales et les IST (dont AIDES). Sa mission est de défendre les intérêts des personnes au sein des instances de gouvernance et d’animation de la recherche, et au sein des projets de recherche. Le TRT-5 CHV inscrit ses actions dans les principes de Denver réunis sous le mot d’ordre « Rien pour nous sans nous ».  Le TRT-5 CHV mène des plaidoyers sur des questions d’accès effectif et égalitaire aux traitements ou sur des thématiques sociales de respect des droits des patients-es. Dans le cadre de ses différents travaux, la structure est amenée à se positionner sur des enjeux éthiques. À l’occasion des États généraux de la bioéthique, le TRT-5 CHV souhaite exposer différents sujets au CCNE dans le cadre d’une audition. Le premier sujet concerne le champ de la recherche biomédicale. Il porte sur la participation des personnes non-affiliées à un régime de sécurité sociale aux recherches cliniques. Depuis 2022, les personnes non affiliées à un régime de sécurité sociale ne peuvent plus participer à des essais cliniques de médicament. Jusqu’alors, la loi Jardé autorisait leur inclusion avec l’aval d’un Comité de protection des personnes (CPP) et sous des conditions strictes visant à garantir leur sécurité, rappelle le TRT-5 CHV. Tout change en 2016 avec l’entrée en vigueur d’une ordonnance qui adapte la législation française à la législation européenne. Or, dans la législation européenne, les personnes non affiliées à un régime de sécurité sociale ne sont pas prises en compte. Ce qui était possible ne l’est plus. Le TRT-5 CHV considère cette exclusion comme une « anomalie ». Cette revendication n’est d’ailleurs pas spécifique au collectif comme on peut le voir dans cet article demandant de réintroduire la participation des personnes non-affiliées à un régime de sécurité sociale aux essais cliniques de médicaments, corédigé par le Comité pour la santé des exilés-es (Comede), la Conférence nationale des CPP, le Comité d’éthique de l’Inserm, Sidaction et le TRT-5 CHV.

Autre sujet dans le champ de la prévention et de la délégation de tâches : lever les « barrières d’accès liées à la médicalisation de la prévention du VIH. » Le collectif dresse le contexte : « La prévention du VIH repose sur un éventail d’outils plus ou moins médicalisés. Cela signifie qu’y recourir implique d’accéder à un-e professionnel-le de santé et à des structures de soin spécifiques. C’est le cas du dépistage (laboratoire d’analyse médicale), ainsi que du traitement d’urgence post-exposition ou TPE (service hospitalier spécialisé, ou des urgences, ou Cegidd hospitalier) ». C’est aussi le cas de la Prep (cabinet de ville ou service hospitalier spécialisé et laboratoire d’analyse médicale). « La médicalisation des parcours de prévention promet de s’accroître avec l’arrivée sur le marché des Prep injectables à longue-durée d’action, car celles-ci devront être administrées par un-e soignant-e tous les deux à six mois », souligne le texte du TRT-5 CHV. Et le collectif d’affirmer : « Démédicaliser, c’est-à-dire réduire la place de l’intervention des professionnels-les de santé, permettrait d’augmenter le maillage territorial et l’accès à ces outils. Il s’agit d’un enjeu majeur en matière de prévention du VIH, des hépatites virales et des IST. » « La démédicalisation d’une partie du dépistage réalisé dans le cadre de la biologie médicale délocalisée (BMD) et de la dispensation du TPE est aujourd’hui possible et même recommandée par plusieurs instances et parties prenantes. Mais elle connait des freins législatifs et réglementaires », avance le collectif.
« En plus des freins législatifs et réglementaire, la démédicalisation de la prévention contre le VIH fait l’objet d’opposition corporatistes de la part de certains professionnels-les de santé, et d’une temporisation excessive. A titre d’exemple, la réalisation des Trod de l’hépatite B et C par des acteurs-trices associatifs n’a été autorisée qu’en 2021, alors que les rapports d’experts-es missionnés par le ministère de la santé le préconisaient depuis 2014 », rappelle le collectif.

Quel calendrier pour les États généraux de la bioéthique 2026 ?
Les États généraux se déploient tout au long de l’année 2026, autour de plusieurs étapes clés :
- Janvier 2026 : lancement officiel des États généraux de la bioéthique ;
- de janvier à mai 2026 : auditions nationales, séminaires et conférences thématiques, travaux du comité citoyen mis en place avec le CESE ;
- Juin 2026 : publication de la synthèse des contributions citoyennes (individus, associations, etc.) ;
- Automne 2026 : publication de l’avis du CCNE.