Il existe une maladie chronique, peu invalidante lorsqu'elle est prise en charge à temps, pas contagieuse, même pas transmissible lorsqu'elle est traitée correctement, une maladie qui permet aujourd'hui de mener une vie quasiment normale mais contre laquelle il faut parfois lutter seul : la séropositivité au VIH. Isolement, départ du conjoint, discrimination à l'embauche, licenciement, refus de soins, de prêt bancaire, violences exacerbées dans certains pays en développement...
En 2012, trente après le début de l'épidémie et alors que des progrès thérapeutiques révolutionnaires ont été accomplis, les personnes qui choisissent de dire leur séropositivité risquent souvent gros. Pouvoir en parler, quand on le souhaite, apporterait pourtant beaucoup sur le plan personnel comme sur le plan collectif.
Michel Foucault, philosophe et compagnon du fondateur de AIDES, 1972
Briser le silence pour sortir de la solitude
« Je ne veux pas être un imposteur, je veux partager plus qu'une relation superficielle, pouvoir raconter mon parcours sans en avoir honte... » Les témoignages de personnes séropositives sont formels : pouvoir parler de leur statut sérologique à l'autre sans avoir à craindre un éventuel rejet aurait un fort impact sur leur qualité de vie. Partager cette information, c'est pouvoir faire confiance à quelqu'un, c'est alléger un peu le poids du secret, c'est ne plus avoir à cacher les petits détails du quotidien, prise des médicaments, rendez-vous chez le médecin, fatigue inexpliquée... C'est enfin découvrir qu'on peut être aimé avec cet état de santé et retrouver un peu confiance en soi.
Triste constat : dans toutes les catégories de la population, l'annonce de la séropositivité rime souvent avec préjugés. Une personne séropositive est une personne marginale, une personne qui l'a cherché, parfois juste une victime pour laquelle il va falloir compatir tout en prenant doucement ses distances. Paradoxe : cet isolement est aussi très fort dans la communauté gay, communauté déjà exposée aux discriminations. Les enquêtes de AIDES rescencent, à chaque édition, des centaines de personnes qui disent souffrir d'exclusion et de discriminations. Les témoignages recueillis pendants les rencontres et groupes de parole confirment la difficulté à parler de son VIH et les graves conséquences qu'une telle annonce peut entraîner. Dans une étude récente, menée sur 1074 hommes gays et bisexuels à Atlanta (Etats-Unis), la plupart des répondants séronégatifs ont d'ailleurs défini le fait de ne pas dévoiler sa séropositivité avant une relation sexuelle comme un acte de violence.
Pouvoir dire sa séropositivité, sans risquer d'être injurié, rejeté ou poursuivi en justice, faciliterait également l'accès à la prévention et à la santé de manière générale. Pouvoir en parler, c'est pouvoir pousser la porte d'un centre de dépistage pour enfin connaître son statut, c'est pouvoir accéder à une prise en charge adaptée en cas de résultat positif, c'est aussi pouvoir discuter de réduction des risques et choisir les meilleurs outils de prévention avec son partenaire... Le contexte stigmatisant et les représentations de cette maladie, qui ont peu évoluées depuis le début de l'épidémie, font frein à des stratégies de lutte contre le sida qui pourraient être très efficaces.
Le regard que porte la société sur les personnes séropositives nuit à la santé de tous. Les lois qui pénalisent la non-divulgation du statut sérologique, laissant penser que la prévention du VIH/sida repose sur la seule responsabilité des personnes séropositives, aussi. Lors de la dernière conférence internationale sur le VIH/sida, qui s'est tenue en juillet dernier à Washington, les chercheurs en charge du Sero Project, grande enquête américaine sur la criminalisation des séropositifs, ont ainsi expliqué qu'un répondant sur quatre connaît une personne qui n'ose pas se faire dépister par peur de poursuite pénales. 5% des répondants déclarent même qu'« un grand nombre de personnes » leur a confié cette inquiétude. La moitié d'entre eux trouve enfin ce type de raisonnement « normal » et 41% le qualifient de « raisonnable. »
"Les p'tits papiers", extrait d'une sérieréalisée par le Sneg et Citébeur
"L'injonction d'aveu est absolument détestable"
Pouvoir parler de sa séropositivité, quand on le souhaite, apporterait donc beaucoup. Etre forcé de la dire, à cause d'une loi ou d'un courant de pensée qui juge cela plus "éthique" est, en revanche, une atteinte insupportable aux droits et à la dignité humaine. En 2012, comme vu ci-dessus, de nombreux pays pénalisent encore la non-divulgation du statut sérologique, qu'il y ait eu transmission ou non, que la personne séropositive soit sous traitement efficace - donc non contaminante - ou non, s'opposant aux recommandations de l'OMS et de l'ONUSIDA qui estiment, qu'aujourd'hui, rien ne justifie l'obligation de dire sa séropositivité à un tiers.
Au Canada, une personne séropositive peut ainsi être poursuivie simplement parce qu'elle n'a pas dit son statut sérologique à un partenaire sexuel, ce même s'ils ont utilisé un préservatif ! Les associations du pays, qui font pression sur le gouvernement pour modifier cette loi vieille de 1998, sont récemment parvenues à ce que leurs décideurs politiques travaillent sur cette question. Ailleurs, en particulier dans les pays en développement, la répression et la pression sociale entraînent encore injures, exclusion et violences et de nombreuses personnes séropositives dont le statut n'est pas encore découvert vivent dans la peur et la crainte de représailles.
Un militant pose devant la Maison Blanche, à Washington, pendant la 19e conférence internationale sur le VIH/sida, juillet 2012
En Asie, en Amérique du Sud, en Afrique... Les exemples de personnes séropositives ayant été rejetées par leur famille et mises à la rue ne manquent pas. Doublement pénalisées et encore plus exposées aux préjugés que les hommes, les femmes, souvent sans emploi et sans ressources, sont les premières victimes de ce type de violences. "Dans la communauté africaine, peut-être encore plus qu'ailleurs, le sida est encore assimilé à l'infidélité, à la prostitution, à un châtiment divin...", nous confient souvent les personnes migrantes pendant les groupes de parole. Shirley, une jeune femme originaire du Surinam qui a annoncé sa séropositivité à son mari, nous racontait en septembre 2011 que ce dernier lui avait tiré dessus au fusil avant de se suicider. A Winnipeg, dans la province canadienne du Manitoba, Michael Pearce, 36 ans, vient d'être condamné à sept ans de prison pour avoir battu a mort son petit ami lorsque ce dernier lui a annoncé, en 2007, qu'il vivait avec le VIH. Les premiers résultats de "Partages", enquête inédite menée par Coalition PLUS dans cinq pays différents (Maroc, Mali, France, Canada, Roumanie), montrent enfin que 20% des personnes qui ont choisi d'annoncer leur séropositivité à un tiers ont été victimes de brutalités et, même si la plupart des autres réactions ont été des réactions de compassion, la majorité des participants ont par la suite regretté cette démarche...
Dire sa séropositivité reste un acte extrêmement délicat, qui doit être réfléchi, adapté à chaque personne, à chaque situation, et qui ne doit en aucun cas être une obligation. Invité exceptionnel de la Convention des cadres de AIDES, le 25 juin 2010, le fondateur de l'association, Daniel Defert, a, à ce sujet, dénoncé "l'injonction d'aveu" : "Je trouve que l'injonction d'aveu est quelque chose d'absolument détestable. L'injonction d'aveu est de l'ordre de la police. C'est exigé dans le catholicisme, mais au moins dans le secret du confessionnal, ou par la police et au tribunal," a-t-il rappelé, se remémorant la tapage médiatique qui avait fait suite au décès de son compagnon, le philosophe Michel Foucault, seize ans plus tôt, et de la rumeur internationale qui circulait alors sur les causes de ce décès. "En général, qu'est-ce que c'est qu'avouer ? C'est se fourrer dans le fantasme de l'autre (...) La parole qui doit être prononcée, c'est une parole politique, mais pas une parole d'aveu. Une parole politique, c'est une parole publique, une parole collective, une parole réfléchie, ce que fait AIDES." C'est aussi dans le but d'interpeler tous les acteurs de la vie citoyenne, personnes et politiques, de faire évoluer le regard que la société porte sur les personnes séropositives, et d'améliorer nos conditions de vie, que nous prendrons la parole le 6 octobre 2012, première Journée de la Disance, sur www.aides.org, www.facebook.com/aides et partout sur le web !
