Mettre fin à l’épidémie de sida est possible. Encore faut-il en avoir la volonté, notamment politique, et s’en donner les moyens. Sur quels leviers s’appuyer ? Où agir ? Des présentations scientifiques récentes (Etats-Unis et France) sous formes de diagrammes appelés "cascades" montrent les zones de force et de fragilité en matière de prise en charge, leur impact sur le plan individuel et collectif, leurs conséquences dans un groupe ou dans un pays...
Du rêve …
Le traitement, c’est aussi de la prévention. En réduisant la quantité de virus jusqu’à la rendre indétectable, les antirétroviraux sont un outil très efficace de prévention de la transmission. Une modélisation mathématique réalisée à l’Organisation mondiale de la santé, parue en 2009 dans la prestigieuse revue médicale "The Lancet" suggère qu’en combinant proposition systématique de dépistage et proposition d’un démarrage du traitement anti-VIH pour les personnes séropositives, on peut envisager la fin de l’épidémie en quelques décennies. C'est-à-dire avant qu’un homme pose le pied sur Mars.
… A la réalité
Le premier défi est donc de généraliser l’accès au dépistage, à la prévention, aux traitements. On voit bien toute la volonté politique nécessaire pour y répondre, les moyens financiers indispensables, notamment dans les pays du Sud… mais pas seulement. Car des efforts, il en faut également au Nord. Un exemple. Sur l’ensemble des personnes vivant avec le VIH aux Etats-Unis, seul 19 % d’entre elles ont une charge virale indétectable. En France, c’est 56 % (voir shéma 1), plus de deux fois plus (voir schéma 2), mais c’est encore insuffisant pour obtenir un impact déterminant sur l’épidémie. La charge virale communautaire est la quantité de virus qu’on peut observer dans une population (sur une zone géographique ou dans une communauté). Si l’on prend comme modèle celui des vaccinations, on sait qu’à partir d’une certaine proportion de personnes vaccinées dans une population, une épidémie a des difficultés à se développer. On imagine donc que plus faible est la charge virale communautaire, c’est-à-dire plus grande est la proportion de personnes sous traitements ayant une charge virale indétectable, plus fort sera l’impact sur l’épidémie. C’est d’autant plus vrai pour certains groupes où l’épidémie est très active.
L’épidémie cachée et le défi du dépistage
Comme le montrent les graphiques, les Etats Unis et la France ont proportionnellement le même effort à faire en termes de dépistage. Dans chacun des deux pays, on estime à environ 20 % des personnes séropositives n’ont pas été dépistées. Cet effort passe par une offre de dépistage la plus diversifiée et ciblée possible, qui prend en compte les personnes appartenant aux groupes où les risques sont les plus élevés. Il faut donc expérimenter de nouvelles façons de faire, comme c’est aujourd’hui le cas en France, avec le dépistage communautaire et les TROD (tests rapides d’orientation diagnostique) aussi faits par des militants qui ne sont pas médecins et sont plus proches des modes de vie des personnes. L’autotest pourrait, à terme, faire partie de cette offre. C’est dans l’amélioration du dépistage que réside la plus grosse marge de progression en France.
Le lien avec le soin, la prise en charge et les droits
Mais la grande différence entre les Etats Unis et la France, c’est qu’au pays de l’Oncle Sam, beaucoup de personnes sont éloignées du système de soins ou n’y restent pas : le système social y étant plus dur, très peu solidaire avec les personnes les plus démunies. Et l’argent joue un rôle considérable dans l’accès à des soins de qualité. Cela contraste avec le système social français qui reste (malgré les coups de canifs récents) globalement solidaire et la bonne qualité du système hospitalier public (que les soignants parviennent à maintenir) ; système dans lequel sont suivis une très grande majorité de séropositifs en France. Et on peut en dire autant de la Suisse et du Canada.
Autre facteur primordial : l’existence de recommandations d’experts sur la prise en charge des personnes vivant avec le VIH – le fameux rapport Yeni - défendant une prise en charge globale (dont les aspects sociaux, le suivi psychologique) et pas une approche uniquement médicale. Une prise en compte des conditions de vie qui a été obtenue par les associations de lutte contre le sida, et qu’aucun soignant ne songe aujourd’hui à remettre en cause. Reste que cette qualité de prise en charge est fragile ; il faut se battre contre des réorganisations de services hospitaliers uniquement faites pour des raisons financières, sans consultation des personnes malades premières concernées sur leur prise en charge. Il y a beaucoup à perdre sur le plan individuel d’abord, puis sur le plan collectif (le fameux taux de personnes ayant une charge virale indétectable). Sur le long terme, "casser" le modèle qui fonctionne serait un mauvais calcul (comparer les deux cascades !). Les droits sociaux, le respect de la dignité humaine (ne pas être discriminé par exemple) et l’accès aux soins contribuent ensemble à cette qualité de la prise en charge et à lutter contre l’épidémie. Ce n’est absolument pas anecdotique. Comment peut-on imaginer pouvoir correctement se soigner si l’on est rejeté, que ce soit par d’autres personnes ou par des lois ou des systèmes injustes ?
Le traitement anti-VIH comme outil contre la transmission
Depuis plusieurs années, les antirétroviraux étant plus efficaces, plus simples à prendre, et avec beaucoup moins d’effets indésirables, la tendance est de les commencer de plus en plus tôt. Le seuil de CD4 à partir duquel il faut avoir commencé est passé, au cours des années 2000, de 200 à 350 puis 500/mm3 (en 2010). On l’envisage même au-dessus de 500 CD4 dans certaines situations (si on est co-infecté par l’hépatite B ou C, si on a plus de 50 ans, etc.).
Enfin, selon les recommandations françaises, le souhait de la personne de réduire son risque de transmettre le virus est, à lui seul, une indication de traitement. Une information primordiale pour les personnes séropositives et leurs proches, ouvrant des perspectives nouvelles, et qui en enlevant une chape de plomb, améliore la qualité de vie et la santé des personnes. Une motivation supplémentaire pour bien prendre le traitement, prendre soin de soi et des autres.
Quand l’intérêt individuel des personnes rejoint l’intérêt collectif contre l’épidémie
En 2011, les résultats de l’essai HPTN 052 ont confirmé l’efficacité du Tasp (traitement comme prévention) ; pas de transmission observée une fois que le traitement avait réduit la charge virale. Ce qui a conduit les experts américains à préconiser, en mars 2012, la proposition de traitement quel que soit le niveau de CD4 : 300, 500, 900, etc. Cette "généralisation" de la mise sous traitement utile sur le plan de la santé publique ne peut jouer son rôle que si elle épouse le bénéfice individuel de la personne à qui un traitement est proposé. Autrement dit, il n’est pas question de traiter les personnes contre leur intérêt, et encore moins de les y obliger.
En fait, prendre un traitement pour se maintenir au dessus de 500 CD4/mm3, c’est d’abord intéressant pour soi-même (la science le montre). De plus, on a constaté dans la "vraie vie" que le traitement anti-VIH démarré plus précocement chez des personnes dans un groupe où les risques de contamination sont élevés est efficace en prévention. Cette stratégie a permis de faire baisser le nombre de nouveaux diagnostics de séropositivité chez les gays à San Francisco comme chez les utilisateurs de drogues par injection à Vancouver. Ce qui permet un impact sur la charge virale communautaire.
En France, 87 % des personnes séropositives traitées ont une charge virale indétectable (moins de 50 copies/ml) et 95 % ont moins de 500 copies/ml. Ce chiffre de 87 % n’a jamais été aussi élevé. Encore faut-il qu’il puisse se maintenir. Cela passe par une qualité élevée du suivi médical et une attention particulière à tout ce qui peut jouer sur l’observance : des difficultés sociales (emploi, ressources, papiers administratifs…) ou des effets indésirables pour lesquels aucune solution n’est proposée, etc. Bref, tout ce qui peut faire rupture. Autrement dit pour que cette stratégie fonctionne au mieux pour chaque personne et donc, à terme, collectivement, elle doit s’appuyer sur un soutien qui passe par l’accompagnement, l’éducation thérapeutique et une prise en charge globale. Là encore, la différence entre les deux cascades le montre : il ne suffit pas de recommander, comme aux Etats-Unis, un traitement à tous quel que soit le nombre de CD4, il faut soutenir et accompagner l’envie de se soigner !
Finalement…
On parle souvent de "Test and Treat" ("Dépister et traiter") comme la formule idéale pour chaque personne et contre l’épidémie de sida. Les cascades montrent qu’il s’agit en fait d’un Seek (chercher), Test (dépister), Retain (soutenir/retenir) et Treat (traiter). C’est cette alliance-là qui est la plus efficace pour réduire la charge virale globale d’une population et donc y diminuer les risques de contamination. La comparaison entre ces deux cascades nous montre que les deux pays peuvent encore progresser sur le dépistage, l’accès aux traitements, mais que sans un environnement social favorable, une organisation des soins performante, ces avancées n’auront qu’une portée limitée. Cette comparaison montre aussi que lorsque toutes les conditions sont réunies (chercher, dépister, soutenir et traiter), il faut absolument maintenir cet équilibre, le renforcer, le financer. Mettre fin à l’épidémie de sida n’est possible qu’à cette condition. Sans un financement de l’accès universel au traitement, les avancées seront modestes, localisées. Or, depuis 30 ans, la lutte contre l’épidémie a largement démontré que l’approche doit être globale aussi bien à l’échelle d’une personne… que du monde.
TEXTE : FRANCK BARBIER / ILLUSTRATIONS : AIDES
