Maëlle (à gauche) et sa mère Bénédicte (à droite). Crédit photo : Nina Zaghian pour Remaides

 

 

Par Fred Lebreton

Bénédicte : "Mes enfants sont fiers de moi et ça vient tout réparer"

 

Elle devait venir seule, mais c’est accompagné de ses filles Maëlle et Maureen que Bénédicte se présente à notre rendez-vous. Et ce qui devait être un entretien classique, en tête-à-tête, s’est transformé en un moment de tendre complicité entre une mère et ses filles. Maëlle, la benjamine (qui a un frère jumeau), est autrice et illustratrice de la bande dessinée Blanche (voir encart), librement inspirée de l’histoire de sa mère. Pour la première fois de sa vie, Bénédicte s’exprime à visage découvert sur son histoire avec le VIH. Alors que l’entretien débute, ses filles lui demandent :
- « Tu veux qu’on revienne après, maman ? » ;
- « Non, je préfère que vous restiez avec moi », répond Bénédicte.
C’est ensemble qu’elles vont ouvrir le livre d’une histoire restée longtemps silencieuse.

 

 

Remaides : Comment est né ce projet de bande dessinée entre vous et votre fille ? Qu’est-ce qui vous a poussées à raconter votre histoire ensemble ?

Bénédicte : Un jour, j’étais partie faire une retraite dans un monastère, et une sœur m’a dit que ce serait bien d’écrire mon histoire pour mes enfants. Ensuite, mes filles me posaient beaucoup de questions sur mon passé. J’avais le sentiment que c’était important pour elles de connaître certaines choses, notamment depuis qu’elles savaient que je suis séropositive. Et puis, un jour, je suis tombée sur une annonce, dans la presse, un truc du genre : « Écrivez votre histoire ». J’ai contacté quelqu’un en me disant que ce serait un beau cadeau à leur faire. On m’a interviewée, et ce que j’ai livré était quand même assez intime, assez dur. Et puis, on m’a dit : « Oui, c’est une chouette histoire. » Mais je n’ai jamais été recontactée. C’est tombé dans les oubliettes.

Maëlle : Je crois que ça a été difficile pour toi, ce silence. Tu étais déçue de ne pas avoir eu de suite, et, un peu pour plaisanter, j’ai lancé l’idée d’en faire une BD. J’en ai parlé à une éditrice de Glénat, parce que je savais qu’elle avait déjà collaboré avec AIDES sur un autre projet, il y a une dizaine d’années. Je lui ai évoqué l’idée rapidement, sans trop y croire, et elle m’a répondu : « Mais c’est une histoire merveilleuse, ça serait trop beau à partager ! » Je crois que tout est parti de là, même si, au départ, nous n’étions pas certaines que cela aboutirait.

Bénédicte : Les entretiens qu’on a faits avec Maëlle pour préparer la BD ont été une forme de thérapie, en quelque sorte. Cela a été très difficile pour moi. Cela a fait ressurgir des choses profondes… Ce n’était pas si évident à vivre.

Remaides : Vous avez commencé à consommer de l’héroïne en 1983, à une époque où la vente libre de seringues était encore interdite en France. À quel point, pensez-vous que cette politique a aggravé les risques de contracter le VIH et les hépatites B et C pour les usagers-ères de drogues par injection à l’époque ?

Bénédicte : C’était catastrophique. Je me souviens qu’on m’envoyait souvent à la pharmacie, toujours moi, comme une éclaireuse, pour aller chercher ce qu’il fallait. Sans doute parce que j’étais celle qui passait le plus inaperçue. Mais les pharmaciens me voyaient arriver et refusaient catégoriquement de me vendre quoi que ce soit. Ils savaient très bien pourquoi je venais ; c’était évident. Parfois, je ne voulais que des aiguilles, rien d’autre. Mais non, c’était fermé, impossible. Je ressentais un jugement très fort, très négatif. Alors je repartais, bredouille. Et puis c’était encore pire parce que j’étais une femme. À l’époque, je traînais uniquement avec des mecs, et dans ces moments-là, je passais toujours la dernière. Tout le monde se piquait avant moi, je récupérais le matos usé et tous les virus qui allaient avec. Ma période de consommation a été brève, mais ce laps de temps a suffi pour que je me contamine : hépatite C et VIH, j’ai eu les deux.

Remaides : Le mot « clean » est utilisé à la fois pour désigner des usagers-ères de drogues qui ne consomment plus, et aussi, assez fréquemment, pour demander à quelqu’un s’il ou elle est séronégatif-ve. Qu’est-ce que ce mot évoque pour vous aujourd’hui ? A-t-il une résonance particulière dans votre parcours ?

Bénédicte : « Propre ». C’est encore une forme de jugement. Toujours du jugement.

Maëlle : Ça me fait penser aux entretiens qu’on a eus toutes les deux… Il y a un passage qui m’a marquée, quelque chose que tu as dit : tu avais l’impression de te sentir sale, et que tu avais besoin de te laver.

Bénédicte : À l’époque, je me sentais profondément souillée. Très sale, au plus profond de moi. Doublement sale : à cause de la drogue, et à cause du VIH. Je pense que, déjà, à la base, je n’avais pas une très haute estime de moi. Et ça n’a fait que la détruire un peu plus. D’ailleurs, plus tard, quand je rencontrais des personnes susceptibles de devenir des partenaires amoureux, je cherchais à leur annoncer que j’étais séropositive dès le premier rendez-vous. Et parfois, certains me disaient : « Moi, je sais les reconnaître. » Je leur demandais : « Ah bon ? Comment ça ? » Ils répondaient : « Elles sont sales. Ce sont des personnes qui ne prennent pas soin d’elles. Ça se voit. Moi, je les repère tout de suite » Alors je leur disais : « Eh bien, tu en as une devant toi. »

Maëlle : Tu te souviens des brosses à dents…

Bénédicte : Ah, les brosses à dents… Je disais tout le temps à mes enfants : « Il ne faut surtout pas y toucher ! » Je passais tout à la Javel. Tu te rappelles ? Je savais bien que c’était un virus fragile [à l’air libre, ndlr], mais c’était panique à bord.

Maëlle : Tu m’avais dit que rien ne pouvait te rassurer à cette époque, tu disais que tu n’étais pas « rassurable ».

Bénédicte : Oui, c’était une peur profonde et pas toujours rationnelle. À cette époque, je désinfectais tout à la Javel. Une fois, chez mes sœurs, l’une d’elles m’a dit : « Allez, arrête maintenant, ça suffit. » J’en ai parlé à mon psy. Il m’a dit quelque chose qui m’a marquée : « Vous le faites pour que personne ne le fasse à votre place. Parce que si quelqu’un d’autre le faisait, ce serait insupportable pour vous. » À l’hôpital, les patients séropositifs étaient systématiquement placés en chambre individuelle, jamais en chambre double [à la fin des années 80 et au début des années 901, ndlr]. Et ce que les patients ne voyaient pas, c’est que leurs plateaux-repas étaient traités différemment : on les récupérait, et les ASH [agents-es des services hospitaliers, ndlr], balançaient les assiettes et les couverts dans des conteneurs remplis de Javel. Je me battais avec elles, je leur disais : « Mais arrêtez ça ! » Même les internes leur disaient d’arrêter. Rien à faire.

Remaides : Pouvez-vous raconter dans quel contexte votre séropositivité vous a été annoncée ? Que ressentez-vous aujourd’hui en repensant à ce moment ?

Bénédicte : C’était en janvier 1986. J’ai fait un coma alors que j’étais en maison de repos. À ce moment-là, j’étais en train de sortir de l’enfer de la drogue. J’étais retournée vivre chez ma mère, mais c’était compliqué entre nous, alors elle m’a trouvé une place dans une maison de repos pour que je puisse me désintoxiquer. Je tentais de me débarrasser de mes addictions, seule. Puis, j’ai fait ce coma. J’ai été transférée à l’hôpital, je me suis réveillée là-bas, et on m’a renvoyée chez ma mère. Je ne suis pas retournée à la maison de repos. L’hôpital a simplement envoyé un compte rendu à mon médecin généraliste, sans me dire quoi que ce soit. Pourtant, je sentais déjà que quelque chose n’allait pas. J’avais des ganglions. Je l’avais signalé à mon médecin. Je lui disais que je ne me sentais pas bien. Il me répondait que non, qu’il n’y avait rien. Quelques mois plus tard, mon ex-compagnon a réussi à me joindre chez ma mère, malgré le fait qu’elle jetait ses courriers. Il m’a annoncé au téléphone qu’il était séropositif. Là, je me suis dit : « S’il est séropo, alors moi aussi, forcément. » Je suis retournée voir mon généraliste pour faire le test ; et là, il m’a annoncé que le test avait déjà été fait… à mon insu, pendant mon hospitalisation. Le résultat était positif.

Remaides : Qu’avez-vous ressenti à ce moment-là ?

Bénédicte : Une colère immense. D’autant plus que je venais de rencontrer mon nouveau compagnon, le futur père de mes enfants, qui était séronégatif. J’aurais pu lui transmettre le VIH sans même le savoir. Le médecin m’a expliqué qu’il m’avait caché le résultat de peur que je me suicide. C’est vrai que j’étais très déprimée à l’époque : il fallait que je gère seule mon sevrage de l’héroïne. C’était un médecin de famille, celui que j’avais depuis toute petite, dans le village de ma mère. Je pense qu’il n’a pas su gérer cette annonce. Pas du tout.

Remaides : Le médecin qui vous a annoncé votre diagnostic VIH vous a conseillé de « rester discrète ». Qu’est-ce que cette injonction au silence a provoqué chez vous à l’époque ?

Bénédicte : De toute façon, à l’époque, ça allait de soi. Il y avait très peu de cas connus. Moi, je me souviens des premières Unes de Paris Match sur le sida. J’étais encore dans la drogue. Ces photos de malades, couverts de marques… Je m’étais dit : « Mon Dieu, je n’aimerais pas avoir ça. » C’est marrant, parce qu’on était dedans sans vraiment se sentir concernés. Pour nous, c’était quelque chose qui touchait « les autres ». Au départ, c’était perçu comme une maladie de gays. Puis, très vite, c’est devenu aussi un truc de « toxicos ». Mais, on en parlait comme si c’était encore loin. J’ai vu une médecin à Lyon, et elle m’a dit : « Vous n’êtes pas pestiférée… mais presque. »

Maëlle : Ce qui m’a le plus marquée, je crois, c’est quand tu m’as raconté ce souvenir à l’hôpital. Tu revois la chambre, tu rentres, il n’y a pas beaucoup de monde, mais personne ne parle. Ce silence… Ce qui m’a frappée, c’est que vous étiez peut-être du même âge, dans la même situation, et pourtant, aucun mot. Juste ce silence. Ça parlait de honte, pour moi.

Bénédicte : Oui, c’était dingue. Je me souviens, une fois, j’étais à l’hôpital. À l’époque, on y restait des heures, parfois toute la journée. Aujourd’hui, ça n’a plus rien à voir. Ce jour-là, j’étais avec le père de mes enfants, qui m’avait accompagnée. Dans la salle d’attente, il a reconnu quelqu’un qu’il connaissait, un type venu faire un aérosol [un traitement préventif contre certaines affections pulmonaires liées au VIH, ndlr]. On était dans le service des maladies infectieuses. Moi, j’avais un aérosol, lui aussi… mais tout le monde a fait semblant. Comme si de rien n’était. Quelques mois plus tard, ce gars est mort. Officiellement, d’un cancer. Le mot « sida », à l’époque, on ne le prononçait même pas.

Remaides : Est-ce que ce tabou autour du VIH a freiné votre envie d’en parler à votre entourage proche ?

Bénédicte : Ma mère, la première, m’a dit : « Surtout, n’en parle pas à tes sœurs. » J’en ai deux. Elle craignait qu’elles ne me laissent plus approcher leurs enfants. À l’époque, l’épidémie faisait déjà rage aux États-Unis, et il y avait des films où l’on voyait des personnes séropositives rejetées par leur famille. Ça nourrissait cette peur, et moi, je la croyais. Alors, je disais que j’avais une hépatite. Elles l’ont appris bien plus tard, quand j’étais enceinte de Maureen. Ma sœur de Nice ne cessait de demander à ma mère : « Mais qu’est-ce qu’elle a, Bénédicte ? » Et ma mère répondait toujours : « Elle a une hépatite. » Petit à petit, le sujet du VIH est devenu moins tabou, on en parlait un peu plus. Et donc, un jour, alors que j’étais enceinte, ma sœur m’a dit : « Tu es séropositive, hein ? » Et là, je me suis effondrée en larmes. Elle en a ensuite parlé à notre autre sœur, et ma mère m’en a beaucoup voulu. Elle m’a dit : « Pourquoi tu leur as dit ça ? Ce n’est pas à elle de te poser la question ! » Elle était en colère. Pour elle, c’était un secret qu’il ne fallait pas dévoiler. Je pense qu’elle avait honte. Aujourd’hui, je regrette de ne pas l’avoir dit plus tôt à mes sœurs. Je leur ai caché la vérité pendant huit ans. Huit années où j’ai manqué de ce fait de leur soutien… que j’aurais pourtant eu, j’en suis certaine. Mais j’étais très jeune à l’époque, et j’écoutais ce que me disait ma mère.

Remaides : Dans la BD, Blanche, le personnage inspiré de votre vie, parle de Remaides. Qu’est-ce que ce journal a représenté pour vous ?

Bénédicte : Il m’a permis de me sentir moins seule, à une époque où je n’en parlais à personne. Je me souviens, je le recevais chez moi, dans une enveloppe discrète…

Maëlle : Tu avais peur que ça se voie dans la boîte aux lettres ?

Bénédicte : Oui… Ce qui, avec le recul, paraît un peu bête. Mais à l’époque, c’était important. Remaides, c’était une source essentielle d’informations sur les nouveaux traitements. Du coup, j’étais souvent mieux informée que les médecins ! Je leur disais : « Il y a tel traitement qui arrive… » Je suivais de très près les avancées thérapeutiques. Je voulais tout savoir. J’en savais beaucoup, et parfois, ils étaient bluffés. Un jour, un généraliste m’a dit : « Mais vous en savez plus que moi ! »

Maelle : Ça les agaçait parfois…

Bénédicte : Oui, c’était encore une médecine très paternaliste, et cela a changé grâce aux patients vivant avec le VIH. C’est vraiment eux qui ont bouleversé cette posture médicale. Leur manière de faire ne fonctionnait plus, ce n’était plus possible. D’ailleurs, certains médecins le disaient carrément : « Les patients VIH, vous êtes les plus chiants ! »

Remaides : En tant que femme séropositive, vous avez été confrontée à des refus de soins et à des jugements de la part du corps médical, notamment autour de vos projets de maternité. Comment avez-vous surmonté cette sérophobie médicale ?

Bénédicte : J’ai d’abord reçu une « interdiction » de grossesse. Le premier généraliste que j’ai vu était pourtant génial, mais il m’a dit : « Si vous tombez enceinte, c’est avortement direct. » À l’époque, je n’avais pas un désir d’enfant très fort, donc même si c’était difficile à entendre, ça me passait un peu au-dessus de la tête. Mais vers 25 ans, le désir de maternité est devenu plus présent. Je me suis mise à chercher des informations, notamment grâce au journal Remaides. J’étais isolée. Je ne connaissais aucun autre patient, et il n’y avait pas d’associations dans ma ville.

Maëlle : Et pas Internet non plus !

Bénédicte : C’est vrai, c’était compliqué. Ce qui m’a portée, c’est ce désir d’enfant plus fort que tout. J’étais en couple avec celui qui est aujourd’hui mon ex-mari et qui était séronégatif. Je lui ai dit tout de suite : « Hors de question que je te contamine. » Alors on s’est demandé comment faire. C’est un médecin qui m’a parlé de l’auto-insémination, et cela a été la première solution envisagée. Tous les deux, on a décidé de se lancer. En parallèle, les premiers traitements efficaces arrivaient. C’est au moment de la conception de Maureen que j’ai pu bénéficier du tout premier traitement pour les femmes enceintes. On s’est lancés, et boum, le traitement est arrivé. C’était inespéré. Je n’étais pas très favorable aux traitements à la base, mais là, j’ai dit : « Je n’ai pas le choix. » Je ne voulais surtout pas contaminer mon enfant. Donc j’ai accepté, et c’était déjà une avancée énorme. Mais il y a quand même eu des moments très durs. Je me souviens d’un gynécologue, toujours dans cette petite ville, qui m’a dit : « Il vaudrait mieux accoucher à Lyon, nous, on n’est pas adaptés pour gérer ce type de grossesse. » Voilà le genre de choses auxquelles on était confrontés.

Maëlle : Et cette gynécologue qui a refusé de te recevoir…

Bénédicte : C’était avant la conception de Maureen. Je voulais juste vérifier que tout allait bien au niveau gynécologique. Je prends rendez-vous, tout est OK, je précise que c’est pour un frottis. J’arrive, elle me pose les questions habituelles, et je lui dis que je suis séropositive. Là, elle me répond : « Ah, mais je pars en vacances, je ne pourrai pas vous voir. » Je lui dis : « Mais on peut faire le frottis aujourd’hui, je ne vois pas le rapport avec vos vacances… » Et là, elle esquive. J’ai compris. On est repartis, moi et le père de mes enfants. Elle m’a laissée partir en pleurant. À aucun moment, elle ne m’a dit : « Il y a un malentendu. » C’était horrible. Vous vous sentez comme une moins que rien. Elle, bien installée dans son petit bureau bien propre, dans sa petite clinique bien rangée… Elle ne voulait pas de patientes comme moi. J’ai cru, au moment de me lever, qu’elle allait me retenir. Mais non. Elle m’a laissé partir, en larmes.

[Très émue, Bénédicte embrasse ses filles.]

Maureen : C’est pour ça qu’aujourd’hui, tu as cette capacité incroyable à faire preuve d’empathie avec tout le monde. Avec tout ce que tu as traversé…

Bénédicte : Heureusement, j’ai aussi croisé des soignants magnifiques, lumineux, pleins d’empathie. Ceux-là rattrapent les autres.

Remaides : Dans la BD, le personnage de Blanche raconte un épisode douloureux avec sa médecin du travail…

Bénédicte : Après la naissance de Maureen, j’ai eu une paralysie du grand dentelé [atteinte neuromusculaire qui touche un muscle situé sur le côté de la cage thoracique, sous les omoplates, ndlr]. À l’époque, je travaillais aux urgences, mais je n’ai pas pu y retourner, car je ne pouvais plus pousser les brancards. J’ai donc été arrêtée un temps. Quand j’ai repris, Maureen devait avoir huit mois. On m’a trouvé un poste en psychiatrie, mais j’ai dû repasser par la médecine du travail. La médecin du travail que j’ai vue pendant ma grossesse avait été formidable, très à l’écoute. Mais pour la reprise, je suis tombée sur une autre médecin, beaucoup moins empathique… Je pensais que ce serait une simple formalité, qu’on allait me dire : « C’est bon, vous pouvez reprendre ». Mais pas du tout. Elle m’a fait un vaccin, sans mettre de gants. Je lui ai alors dit que j’étais séropositive. Et là, elle s’est mise à hurler : « Non mais ça ne va pas, vous vous rendez compte ? Vous pourriez contaminer le personnel ! Je ne vous signe pas votre reprise ! » On m’attendait pourtant, je devais reprendre le travail la semaine suivante. Mais elle s’est mise à m’agresser verbalement. Elle m’a accusée de pouvoir transmettre la tuberculose, que c’était inadmissible, que des personnes séropositives comme moi transmettaient des maladies. Je me suis enfermée dans les toilettes et j’ai pleuré. Elle m’a dit : « Je m’en fiche, de toute façon je ne vous signe pas votre reprise. Voyez ça avec votre infectiologue. » Pour ne pas tout raconter à mes collègues, je leur ai dit que j’avais eu un souci de tension pendant la grossesse et que la médecine du travail voulait s’assurer que tout allait bien. Bref, j’ai inventé n’importe quoi.

Maelle : C’est tellement violent…

Bénédicte : Oui, ça m’a mise dans une situation compliquée, mais j’ai fini par gérer la reprise avec l’autre médecin du travail, celle qui était plus humaine. Mon infectiologue a rédigé un courrier pour dire que je pouvais reprendre sans risque de transmettre quoi que ce soit, y compris la tuberculose. Et là, pour calmer l’autre médecin, celle qui bloquait, on a trouvé un compromis : elle a proposé de faire semblant de me faire passer une radio des poumons tous les mois. On en a passé une, peut-être deux, et puis c’était fini. Elle avait eu son os à ronger, comme on dit… mais elle ne voulait rien lâcher. Elle ne voulait tout simplement pas que je reprenne le travail.

Remaides : Comment avez-vous découvert le concept « Indétectable = Intransmissible », et en quoi cette information a-t-elle changé votre rapport à vous-même ou aux autres ?

Bénédicte : Ça a été un immense soulagement. Ma plus grande peur, c’était le risque de transmettre le VIH à mes proches et à mes enfants surtout. C’était une angoisse permanente. Je ne parlais de ma séropositivité à personne, à part au personnel soignant. Même si, normalement, on est censés appliquer les mêmes précautions avec tous les patients… moi, je préférais le dire. Apprendre que je ne pouvais plus transmettre le virus a été un changement énorme. Pour ma vie de femme aussi, bien sûr. Franchement, cela a été un vrai tournant. Cela enlève un poids énorme.

Remaides : À quel moment avez-vous décidé de parler de votre séropositivité à vos enfants ?

Bénédicte : J’en ai d’abord parlé à ma fille aînée, Maureen, quand elle est entrée dans l’adolescence.

Maureen : En cours de SVT, je me souviens qu’on parlait du VIH... Moi, j’étais dans un lycée privé, avec une prof un peu à l’ancienne. Elle nous expliquait les choses comme si c’était un virus sale, presque honteux. Certains élèves rigolaient, et je ne sais pas pourquoi, mais j’ai été bouleversée. Je suis rentrée à la maison vraiment perturbée. Je ne comprenais pas pourquoi ça m’affectait autant alors que, visiblement, ça ne touchait personne de mon entourage. Depuis que j’étais petite, on faisait des allers-retours à Lyon avec maman : elle disait qu’elle avait des examens médicaux, prenait des médicaments, désinfectait tout à la Javel. Elle parlait d’un problème de foie. Parfois, le matin, elle avait les yeux jaunes. Mais elle ne m’avait jamais dit le vrai mot. Pour moi, c’était « un problème de foie ». Et puis un jour, chez papa, je suis tombée sur une enveloppe de l’association Sol en Si [association qui accompagne des familles dont un-e des membres vit avec le VIH, ndlr]. Mes parents faisaient des dons, mais je n’avais jamais compris ce que c’était. Je croyais que c’était un jeu de mots autour des notes de musique... Tout cela a ressurgi d’un coup. Je me suis mise à refaire le film de ma vie dans ma tête et j’ai compris. Je suis rentrée de l’école et j’ai dit à maman : « Bon, écoute dis-moi la vérité, tu es séropositive ? » Et on a fondu en larmes toutes les deux.

Bénédicte : Tu m’as dit une phrase que je n’oublierai jamais : « Finalement, tu es encore plus forte que ce que je pensais. »

Maureen : Oui, pour moi, c’était une super-héroïne. Elle l’était déjà : elle venait de quitter la maison, divorcée, avec trois enfants à charge. On s’était retrouvés en HLM, on recommençait tout à zéro, on remeublait la maison. Elle menait des combats que personne, dans notre famille, n’avait mené avant elle. Et là, j’apprenais ça en plus... Tout s’est éclairé.

Maëlle : Tu disais tout le temps qu’il ne fallait pas fatiguer maman... Moi, ça m’agaçait ! Mais en réalité, tu étais hyper protectrice. Je l’ai compris des années après.

Bénédicte : Pour Maëlle et son frère jumeau, c’était un peu différent. Ils étaient plus jeunes, à la fin du collège. Mon fils tombait souvent malade. Il avait eu un retard de croissance. Il était suivi à l’hôpital. Un jour, la médecin m’a dit : « Il ne va pas bien du tout. »
Au cours de l’échange, elle m’a demandé quand j’allais leur dire la vérité. J’ai répondu que je préférais attendre l’adolescence, que ça ne servait à rien de leur dire maintenant. Elle m’a répondu : « Les secrets de famille, ce n’est jamais bon. Peut-être qu’il sait déjà. Les enfants comprennent bien plus de choses qu’on ne le croit. » Elle m’a donné trois semaines pour revenir sur cette décision. Je me souviens de ce moment-là. J’ai dit à mes jumeaux : « Il faut qu’on parle, tous les trois. »

Maëlle : Moi, je me souviens que j’ai pensé : « Mon Dieu, il y a quelqu’un qui est mort ? Qu’est-ce qui se passe ? » Au début, c’était un peu confus. Puis finalement, tu as expliqué que tu avais le VIH. Tu nous as demandé si on savait ce que c’était. Et grâce aux cours de SVT, on voyait à peu près... Je pense que notre relation a changé à ce moment-là. Avant, à l’adolescence, c’était très conflictuel entre nous. Moi, j’ai fait des liens après coup. J’ai commencé à comprendre certains comportements que je ne comprenais pas avant. C’est aussi pour cela que j’ai proposé ce projet. J’y ai mis de moi. Il y avait ce jeu de miroir entre elle et moi, une résonance très forte.

Bénédicte : Ce qui est incroyable, c’est que ton frère et toi, vous êtes nés un 1er décembre. La Journée mondiale de lutte contre le sida ! Ma grande sœur m’a dit : « C’est un sacré pied de nez. » Et en plus, des jumeaux !

Remaides : Vous avez choisi de témoigner à visage découvert dans Remaides, un choix encore rare pour les femmes vivant avec le VIH. Qu’est-ce qui vous a poussée à franchir ce pas ?

Bénédicte : C’est un moyen de briser le tabou autour du VIH. Je pense que c’est aussi une question de maturité. Avant, j’avais très peur, notamment à cause de mon travail. Même la médecine du travail m’avait déconseillé d’en parler à mes collègues. Le sujet reste malgré tout très tabou. On est très seuls, en réalité. Moi, j’ai été extrêmement seule. Heureusement qu’il y a eu les associations et certains professionnels de santé sont vraiment formidables aussi. Leur présence m’a permis de ne pas sombrer dans l’isolement. Et puis le soutien de mes enfants a été incroyable.

Maureen : Maëlle a eu ce don de raconter cette histoire avec ses dessins. Depuis qu’elle est toute petite, elle a un crayon dans la main ! On savait qu’elle en ferait quelque chose. Et aujourd’hui, de voir que ce don, qu’on avait repéré chez elle depuis toujours, a permis de libérer maman… je trouve ça tellement beau.

Bénédicte : Ce que j’ai mis des années à cacher, elles en parlent maintenant librement. Et c’est ça qui est beau. Je me disais que même mes propres enfants pourraient avoir honte d’avoir une mère séropositive. Mais non : mon fils et mes filles n’ont pas honte. Ils sont fiers de moi. Et ça vient tout réparer.

 

Bénédicte (au centre) entourée de ses filles Maureen (à gauche) et Maëlle (à droite). Crédit photo : Nina Zaghian pour Remaides

Blanche : Le combat d'une mère séropositive en BD 
 

Avec Blanche, la jeune autrice Maëlle Reat signe une bande dessinée poignante inspirée d’une histoire vraie, celle de sa mère, contaminée par le VIH à l’âge de 19 ans. L’ouvrage retrace avec finesse près de soixante ans d’histoire intime et collective, de 1966 à 2023. Blanche est infirmière, mère célibataire et collectionneuse d’angelots en plâtre. Derrière sa douceur se cache une vie de combats et de résilience. Le récit aborde de nombreux sujets : les trithérapies, la solitude, la sérophobie, les rapports entre patients et soignants, le désir d’enfant, les espoirs aussi. À travers le regard de cette femme qui a « apprivoisé le virus, la honte et le jugement », l’album met en lumière les tabous qui persistent autour du VIH. « Blanche se raconte et sa fille l’écoute », résume l’éditeur. À la fois intime, politique et pédagogique, Blanche rappelle que derrière chaque maladie, il y a une voix, un visage, une mémoire : celle d’une femme courageuse qui sort enfin du silence.

Blanche, disponible aux éditions Glénat, un livre en partenariat avec AIDES.
Sortie le 28 mai/25 euros.

Lire notre interview de Maëlle Reat