Testing : ces praticiens qui ont une dent contre les séropos !

Refus de soins

03 Juin 2015

Elle vit avec le VIH. Elle a appelé un dentiste qu’elle ne connaît pas pour un rendez-vous pour un détartrage. Au cabinet dentaire, on lui a répondu : "Vaudrait mieux que vous alliez à l’hôpital. Moi, j’ai pas l’habitude de soigner ces patients. C’est pareil pour ceux avec des hépatites". Autre personne, autre cabinet dentaire. Là, la secrétaire lui a dit à propos de la dentiste : "Ah par contre… Elle a pas le droit. C’est une jeune ! Elle est pas encore assez formée. Faudrait voir à l’hôpital civil, vous serez mieux pris en charge".  D’autres exemples, il y en a encore. Ils sont issus d’une opération de testing conduite en avril dernier par AIDES dans des centaines de cabinets dentaires. Cette initiative, AIDES l’a prise pour peser sur les débats en cours sur la loi Santé pour enfin lutter efficacement contre ces refus de soins qui pénalisent au premier chef les personnes vivant avec le VIH et les hépatites virales. Constat, méthodologie du testing, résultats, recommandations. On vous dit tout !

Ces dernières années, chaque projet de loi de Santé (la loi HPST en 2009, par exemple) a prétendu s’attaquer au problème des "refus de soins" dont sont victimes de nombreuses personnes de la part de certains praticiens. Aussitôt les lobbies pro-médecins sont montés au créneau pour affirmer que ce n’était pas bien de jeter l’anathème sur l’ensemble d’une profession, que le phénomène des refus de soins était très surévalué… Bref, ils ont tout fait pour que rien ne change… Ils s’y sont si bien pris que les avancées pourtant prévues dans la loi Bachelot (HPST) ont capoté, et que les mesures envisagées dans la loi Santé défendue aujourd’hui par Marisol Touraine sont insuffisantes, très en deçà des enjeux. Pourtant, contrairement à ce que prétendent les syndicats de médecins et les défenseurs corporatistes en blouse blanche : les refus de soins ne sont pas une légende. Le problème a d’ailleurs été identifié et décrit dans plusieurs rapports officiels (Fonds CMU, etc.). Reste que le plus souvent, ce phénomène est mal documenté. C’est cette lacune que AIDES et ses militants ont voulu contribuer à combler.

Face aux cas récurrents de refus de rendez-vous ou de discriminations rapportés par les personnes vivant avec le VIH dans leur accès à des soins dentaires, et à l’occasion du projet de loi Santé actuellement en débat au Parlement (il passe dans quelques semaines au Sénat), AIDES a décidé de monter au front sur cette question.
Le déficit de consensus et de connaissances sur la nature et l’ampleur des refus de soins à l’encontre des personnes vivant avec le VIH est d’abord dû à une pénurie d’études officielles. Il en existe, mais elles sont partielles et documentent mal l’ampleur du phénomène. Ce déficit s’explique aussi par le fait que les pratiques discriminatoires, et donc illégales, sont difficiles à prouver.
 

 


Compilation d'enregistrements téléphoniques (audio uniquement)

 

Refus de soins : une pratique discriminatoire illégale
Différentes dispositions légales garantissent l’accès aux soins pour tous. Refuser d’accorder un rendez-vous médical sans justification médicale ni orientation précise vers un confrère est considéré comme une pratique illégale, contraire à la déontologie.  L’article L1110-3 du code de la santé publique proscrit toute discrimination dans l’accès à la prévention et aux soins, sous peine de sanctions civiles et pénales : les professionnels de santé ne peuvent refuser de soigner une personne au motif de son "origine, sexe, situation de famille, état de santé, handicap, mœurs, orientation ou identité sexuelle, […]" ou par le fait que cette personne bénéficie de la CMU-C (couverture maladie universelle complémentaire), de l’AME (aide médicale d’Etat) ou de l’ACS (aide à la complémentaire santé). A défaut, il est possible de déposer une plainte auprès du directeur de la caisse primaire d’assurance maladie ou du conseil de l’ordre dont dépend le praticien. De son côté, une circulaire de la caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS CIR-33/2008), relative aux refus de soins à l’encontre des bénéficiaires de la CMU-C, donne une définition des refus de soins, incluant "la fixation tardive, inhabituelle et abusive d’un rendez-vous ; l’orientation répétée et abusive vers un autre confrère ; l’attitude et le comportement discriminatoire du professionnel de santé ; etc."

En l’absence de recommandations spécifiques pour le VIH : les précautions standard s’appliquent
Le Haut conseil de la santé publique (HSCP) a publié en 2007 un avis concernant la pratique dentaire "ne recommandant  pas l’instauration d’un ordre de passage pour tout patient porteur des virus VHC, VHB ou VIH lors d’actes invasifs médico-chirurgicaux. En revanche, il considère comme une priorité l’application des précautions standard et le respect des mesures de prévention de la transmission croisée [on parle aussi d’infections nosocomiales, infections contractées à l’hôpital, dans une structure de soins]."
Dans son guide de prévention des infections liées aux soins réalisés en chirurgie dentaire et stomatologie (juillet 2006), le ministère de la Santé présente les recommandations nécessaires à la prévention de la transmission d’agents pathogènes, lors de la réalisation de soins dentaires en cabinets libéraux, centres de santé dentaire et services hospitaliers. La prévention de la transmission de virus à l’occasion des soins dentaires nécessite le strict respect des mesures de précautions standard (hygiène des mains,  protection individuelle, gestion de l’environnement, prévention des accidents avec exposition au sang) et des bonnes pratiques en matière de prise en charge des dispositifs médicaux réutilisables (pré-désinfection, nettoyage et stérilisation des dispositifs médicaux réutilisables). Ces mesures doivent être garanties systématiquement et sans compromis pour chaque patient, quel que soit son statut infectieux connu ou présumé. Aujourd’hui en France, sur les 150 000 personnes contaminées par le VIH, on estime entre 30 000 et 50 000, les personnes qui ne le savent pas. En France, environ la moitié des personnes vivant avec une hépatite virale B ou C l’ignorent. Il apparait ainsi comme légitime d’harmoniser les pratiques de soins, indistinctement du statut sérologique de la personne.

L’enquête de AIDES : une question de méthode
Afin de parvenir à établir l’existence de traitements différenciés dans l’accès aux soins dentaires entre des personnes vivant avec le VIH et des personnes présumées séronégatives, AIDES a recouru à une méthodologie fondée sur l’observation de pratiques de prise de rendez-vous en situation réelle. Le choix s’est porté sur un testing téléphonique comparant les réactions des dentistes et de leurs secrétaires médicaux, envers deux personnes ayant les mêmes caractéristiques sociodémographiques (âge, sexe, prénom, nom, catégorie socioprofessionnelle, couverture maladie), suivant des scénarios identiques, mais se distinguant par leur statut sérologique pour le VIH, l’une annonçant sa séropositivité au téléphone, l’autre ne disant rien. Le choix qui a été fait d’annoncer la séropositivité pour le VIH dans un des scénarios, lors de la prise de rendez-vous, était justifié par les témoignages de personnes vivant avec le VIH, qui, trop souvent exposées à la stigmatisation et la discrimination de la part de professionnels de santé, préfèrent éviter un refus frontal face au médecin dans son cabinet.

Les critères du "testing"
Une enquête de type testing a donc été menée par 34 testeurs (militants de AIDES) répartis en 17 testeurs "séropositifs au VIH" (dont 16 hommes et 1 femme) et 17 testeurs "ne déclarant pas leur sérologie au VIH" (dont 12 hommes et 5 femmes). Au total,  570 cabinets dentaires (20 % de dentistes et 80 % de secrétaires) dans 20 villes françaises ont été contactés par téléphone entre le 7 et le 14 avril 2015 pour une prise de rendez-vous médical pour un détartrage.
● Le choix des villes s’est fait en plusieurs étapes :
Le découpage des régions en fonction de trois indicateurs : le nombre d’habitants, l’incidence VIH et la densité médicale départementale pour la chirurgie dentaire ;
L’identification, pour chaque région, d’un département à haute densité médicale et d’un département à faible densité médicale ;
Le choix des chefs-lieux de chacun de ces départements comme de ville pour effectuer l’enquête. Pour les trois plus grandes villes de France (Paris, Lyon, Marseille), un découpage par arrondissement selon le niveau de richesse (riche, moyen, faible) a été réalisé.
● La sélection des praticiens

La base de sondage a été réalisée à partir de l’ensemble des chirurgiens-dentistes, exerçant en secteurs 1 et 2, conventionnés pour les soins dentaires classiques, présents dans les villes sélectionnées. Pour l’ensemble des secteurs géographiques, 2 297 chirurgiens-dentistes ont été recensés. Afin de créer un échantillon représentatif de cette profession, 30 % des chirurgiens-dentistes ont été tirés au sort de manière aléatoire.
Le choix d’un motif simple de consultation : le détartrage
En concertation avec des médecins ayant participé au groupe de travail de préparation de l’opération, il a été volontairement décidé de choisir un acte médical simple ne traduisant pas une situation grave d’intervention, ne justifiant pas d’orientation vers un médecin spécialiste, vers un plateau technique particulier ou vers un service d’urgences.
Le déroulé du testing
Il s’est déroulé, par téléphone portable, sur quelques jours pour garantir la confidentialité de l'opération, du 7 au 10  avril 2015. Un même praticien (dentiste) a été appelé deux fois, au cours de la période, par deux personnes différentes : une fois par une personne supposée séronégative au VIH, une fois par une personne se présentant comme séropositive au VIH, ces deux personnes ayant une identité similaire hormis le statut sérologique. Chaque appelant s’est appuyé sur un script soumis à un groupe de médecins spécialistes (en chirurgie dentaire, santé publique). Les échanges téléphoniques ont été enregistrés, et le contenu des échanges a été retranscris dans une base de données afin de recueillir de façon standardisée les informations nécessaires. Une fois la semaine de testing passée, les rendez-vous fixés ont été annulés, afin de ne pas pénaliser les "vrais" malades ou les médecins dans la gestion des rendez-vous médicaux. 

Le testing "Dentistes" en résultats
Parmi les 570 cabinets de chirurgiens-dentistes contactés, un certain nombre ont été exclus en raison de non réponses aux appels, de la spécialité dentaire non conforme, de fermeture ou de congés. L’effectif final des praticiens retenus s’élève donc à 440 pour les chirurgiens-dentistes.
33,6 % de refus de soins (directs ou déguisés) imputables au VIH ;
16,8 % de discriminations et de disparités de traitement en raison du statut sérologique.

Les refus de rendez-vous
Parmi les refus de rendez-vous, qui aboutissent finalement à des refus de soigner, on distingue deux catégories :
Les refus directs :
Les prises de rendez-vous par les personnes vivant avec le VIH et les vérifications téléphoniques par les personnes supposées séronégatives confirment des situations de refus directement imputables au VIH. Parmi les dentistes/secrétaires, 3,6 % (soit 16 sur 440) ont refusé de recevoir des patients en raison de leur séropositivité au VIH. Les motifs invoqués ont été soit, annoncés de manière frontale lors de la demande de rendez-vous, soit mis en évidence par l’observation de traitement différenciés entre le testeur séropositif au VIH et son binôme ne déclarant pas sa sérologie au VIH.
Les refus déguisés
Si l’on considère la définition des refus de soins donnée par la circulaire CNAMTS (caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés), de nombreux  praticiens dérogent au code de déontologie en invoquant des motifs douteux. Ces pratiques constituent de véritables stratégies de découragement induisant des refus de soins déguisés : horaires contraignants (en fin de journée) ; dépassements d’honoraires ; assurance de la solvabilité financière. La réorientation vers un service hospitalier ou un confrère, prétextant un manque de connaissance de la pathologie et de sa prise en charge, un matériel non adapté ou la dangerosité des soins constitue également contribue également à générer un sentiment de rejet pour les personnes vivant avec le VIH. Parmi les dentistes/secrétaires, 30 % (soit 132 sur 440) ont invoqué un refus déguisé à l’encontre des personnes vivant avec le VIH.

Les discriminations et disparités de traitement à l’égard des patients séropositifs au VIH
Les pratiques discriminatoires à l’égard des personnes vivant avec leVIH sont moralement, éthiquement et pénalement  tout aussi condamnables que les refus de soins. Rien ne justifie des propos désobligeants, des atteintes au secret médical ou la mise en place de protocoles spécifiques d’hygiène. Ces disparités de traitement ont été, soit annoncées de manière claire et explicite lors de la prise de rendez-vous, soit mises en évidence par l’observation de traitements différenciés entre le testeur séropositif au VIH et son binôme ne déclarant pas sa sérologie au VIH. Parmi les dentistes/secrétaires, 16,8 % (soit 74 sur 440) ont invoqué au moins un motif jugé discriminatoire.
La méconnaissance du VIH qui aboutit à des mauvaises pratiques dans la relation avec le patient (manque d’informations et de formation du personnel soignant, questions intrusives, mises en attente).
La divulgation du statut sérologique est une véritable atteinte au secret médical. Le non-respect du secret médical et la divulgation de la séropositivité dans un carnet de rendez-vous correspondent à un acte discriminant, qui génèrent des sentiments de différence et d’exclusion.
Il existe aussi, à l’encontre des mesures de précautions standard, des protocoles spécifiques d’hygiène pour les personnes séropositives au VIH (stérilisation, durée du soin, matériel …) qui témoignent d’une manque de connaissances et de compétence des règles fondamentales d’hygiène et de stérilisation.

Conséquences pour les personnes vivant avec le VIH
Pour les personnes vivant avec le VIH, comme pour toute personne victime de refus de soins ou de discriminations, le sentiment de découragement et de résignation face à ces situations les poussent bien souvent à renoncer à des soins, alors qu’elles en ont besoin.

Les "bonnes pratiques" chez les médecins/secrétaires contactés
Si cette enquête a révélé l’existence de traitements différenciés entre les testeurs séropositifs au VIH et les testeurs ne déclarant pas leur sérologie au VIH, il est important de noter que de nombreux dentistes/secrétaires ont donné des rendez-vous aux testeurs séropositifs au VIH sans évoquer aucun des motifs jugés discriminatoires. Pour 57,9 % des dentistes/secrétaires, les pratiques de soin, l’accueil et la communication ont été conformes à la déontologie médicale. Certains ont aussi fait preuve de bienveillance avec une approche globale de la prise en charge médicale de la personne.

Quels enseignements tirer ?
Aujourd’hui, les refus de rendez-vous comme les discriminations à l’égard des personnes vivant avec le VIH sont d’autant plus inacceptables que les mesures de précautions standard ont été maintes fois rappelées par diverses instances publiques et scientifiques. Autrement dit, d’un point de vue scientifique : absolument rien ne justifie un traitement différencié entre personnes vivant avec le VIH, personnes qui ignorent leur statut et personnes séronégatives… Les règles d’hygiène, d’asepsie standard s’appliquent dans tous les cas. Ces mesures sont conçues pour prévenir le risque de transmission du VIH (du patient au personnel dentaire, du personnel dentaire au patient et d’un patient à l’autre). Ceci est d’autant plus important qu’environ un quart des personnes vivant avec le VIH ignorent qu’elles en sont atteintes. Cette ignorance de sa séropositivité concerne également les hépatites virales B et C. Les mesures de précaution standard doivent être garanties pour chaque personne quel que soit son état de santé, son statut sérologique.
Les résultats de ce testing prouvent qu’il existe une véritable méconnaissance du VIH dans  certains cabinets dentaires, aussi bien de la part des dentistes que des secrétaires médicaux, aboutissant à des attitudes négatives et discriminatoires à l’égard des personnes vivant avec le VIH. Les arguments invoqués pour refuser les bénéficiaires AME, CMUC, ACS sont avant tout d’ordre financier (délais de remboursement de l’assurance maladie, pas de dépassement d’honoraires …). Les refus de soins opposés aux personnes vivant avec le VIH interrogent, eux, les pratiques éthiques et déontologiques et les connaissances médicales de certains professionnels de santé.

Refus de soins : les recommandations de AIDES
Nos constats confirment la nécessité d'aller plus loin contre les refus de soins que la seule disposition actuellement envisagée dans le projet de loi santé. Si une évaluation des refus de soins doit être opérée, ce n'est certainement pas aux seuls ordres de s'en charger : l'objectivité et la neutralité invitent à ce que les associations de patients y soient étroitement impliquées. Autres avancées à apporter : adapter la définition légale des refus de soins, prévoir un accompagnement des personnes victimes de refus de soins par les associations, instaurer une base légale au testing autour d'un cahier des charges précis, renverser la charge de la preuve afin que ce soit aux médecins de prouver qu'ils n'ont pas refusé de soigner et non au patient qu'il a été refusé. Ces recommandations convergent avec celles formulées par le Défenseur des droits dans son rapport de 2014.

 

Refus de soins : mots pour mots :
Voilà quelques propos entendus et notés par les testeurs lors des échanges avec certains dentistes ou leurs secrétariats. Panorama des refus.

La question des horaires :
"Humm, faut que je vous rappelle. Le médecin voudra que je déplace l’heure…" ;
"Plutôt fin de matinée ou début d’après-midi car ça nous fait plus de travail…" ;

Le VIH… ce grand méconnu :
"Désolé mais le dentiste n’a pas la formation pour cette pathologie" ;
"Ah par contre… elle a pas le droit. C’est une jeune ! Elle est pas encore assez formée. Faudrait voir à l’hôpital civil, vous serez mieux pris en charge" ;
"Je vous rappelle pour annuler. Le dentiste préfère prendre seulement des personnes recommandées ".

Le secret médical… pas très secret
"C’est noté pour la séropositivité".

Merci d’aller voir :
"Bon il vaut mieux que vous alliez dans un centre spécialisé, ils auront un matériel plus adapté" ;
"C’est mieux pour vous si vous allez à l’hôpital. Vous serez mieux suivi".

Un luxe de précautions :
"Je vous rappelle pour changer l’horaire : plutôt en fin de journée pour nous permettre de tout stériliser" ;
"Les personnes comme vous, on préfère les mettre en fin de matinée, ça permet de nettoyer le cabinet…" ;
"C’est gentil de prévenir, tout le monde ne le dit pas. (…). Au pire, on met deux paires de gants".

 

Cette article a fait l'objet d'une publication dans la revue The Lancet que vous pouvez retrouver ici ou en téléchargement au bas de l'article.

 

Auteures : Caroline Douay, Sarah Benayoun, Adeline Toullier et Daniela Rojas-Castro
 

Contact

Antoine Henry - 06 10 41 23 86