Andrew Tan, président l’association KLASS (Kuala Lumpur AIDS Support Services),
une ONG communautaire malaisienne dédiée à l’accompagnement des personnes vivant
avec le VIH dans la région de Kuala Lumpur. Photo : Laurence Geai.

Par Fred Lebreton

Andrew Tan : "C'est comme une ambulance, vous devez être disponible à tout moment pour ceux qui ont besoin de vous"

À 65 ans, Andrew Tan a passé près de la moitié de sa vie à vivre avec le VIH. Président de KLASS, l’ONG communautaire malaisienne qui accompagne sans relâche les personnes vivant avec le VIH, le militant a accepté de partager son histoire avec Remaides. Nous l’avons rencontré en juin dernier, dans les locaux de son association à Kuala Lumpur, pour un entretien qui montre que vivre avec le VIH, c’est aussi continuer à faire entendre sa voix.

Remaides : Dans quelles circonstances avez-vous découvert votre séropositivité ?

Andrew Tan : J'ai été diagnostiqué en 1994, à l'âge de 34 ans. Cela fait donc déjà ma 31ᵉ année de vie avec le virus. J'étais très malade et je perdais du poids. La nuit, lorsque je dormais, je transpirais énormément. Je pensais simplement que c’était une fièvre normale, rien de sérieux. Ma mère était partie en voyage, et quand elle est rentrée, elle m’a regardé et a compris que ce n’était pas une maladie ordinaire. Elle a suggéré que j’aille à l’hôpital. Vous savez, les mères sont très intuitives : quand elles savent que leur soupe de poulet ne suffit pas, elles comprennent qu’il faut quelque chose de plus sérieux. Je me suis donc rendu à l’hôpital, où l’on m’a hospitalisé pendant presque deux semaines. Les médecins faisaient des examens, mais n’arrivaient pas à me dire ce que j’avais. Tout ce qu'ils pouvaient dire, c'était que j'avais une « infection virale ». Pour moi, « infection virale » ça ne voulait rien dire. Je ne comprenais pas. J'ai donc demandé au médecin : « Qu'est-ce que vous n'avez pas encore testé ? » Le médecin m'a répondu : « Nous n'avons pas testé le VIH. » J'ai dit : « D'accord, allez-y, prenez mon sang et faites le test. » Le lendemain, le médecin revient et me dit : « Andrew, vos résultats sont arrivés, vous êtes séropositif. » Puis il a ajouté tout de suite : « Nous allons vous laisser sortir maintenant. » Pour moi, si le médecin me disait que j’étais séropositif et que j’allais sortir de l’hôpital, cela signifiait qu’il n’y avait aucun traitement et plus rien à faire pour moi. J’ai donc pensé : « D'accord, c'est la fin, je vais simplement rentrer chez moi et attendre de mourir. » C'était la partie la plus effrayante.

Remaides : En avez-vous parlé immédiatement à votre mère ?

Je ne l'ai pas dit tout de suite à ma mère. C’est arrivé après, car en Malaisie, le VIH est une maladie à déclaration obligatoire. Le ministère de la Santé doit en être informé. Lorsqu'ils ont été informés, quelqu'un au ministère a pris l'initiative d'appeler chez moi pour prévenir ma mère. Ils ont divulgué ma séropositivité à ma mère, sans mon consentement. À l'époque, la stigmatisation et la discrimination étaient très fortes. Ce n’est pas beaucoup mieux aujourd'hui, mais à l’époque, c’était vraiment terrible. Peut-être que cette personne pensait bien faire en informant la famille pour qu’ils ne partagent pas la nourriture avec moi, ce genre de chose… Quelles qu’aient été ses raisons, il a appelé chez moi en demandant après moi. Ma mère a répondu que je n’étais pas là et a pensé qu’il s’agissait d’un démarcheur, car d’habitude, quand mes amis appelaient, ils disaient : « Je suis untel, un ami d’Andrew, puis-je lui parler ? » Mais cet homme a simplement demandé : « Est-ce qu’Andrew Tan vit ici ? » Ma mère s’est immédiatement méfiée. Elle a donc répondu : « Non, il loue simplement une chambre ici. » Et cet homme a aussitôt dit : « Dans ce cas, ne lui louez plus de chambre, car il a le sida ! » Malheureusement, il pensait probablement bien faire. Il a même laissé son nom et son numéro à ma mère, ce qui m'a permis de savoir qui c'était. C'était le premier choc. Ma mère s’est effondrée en larmes, ne sachant pas vers qui se tourner. Elle a appelé mon petit frère, qui s’est aussi effondré en larmes et s’est enfermé dans la salle de bain. Sa femme a paniqué, et en une journée, tout le monde dans la famille a su que j’étais séropositif.

Remaides : Comment votre famille a-t-elle réagi après ce choc initial ?

Ce qui est intéressant, c'est que le soutien de la famille est vraiment important, et on ne s’en rend pas compte sur le moment. Ma mère, de manière très « à la chinoise », s’est dit que si j’allais mourir, elle voulait au moins s’assurer que je mange tous mes plats préférés. Dans la culture chinoise, on croit aux « esprits affamés » et à toutes ces croyances, alors elle s’est mise à cuisiner beaucoup de plats que j’aimais. Et puis, après un an, j’étais toujours là, vivant, ce qui a dû la faire se demander ce qui se passait. Mon frère, qui est très pragmatique, m’a dit : « Cette maladie coûte cher, donc si tu as besoin d’argent, dis-le-moi. » Heureusement, j’ai eu une famille qui m’a soutenu, et au moins, ils ne m’ont pas mis à la porte.

Remaides : Quand avez-vous commencé votre premier traitement contre le VIH ?

J'ai attendu une année entière car je pensais que j'allais mourir. Je me disais qu’il n’y avait donc aucune raison de chercher un traitement. Le médecin qui m’avait diagnostiqué ne m’a donné aucune information sur les traitements, sur les systèmes de soutien, rien. Il ne s’est même pas donné la peine de m’en parler. Alors je me suis dit : si mon médecin abandonne, pourquoi devrais-je me battre ? Ce n’est qu’après un an, alors que j’étais toujours en vie, que j’ai enfin eu le courage de partager mon statut avec quelqu’un. Cette personne m’a présenté à mon nouveau médecin. Je me suis inscrit chez lui et j'ai commencé mon premier traitement, qui était la monothérapie d’AZT. Et c’était tout. Il n’y avait pas d’autre choix : soit on le prenait, soit on ne le prenait pas. C’était en 1995, exactement un an plus tard. À ce moment-là, mon taux de CD4 était tombé à 149. J’étais vraiment en stade sida. J'ai eu de la chance, car d'autres personnes que j'ai rencontrées depuis avaient des infections pulmonaires, des infections cérébrales, certaines devenaient même aveugles à cause de maladies comme le CMV. Pour ma part, les médecins m'ont seulement prescrit du Bactrim pour prévenir les infections pulmonaires. C'était le seul médicament que je prenais, en plus de l’AZT. Mais lorsque j'ai commencé le traitement, j'ai eu beaucoup d'effets indésirables, car je souffre d’un trouble sanguin appelé thalassémie [maladie du sang héréditaire qui empêche le corps de fabriquer correctement l’hémoglobine, la protéine qui transporte l’oxygène dans le sang, ndlr]. La thalassémie et l’AZT ne font pas bon ménage, car cela affecte également les globules rouges. Je prenais un médicament qui me sauvait la vie mais, en même temps, causait tant de dégâts aux globules rouges que j'étais constamment fatigué, épuisé, incapable de monter un étage à pied. Cela, c'était au début. Au fil des années, j'ai vu les médicaments arriver petit-à-petit en Malaisie : Lamivudine, Indinavir, Stavudine… [parmi les premiers ARV commercialisés dans les années 90, ndlr]. Je les ai tous essayés. J’ai vu des médicaments apparaître et d’autres disparaître. J'ai assisté à l'évolution des traitements, depuis l'époque où je devais prendre près de 20 comprimés par jour à aujourd’hui.

Remaides : L’accès aux traitements VIH était-il compliqué en Malaisie dans les années 90 ?

À l’époque, les médicaments n’étaient pas gratuits comme aujourd’hui. Chaque mois, je devais payer 2000 ringgits malaisiens (RM), soit environ 700 dollars américains, juste pour rester en vie. Je n'ai survécu que parce que j'avais eu la prudence d’investir dans un appartement, quand j'avais de l'argent. Finalement, j'ai vendu cet appartement pour financer mes traitements. Mais tout le monde n’avait pas cette option, et tout le monde ne peut pas non plus demander de l’aide financière à sa famille. À cette époque, les traitements étaient très coûteux. Ce n’est qu’en 2007 environ que le gouvernement malaisien a commencé à proposer gratuitement les traitements de première ligne aux citoyens malaisiens. C’est aussi à ce moment-là que j'ai dû passer à des traitements plus avancés. Je devais toujours payer, mais ce n’était plus 2000 RM par mois, et je n'avais plus à prendre 20 comprimés par jour. À l’époque, les médicaments n’étaient pas aussi développés. Par exemple, pour l’éfavirenz, il n’existait pas de comprimé de 600 mg, seulement des 200 mg, donc il fallait en prendre trois par jour. C’était une lourde charge médicamenteuse.

Remaides : À l’époque, comment viviez-vous cette « charge » thérapeutique au quotidien ?

À ce moment-là, on ne ressentait pas vraiment cela comme un fardeau, car on craignait trop de mourir. On était prêt à tout pour rester en vie. C’était une question de survie, et je pense que c’est la peur de mourir qui me rendait plus rigoureux vis-à-vis des prescriptions de mon médecin. Ce qui rendait la chose encore plus difficile, c’était la complexité des prises : certaines pilules toutes les huit heures, d’autres toutes les douze heures, d’autres encore devaient être prises une heure avant les repas, dissoutes dans l’eau avant de pouvoir manger. Il y avait beaucoup de règles et de contraintes. On n’avait pas le droit d’oublier qu’on était séropositif. Chaque prise de médicament nécessitait de calculer la prochaine dose et la combinaison de médicaments à prendre à ce moment précis. Chaque journée tournait autour des médicaments, sans possibilité d’oublier son statut VIH. Cela ajoutait un niveau de stress et de frustration supplémentaires, en plus de cette prise de conscience que, pour une erreur de confiance envers la mauvaise personne, je devais affronter cela chaque jour de ma vie.

Remaides : Que voulez-vous dire par « erreur » ?

Cette erreur, c’est d’avoir fait confiance à quelqu’un avec qui j’ai eu des relations sexuelles sans utiliser de préservatif. Quand vous faites confiance à quelqu’un, vous pensez qu’il tient à vous et qu’il vous protégera. Mais j'ai réalisé après coup que cette personne n'avait pas vraiment à cœur de me protéger, et c’est comme ça que je suis tombé malade. Aujourd'hui, pour accepter cette situation, je me dis que peut-être lui-même ne savait pas qu'il était séropositif. On apprend à pardonner. Et puis, à l’époque, peu de gens parlaient de protection. Ce n’était pas un sujet de conversation. On savait que l’on devait le faire, mais il n’y avait pas vraiment de discours sur le préservatif. Non seulement on est séropositif, mais en tant qu’homme gay vivant avec le VIH, on subit une double stigmatisation.

Remaides : Comment votre partenaire a-t-il réagi lorsque vous lui avez annoncé votre séropositivité ?

Nous étions déjà ensemble depuis huit ans quand j'ai eu mon diagnostic. La première chose que j'ai dite à mon médecin a été qu'il devait également se faire tester. Il a passé le test, et ce n’est que bien plus tard qu’il m’a confié qu’il avait déjà décidé que, positif ou non, il resterait à mes côtés. Il avait pris sa décision. Mais moi, je pensais qu’il vaudrait mieux que nous nous séparions, qu’il pourrait avoir une meilleure vie avec quelqu’un qui n’était pas séropositif. J'ai donc essayé de le repousser, mais il a refusé de partir. Aujourd'hui, à la fin de cette année, cela fera 39 ans que nous sommes ensemble.

Remaides : L’annonce de votre séropositivité vous a-t-elle obligé à faire votre coming out gay auprès de votre famille ?

Ma mère savait déjà que j’étais gay car j’étais déjà en couple avec mon partenaire et ma famille l’avait plus ou moins adopté comme un fils, en quelque sorte. Mais le VIH, c’était totalement inattendu. C’est ça qui a été difficile, car dans la culture asiatique, on parle beaucoup de l’honneur et de la fierté de la famille. Le VIH, c’est quelque chose qui peut apporter la honte, donc personne n’en parle. Ce qui est intéressant avec mon partenaire et moi, c’est que nous étions ensemble depuis des années avant cela. Chaque soir, je rentrais chez moi pour dîner avec ma famille. Puis, après le dîner, j’allais le voir. C’était toujours le même rituel : rentrer, remplir mon rôle de fils, dîner avec la famille, puis partir en disant : « Je vais voir Ruben. » Chaque jour, ils entendaient ce même nom. Dans les familles chinoises, à chaque Nouvel An chinois, tout le monde se réunit. Un mois avant le Nouvel An chinois, mon père m’a demandé : « Tu crois que Ruben aimerait venir dîner avec nous pour le repas familial ? » Quand j’ai demandé à Ruben, il m’a dit : « Tu es sûr que c’est ce qu’il voulait dire ? » Je lui ai répondu que je ne savais pas. Je pense que ma famille avait compris que ce n’était pas une simple amourette, que c’était sérieux. Il est donc venu dîner avec ma famille, et depuis ce jour, mes parents l’ont présenté comme leur fils adoptif. Du coup, soudainement, mes parents avaient quatre fils au lieu de trois. À chaque dîner, fête ou réunion, il était là, et mes grands-parents l’ont aussi accepté. Ils disaient : « Nous avons un dîner d’anniversaire, nous réservons deux places pour vous. » Cela a facilité son acceptation par le reste de la famille. Je suis très chanceux et très béni du niveau d’acceptation de mes parents et de mes grands-parents, cela a changé ma vie [Andrew est très ému en prononçant ces mots, ndlr].

Remaides : Quels sont les défis actuels pour les hommes gays séropositifs en Malaisie ?

Ils sont nombreux. Il y a encore beaucoup de barrières pour les personnes qui veulent faire leur coming out à leur famille. Chez KLASS, nous aidons les gens à évaluer ce qu’ils souhaitent dire à leur famille et à planifier la manière de le faire, surtout lorsqu’il s’agit de dire : « Je suis séropositif. » Il ne faut pas simplement leur annoncer que vous êtes séropositif, puis disparaître, car ils paniqueraient, pensant que vous allez mourir demain. Il faut leur donner l’information complète : vous êtes séropositif, mais vous êtes sous traitement, vous allez bien, vous avez un système de soutien, vous avez Dieu, un accompagnement, une ONG sur laquelle vous appuyer, une communauté. Il faut construire cette information.

Remaides : Comment êtes-vous passé du statut de personne vivant avec le VIH à celui d’activiste et de voix pour la communauté ?

Je fais partie des membres fondateurs de KLASS. Dès le début, ils ont créé cet espace comme un lieu sûr. Quand je suis arrivé, personne ne m’a demandé comment j’avais été infecté. Personne ne s’en souciait. Tant que vous étiez là, on vous accueillait dans la famille. Si vous vouliez partager votre histoire, vous le faisiez à votre rythme, sans pression. L’acceptation n’est pas facile, car dans la culture asiatique, et particulièrement en Malaisie, beaucoup arrivent avec de nombreux bagages religieux, les leçons apprises à l’école ou par les leaders religieux, le « comment être un bon chrétien, bouddhiste, musulman ». Est-ce qu’il faut ramener tout le monde sur le droit chemin ? Est-ce qu’il faut forcer les gens à se conformer ? Je pense qu’il ne s’agit pas de tolérance, mais d’acceptation. La tolérance, c’est : « Je ne t’aime pas, mais je te supporte ». L’acceptation, c’est : « Je t’accepte tel que tu es, sans vouloir te changer ». Ce n’est pas facile, car lorsque vous informez votre famille que vous êtes différent, elle se demande toujours : « Qu’ai-je fait de mal ? » Surtout pour les pères, ils se demandent s’ils n’ont pas donné le mauvais exemple. Et à cela, s’ajoute le fait d’être séropositif. Dans une famille chinoise malaisienne, le père est le chef de famille. Lors des mariages, les enfants prennent le nom de famille du père, et avoir un fils, c’est porter l’honneur de la famille. Les filles se marient et prennent un autre nom, mais le garçon doit porter cet héritage, être strict, protéger la famille. À l’époque, mon père était entrepreneur dans la construction et policier volontaire, très strict, autoritaire. Si vous faisiez une bêtise, il y avait la ceinture. Ma mère était institutrice, également stricte. Ce n’est donc pas une question d’éducation. Le fait est qu’être gay est une différence ressentie dès le départ. J’étais attiré par des hommes, par les amis de mon père quand ils venaient à la maison. Je savais que j’étais différent, mais je n’avais pas de mot pour cela. Certains vous appelaient « pédé », « tapette », « folle ». En malais, il existe aussi de nombreux termes locaux péjoratifs. Mais vous saviez que vous étiez différent, c’est tout.

Remaides : Aujourd’hui, en tant que président de KLASS, ressentez-vous une pression à représenter publiquement les hommes gays vivant avec le VIH ?

Avant, je protégeais mon identité, j’utilisais un pseudonyme, Adrian. Mais après le décès de ma mère, j’ai réalisé que je n’avais plus personne à protéger, et j’ai décidé d’utiliser mon vrai nom. Mon père était décédé un an avant mon diagnostic, et j’ai ressenti une forte pression en tant qu’aîné. Mon système immunitaire s’est effondré exactement un an après sa mort. Beaucoup de choses sont liées. Je n’avais jamais prévu de devenir activiste ou de devenir le « poster boy » du VIH en Malaisie. C’est venu progressivement, en faisant du bénévolat chez KLASS. J’ai commencé par porter des cartons pour des stands, distribuer des brochures, vers 2002-2003. Puis j’ai eu l’opportunité d’assister à des réunions, des conférences, d’en apprendre plus sur ce qui se passait dans mon corps, sur l’observance des traitements, le plaidoyer thérapeutique. Cela m’a donné confiance.

Remaides : Quel a été le déclic pour commencer à témoigner et être visible ?

Quand ma charge virale est devenue indétectable et mon taux de CD4 stable, je me suis senti capable de montrer l’exemple. Mon médecin m’a demandé si je pouvais aider d’autres patients. Il m’a présenté des personnes pour que je partage mon expérience : comment je fais, comment je survis. Plus j’aidais les autres, plus ils m’aidaient en retour. J’ai gagné en confiance, j’ai appris à expliquer la maladie de façon simple, à parler à des étudiants en médecine. Les politiques disent ce qu’il faut pour séduire la majorité morale, y compris des personnes fondamentalistes. Certains cherchent à diaboliser la communauté LGBT pour leur propre intérêt. Mais ici, nous offrons un service car dix personnes sont diagnostiquées chaque jour en Malaisie, soit environ 3 000 nouveaux cas par an. Ces personnes, où vont-elles chercher du soutien, du conseil ?

Remaides : C’est une responsabilité énorme que vous portez à bout de bras…

Oui et je me demande souvent comment maintenir ces services quand je suis seul à la faire. Comment encourager d’autres bénévoles à s’impliquer, alors que les financements ont évolué ? Aujourd’hui, tout l’intérêt est porté sur la prévention et le dépistage, ce qui est essentiel, bien sûr. Mais je crains qu’on oublie les soins, le soutien et l’accompagnement des personnes vivant avec le VIH. Nous devons permettre aux personnes de rester sous traitement pour éviter qu’elles abandonnent et transmettent le virus. Les gens n’arrêtent pas leur traitement immédiatement, mais après cinq ou dix ans, par fatigue ou fardeau des prises. La crise Covid a servi d’excuse parfaite pour arrêter le traitement, car les hôpitaux étaient débordés. Et une fois qu’ils arrêtent, il est très difficile de les faire revenir, à cela s’ajoute le risque de résistances. La Malaisie est en retard sur l’accès aux traitements. Par exemple, le dolutégravir a été lancé en 2013 lors de la conférence IAS à Kuala Lumpur, mais il n’a été disponible pour les patients qu’en 2023, soit dix ans plus tard ! Les nouveaux traitements sont coûteux. Par exemple, le cabotégravir injectable revient à près de 14 000 ringgits malaisiens [environs 2 800 euros, ndlr], pour une injection tous les deux mois. Qui peut se le permettre ? Le gouvernement ne le financera pas. Il est bon de savoir que la technologie existe, mais cela crée des espoirs immédiats. Nous vivons dans une génération de l’instantané. Certains patients arrivent chez le médecin en disant : « J’ai vu ce traitement sur Internet et je le veux maintenant ». Avec la technologie, nous devons être disponibles en ligne. Mon téléphone n’est jamais éteint, même la nuit. Si un médecin ou une infirmière me réfère quelqu’un, je dois répondre, même pendant un film ou un dîner. C’est comme une ambulance, vous devez être disponible à tout moment pour ceux qui ont besoin de vous. C’est ça, la communauté.

 

KLASS : une aide communautaire précieuse au coeur de Kuala Lumpur

 

Fondée en 2001, KLASS (Kuala Lumpur AIDS Support Services) est une ONG communautaire malaisienne dédiée à l’accompagnement des personnes vivant avec le VIH dans la région de Kuala Lumpur. Sa mission : offrir un soutien holistique (global) aux personnes séropositives, en conjuguant assistance médicale, aide psychosociale, et lutte contre la stigmatisation. KLASS agit en particulier auprès des communautés les plus vulnérables, notamment les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HSH), les personnes transgenres, les travailleuses et travailleurs du sexe, ainsi que les usagers-ères de drogues. L’organisation propose un éventail de services : dépistage anonyme et gratuit, orientation vers le traitement antirétroviral, accompagnement dans les hôpitaux, groupes de parole, aide au logement, et soutien à la réinsertion professionnelle. Active sur le terrain et dans le champ du plaidoyer, KLASS milite pour l’accès équitable à la santé et travaille main dans la main avec le ministère malaisien de la Santé, la Malaysian AIDS Foundation, et d’autres ONG locales.