Contre le VHC, "ensemble, nous allons faire du bruit !"

Lutte contre les hépatites

15 Octobre 2010

Les premières Rencontres nationales "Mieux vivre avec une hépatite C" sont terminées... mais l'histoire commence maintenant. 500 personnes mobilisées pendant huit mois de réflexion, et cent soixante quinze participants réunis pendant quatre jours de travail : cela représente un événement sans précédent, un événement qui témoigne de notre rage de vaincre. Inclure les personnes porteuses du VHC dans les décisions qui les concernent, améliorer leur prise en charge, approfondir la recherche en matière de co-infection VIH/VHC... Les recommandations élaborées pendant ces Rencontres regroupent toutes les priorités des premiers concernés, et elles vont faire du bruit !

Le document condense 3 500 heures de travail. 3 500 heures qui appellent les pouvoirs publics à  prendre en considération des années de lutte contre le VHC et la co-infection VIH/VHC. Parce que   les personnes qui vivent avec le virus ont des connaissances que les professionnels de la santé doivent mettre à profit, les recommandations élaborées pendant les premières Rencontres nationales "Mieux vivre avec le VHC" vont maintenant être portées auprès des institutions en charge des politiques de santé publique, des professionnels de santé et des associatifs. "Toutes ces revendications témoignent d'une colère ; une colère de ce qu'on peut vivre tous ensemble avec ces virus, une colère constructive qui devrait pouvoir éclairer les décideurs de santé publique." (Bruno Spire, président de AIDES, discours de clôture des premières Rencontres nationales "Mieux vivre avec le VHC").

 

 

"Nous voulons être écoutés et entendus" : les recommandations de 500 personnes concernées par le VHC
Les personnes porteuses du VHC et les associations de personnes concernées ont un rôle capital à jouer dans la lutte contre le virus. L'élaboration et la mise en oeuvre de programmes de dépistage efficaces ne peuvent se faire sans une collaboration avec ceux qui ont l'expérience du VHC. La création et la diffusion de campagnes de sensibilisation efficaces ne peuvent se faire sans la participation de ceux qui vivent les discriminations et la stigmatisation au quotidien. En tant qu’experts des effets indésirables qu'entraînent les traitements, les personnes porteuses du VHC doivent être sollicitées pour témoigner des symptômes dont elles souffrent pendant leur traitement. Les personnes doivent être écoutées et entendues, lorsqu'elles évoquent l'existence des effets indésirables, lorsqu'elles demandent la recherche de solutions pour corriger ces effets, et lorsqu'elles appellent à plus d'information, pour tous, dans ce domaine.

  

Témoignages aux Rencontres Mieux vivre avec le VHC: Patrick, Martine, Carole, et les autres : portraits de militants venus témoigner pour eux, et pour toutes les personnes porteuses du VHC ou du VIH/VHC.

 

Pour que les systèmes de prise en charge de la personne atteinte du VHC soient complets, cohérents, et efficaces, les différents acteurs en charge de l'infection au VHC doivent travailler en étroite collaboration et communiquer entre eux. L’entourage, l'hépatant, les soignants, les acteurs médico-sociaux, ceux du soutien psychologique, de la sexologie, de la nutrition, du bien-être… Tous occupent une fonction primordiale dans le bon déroulement du traitement et, pour être pleinement remplie, la mission de chacun doit prendre en considération la situation globale de la personne (état de santé, relation au traitement, situation familiale, situation financière, conditions d'hébergement...). Ce besoin de coordination est particulièrement urgent pour améliorer la prise en charge des personnes co-infectées au VIH et au VHC ; la co-infection n'étant pas l'addition de deux virus mais une infection à part entière !

 

 

L’accès universel aux soins demeure la priorité en ce qui concerne l'international, en particulier pour les régions les plus touchées par les hépatites (Afrique, Asie, Amérique latine, pays de l'Est…). Sur le territoire français aussi, les notions d'égalité et d'équité semblent absentes : les personnes sans papiers, les personnes sans domicile, les personnes détenues ont droit aux soins et à la prévention ! Les Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées doivent appliquer la même réglementation pour tous, et partout. La prise en charge entre les différents régimes sociaux doit être la même, et cette prise en charge doit être de qualité. Des recherches plus nombreuses et plus approfondies pour lister et comprendre les besoins spécifiques des personnes porteuses du VHC permettraient de mieux répondre à ces besoins. La publication de recommandations adaptées (semblables au rapport Yeni pour le VIH) est indispensable pour que les personnes séropositives au VIH et/ou au VHC aient les mêmes chances, au même titre que la création de Commissions Régionales VHC (analogues aux Corevih), et la création de commissions co-infection VIH/VHC supplémentaires dans les Corevih.


 
Enfin, au quotidien, les personnes ont besoin de ressources décentes. La création d'un revenu d’existence pour pouvoir se soigner, un accès au logement (maisons de repos, maisons de retraite, appartements de coordination thérapeutique et lieux de vie thérapeutique), un accès à l’emploi ou un maintien à l'emploi grâce au mi-temps thérapeutique : ce sont les conditions minimales pour vivre, et ne plus survivre. Parce que les commissions pluridisciplinaires des MDPH sont décisives dans la vie de la personne, celle-ci doit pouvoir s'y présenter accompagnée d'un représentant associatif formé. Et, pour que faire reconnaître sa maladie ne soit plus un combat, les médecins, les intervenants à domicile et les travailleurs sociaux doivent être formés et sensibilisés aux spécificités de l'hépatite C. Afin d'accompagner la personne pendant son traitement, les programmes d’Education Thérapeutique doivent être développés, le service rendu des médecines complémentaires doit être reconnu, celui des médicaments dits "de confort" également, le tout sans dépassement d’honoraire et sans franchises médicales !

Hépatati Hépatata : le journal des hépatants

Les sites web de nos associations (www.aides.org et www.seronet.info pour AIDES , www.soshepatites.org et www.hepatites.net pour SOS Hépatites) ont diffusé l'actualité des premières Rencontres nationales "Mieux vivre avec le VHC". Au même moment, à quelques kilomètres de Paris, les personnes qui participaient aux Rencontres préparaient un journal. Anecdotes, photos, tranches de vie... Hépatati Hépatatia, c'est l'histoire de ceux qui ont gardé le sens de l'humour, et l'envie de se battre. Télécharger le journal Hépatati Hépatata

A l’issue des rencontres qui se sont tenues, Patrick Grégory (AIDES), un des principaux animateurs de ces rencontres, tire, le dimanche 10 octobre, un premier bilan… Cette interview a été réalisée par Radio Solidaire.com. Ecouter maintenant (8′22″) 

 

 

 

Photos : Jean-François Laforgerie, Cynthia Benkhoucha.