Colloque ANRS "Les femmes et le sida en France : enjeux sociaux et de santé publique"

Depuis plusieurs années, AIDES a fait évoluer ses actions avec les femmes pour tenir compte de la féminisation de l’épidémie. Nous avons abandonné une prise en compte « neutre » pour affirmer la pertinence d’une approche spécifique.

Cette démarche a été soutenue et mise en place selon les réalités locales, avec un fort investissement des militantes pour surmonter aussi bien des obstacles en interne qu’à l’extérieur de l’association.

- Les femmes représentent un tiers des personnes accueillies à AIDES. Sur une file active estimé entre 27 000 et 30 000 personnes.

-  Une femme sur deux accueillies à AIDES est séropositive.

- 38% des celles-ci sont des femmes immigrantes, essentiellement  d’Afrique subsaharienne.

Les femmes séropositives accueillies à AIDES  cumulent des facteurs défavorables pour la qualité de vie, pour le soin et la prévention. Ces facteurs tiennent aux conditions de vie : isolement, grande précarité sociale, économique et relationnelle. Ils sont plus marqués pour les femmes accueillies à AIDES que pour la population générale des femmes séropositives suivies à l’hôpital et étudiée par l’enquête VESPA.

Les femmes immigrantes sont plus fragilisées économiquement et socialement. Elles ressentent davantage de discriminations, notamment intra-communautaires.

Dans ce contexte, le recueil des demandes et des besoins, aussi bien que l’élaboration des réponses adaptées se fait au travers de la mobilisations des femmes séropositives elles mêmes, avec le soutien des volontaires et des salariés de AIDES, dans un souci de dépassement de toute approche victimaire.

A partir de leurs expériences individuelles elles produisent des réponses collectives, génératrices de solidarité et dont l’objectif principal est de transformer leurs conditions de vie.

Etre actrice, dans la transformation sociale nécessaire dans la lutte contre le sida

Différentes types d’action sont mises en place pour rompre l’isolement, pour lutter contre l’exclusion, échanger des expériences, se soutenir, acquérir et transmettre des connaissances, améliorer sa prise en charge médico-sociale, parler de sexualité, connaître ses droits, augmenter sa capacité d’affirmation, créer des nouvelles formes de solidarités, faciliter l’insertion professionnelle  et porter des revendications.

Nous agissons, AIDES avec les femmes, pour que les besoins spécifiques de celles-ci soient pris en compte dans toutes les instances impliquées dans la lutte contre le sida, qu’elles soient médicales, politiques ou sociales. 

Au sein du  TRT5 (groupe inter-associatif "traitements et recherche thérapeutique" constitué de huit associations) nous avons participé en 2007 à la création du groupe « Femmes » dont le premier objectif a été de produire un dossier argumenté pour plaider pour une meilleure prise en compte de leurs besoins spécifiques dans la recherche, que celle-ci soit fondamentale, qu’elle porte sur les traitements ou sur les outils de prévention de la transmission du VIH.

En France, il existe très peu de données médicales sexuées, preuve que la différence entre les sexes n’a toujours pas été intégrée en matière de recherche. Toutes les étapes et toutes les phases de la recherche devraient être attentives à une approche sexuée, notamment les études en physiopathologie, les études sur les effets indésirables et les complications liées au VIH.

Cette évolution de la recherche ne pourra se faire sans ajouter dans les protocoles des questions spécifiques au sexe pour renseigner sur les particularités de l’infection chez les femmes. Il est encore trop peu fréquent de présenter des données ventilées selon le sexe et de les analyser en profondeur.

Nous plaidons également pour une meilleure prise en compte des femmes dans la recherche en sciences sociales, en proposant :

     - D‘évaluer l’impact, sur les inégalités existantes, du développement de nouveaux outils de prévention.

     - D’intégrer une approche genrée dans les études sur les déterminants de l’observance et de la qualité de vie.

     - De mettre en place des études sur les moyens opérationnels qui favorisent l’inclusion des femmes dans la recherche et sur les freins qui l’empêchent.

     - De palier au déficit d’études d’intervention qui s’intéressent aux moyens de changer la situation spécifique des femmes. Les associations de lutte contre le sida sont depuis longtemps des lieux d’exploration et de mise en place des stratégies d’émancipation, d’empowerment, il serait particulièrement intéressant que les sciences sociales s’intéressent à ce type d’actions et apportent le cadre nécessaire à leur analyse et à leur évaluation scientifique.

 Si la recherche se doit d’atténuer les inégalités en matière de prise en compte des différences physiologiques entre les hommes et les femmes, elle doit aussi participer à un effort général de lutte contre les inégalités sociales et sociétales, car c’est là que les disparités sont les plus criantes, particulièrement dans les pays où les droits humains et l’égalité entre les sexes ne sont pas respectés.
Les femmes doivent être directement interrogées sur leurs besoins, car c’est en partant des besoins exprimés par les personnes concernées que la recherche pourra mettre en place les études les plus adaptées.

La recherche en prévention ainsi que l’accès aux soins doivent se concentrer tout particulièrement sur les femmes du sud en les incluant à tous les niveaux, aussi bien en tant que participantes aux essais, actrices dans leurs mises en place et leurs évaluations, et intervenantes dans les décisions en amont.
Pour conclure,mesdames et messieurs les députés, je voudrais vous dire combien nous nous  inquiétons devant les difficultés croissantes que rencontrent les femmes, et les hommes, en France, pour accéder aux soins.

Alors que 43% des personnes séropositives sont privées d’emploi, elles doivent dépenser plusieurs centaines d’euros, chaque année, pour se soigner.

Il y a urgence à mettre fin à cette injustice, dangereuse pour la santé publique, en commençant, par exonérer des franchises ceux qui perçoivent une pension d’invalidité, l’allocation aux adultes handicapés, ou le minimum vieillesse, ainsi que l’ensemble des personnes gravement malades, atteintes d’une affection de longue durée.

Graciela Catttaneo, vice-présidente de AIDES

 Pour plus d'informations : http://www.anrs.fr/