Pour cette journée spéciale, nous invitons les personnes séropositives et leurs proches à bousculer les représentations, en nous envoyant la contribution de leur choix. Texte, image ou vidéo, AIDES s'engage à publier chacun de ces témoignages. Parce que "dire", c'est aussi se faire entendre… (dossier de presse)
Dans un monde à peu près normal, dévoiler notre séropositivité devrait être un acte banal et socialement accepté. Et Pourtant. Dans notre monde pas vraiment normal, les personnes séropositives risquent toujours aussi gros. Après les premières marques de compassion, l’annonce de la maladie entraine invariablement les mêmes conséquences pour beaucoup d'entre nous : éloignement des amis, de la famille parfois, refus de soin, ralentissement dans la carrière professionnelle… Nos enquêtes montrent que 60 % des personnes séropositives ont été blessées par les réactions des proches à qui ils l'avaient annoncé (enquête AIDES & toi, 2007) La moitié d’entre elles affirme avoir perdu des partenaires sexuels suite à cette annonce. Au final, 50% des personnes interrogées dans nos accueils considèrent que celle-ci était une erreur.
Dans ces conditions, comment dire sa séropositivité ? Faut-il vraiment le dire ? A qui ? Pourquoi ?
Trente après, ces questions restent d’une brûlante actualité. Elles ont été remises sur la table par une soixantaine de femmes en septembre 2011, lors d’une rencontre à Angers. Les participantes ont échangé, partagé, construit et en sont arrivées à une conclusion : "On a beau dire... Dévoiler sa séropositivité ne sert à rien si celle-ci n'est pas comprise." Parce que l'ignorance est responsable de jugements maladroits, parce qu'il serait bon que les personnes séronégatives prennent le temps de comprendre les séropositifs, parce que les témoignages ne suffisent pas pour changer le regard de la société, elles ont décidé de faire "craquer le vernis" avec une vidéo choc intitulée La Piscine . Les femmes s'y mettent à nu, devant l’objectif de la caméra, révélant leur corps et leur soif de vie, intacte. Une façon de se rendre visible sans s’afficher, de parler de soi sans s’enfermer dans les représentations tenaces de ses interlocuteurs. Une manière « positive » de le dire, de le vivre... donc d'exister : la "disance" était née.
La disance n’est pas une injonction d’aveu, une forme de coming-out contraint qu’AIDES a toujours dénoncé. Ce n’est pas une nouvelle mode qui consisterait à "déguiser" la séropositivité pour la rendre plus "acceptable" aux yeux de ceux qui la jugent. C’est plutôt une façon de mettre en scène sans filtre une séropositivité qui n’appartient qu’à soi-même. Même si elles n’en portent pas le nom, de nombreuses initiatives évoquées dans ce dossier de presse se font le relais de la disance : Brandon Griewank, un « poster boy " exhibant fièrement son tatouage HIV+ à la Conférence sur le sida de Washington ou Thierry, 41 ans, posant nu en couverture du prochain numéro de Remaides. Numéro précisément intitulé... « disance ».
Etes-vous concernés ? Et si on s'y mettait, tous ensemble ? Le 6 octobre 2012 sera pour nous la Journée de la Disance, une occasion de mêler fièrement nos voix pour changer ensemble l’image de la séropositivité. Photos, vidéos, témoignages écrits... nous vous invitons dès à présent à envoyer votre contribution qui sera publiée lors de cette journée sur nos différents supports internet. Qu’il soit drôle, décalé ou intime, chacun de ces témoignages est précieux. Avec la conviction que c’est en nous montrant tels que nous sommes que nous pourrons changer la société.
