Disance 2015 : Quand parler de sa séropositivité devient un acte militant !

Journée Nationale de la Disance 2015

02 Octobre 2015

La quatrième Journée Nationale de la Disance ne pourra se faire sans vous !

Créée en 2012 par un groupe de femmes militantes soucieuses de transformer leur expérience de la séropositivité en acte militant,  la Journée de la Disance est devenue LA journée de toutes les personnes vivant avec le VIH et de toutes celles qui les aiment. C'est un temps fort de mobilisation pour AIDES, un espace d'expression indispensable. Pourquoi ? Parce qu'évoquer sa séropositivité est un moyen de rompre le silence tout en changeant le regard que la société porte sur le VIH et sur les personnes qui le vivent au quotidien. 

 

Si plus de 150 000 personnes vivent avec le VIH, aujourd'hui en France, leur parole est rare.
Dans la sphère privée comme dans la sphère publique, parler de sa séropositivité expose encore à une issue parfois sévère. Il est temps d'inverser la tendance ! Nous avons besoin de votre participation. Photos, vidéos et/ou témoignages écrits : AIDES invite toutes les personnes séropositives qui souhaitent faire entendre leur voix, et qui le peuvent, à nous envoyer leurs contributions.

 

Cette année, nous vous proposons de nous parler d'un moment particulier : l'annonce de la séropositivité dans la sphère affective. Votre vécu peut bousculer les représentations et aider d'autres personnes à franchir le pas. Partagez le avec nous !

 

Annoncer sa séropositivité dans la sphère affective : comment, pourquoi, quelles conséquences ?
Annoncer sa séropositivité à ses proches, à sa famille, à ses enfants, à ses amis ou à de nouveaux partenaires reste un moment  compliqué pour beaucoup de personnes vivant avec le VIH. Et vous, avez-vous choisi d'en parler ? A qui avez-vous choisi de le dire (et de ne pas le dire) ? Comment avez-vous géré ce moment ? Quelles ont été les réactions de ceux que vous aimez ? Cette annonce a-t-elle changé des choses dans votre vie ? Et si c'était à refaire, referiez-vous tout de la même façon ? Auriez-vous des conseils à donner aux personnes qui hésitent encore à franchir le pas ?

(MàJ) Découvrez les témoignages de la Journée de la Disance 2015 sur nos réseaux sociaux et :

Anne Bouferguène : la Disance 

Ma « Disance ! » à moi , Michel , 55 ans , Séro-Vivant ! 

La Disance de Jérôme

Je suis séropositif au VIH (sida) depuis 8 ans et je le vis bien ! 

Brisons le tabou et on aura une chance de briser le sida !! 

L'importance d'en parler 

Aujourd’hui, je conseille de le dire, quoi qu’il arrive

Pascale : "En parler m'a aidé..."

Dire les choses pour être léger de corps et d'esprit

Ma séropositivité, je la crirais haut et fort 

 

Témoignage de Robert (2015) :
En 2013, j'ai été prisonnié d'une spirale d'enfer turbulente vers la mort. Suicidaire, dépressif, drogué et éventuellement hospitalisé. Après un mois en hôpital, ils m'ont annoncé que j'étais séropositif ; pas de choc, pas de surprise ; je l'ai cherché et je l'ai trouvé... Mais étonnement, l'annonce a fait un déclic, un moment magique qui a déclenché le feu en moi . Instantanément , j'ai arrêté ma descente aux enfers, en réalisant que je n'avais pas du tout envie de mourir. 
C'était LE moment qui a changé ma vie... et bien évidemment pour le mieux. J'ai eu la chance d'être entouré par l'équipe formidable de l'Hôpital Saint Antoine qui m'a sauvé la vie. Heureusement, ils ont trouvé le virus pendant ma seroconversion, donc j'ai commencé le traitement tout de suite. Grâce à ça, je me suis trouvé avec une charge virale-indetectable après 1 mois et depuis 2 ans, mes cd4 restent à 1800!! Je suis Superman ! 
Maintenant, je profite de chaque instant de ma vie. Je suis serein. Je ne juge pas. Je partage. J'écoute. Chaque jour je dis merci à tous les médecins, chercheurs, victimes, bénévoles et militants depuis 1980 qui m'ont permi d'avoir une vie de séropositif paisible, insouciante et de plus en plus agréable. Je crois que j'ai une chance énorme et une super bonne étoile. Je ne suis pas politique, ni militant, je ne suis surtout pas râleur. Je me sens incapable de changer le monde, mais je serais content de le faire une personne a la fois.
Pour la disance, c'est plus facile pour moi de parler de ma séropositive que de parler de mes hémorroïdes. Il faut mettre des choses en perspectives!!!
 

 

Jean-Louis : l’amour est dans le pré (témoignage de 2012)

Homo, catho, séropo, syndicaliste, cadre et papa de quatre garçons. Pas simple à gérer cette panoplie ! Contaminé en 2005, je découvre que je suis séropositif lors d'une demande de prêt bancaire... que je n’ai pas eu. Que faire de cette info ? Je l’apprivoise dans un premier temps.  Suis-je différent ? Est-ce que cela me change ? Comment le dire aux autres ? Se taire dans un premier temps.

J’ai alors peur que les enfants découvrent les médicaments et ne subissent l’info. Je décide de prendre les devants. Ouf, l’essentiel est alors fait.  Et manifestement, si cela les a secoué car peu facile à apprendre après leur avoir dit quelques années plus tôt que j'étais gay,  l'annonce passe. Et depuis ils sont toujours très proches même si eux-aussi ont vieilli. Mes frères et sœurs, c’est secondaire. Je leur dis et peu de réaction... du non-dit qui en dit long.
Au début, cette nouvelle situation perturbe fortement mon boulot. Je travaille à l’Agence Française de Développement. J’ai peur alors que cela se sache par la bande…alors, j’y vais franco, brut de décoffrage : j’annonce par mail à mon patron que je suis séropo. Il  m’appelle et me demande si je vais bien. Il m’écoute et me demande si je suis prêt à de la visibilité. On prépare alors ensemble une charte sur les maladies chroniques, ce qui m'amène à évoquer ma nouvelle situation dans le journal vidéo interne. Au culot ! Et ce ne fut pas simple d’aller à la cantine juste après que l’annonce soit passée sur les écrans dans les 1000 bureaux de l’Agence. Mais j’ai eu l’appui manifeste du patron ; donc pas de souci avec les petits chefs et les petits « phobes » en tout genre. Probablement des personnes m’évitent alors ou sont mal à l’aise avec moi mais peu importe.

Lors d'une soirée du 1er décembre, à l'église Saint-Merry, dans le 4e arrondissement de Paris, nous voyons avec des amis des oeufs pourris lancés sous les cris de « gays hors de nos églises ». Les paroissiens découvrent alors l’homophobie de petits réacs dans un délire haineux. Dans cette paroisse, les gays sont très bien accueillis et les séropos aussi. Une vieille dame m’a une fois indiqué discrètement que son mari était séropo depuis 20 ans. Aujourd’hui, très à l’aise avec cela, j'en parle sans difficulté. Mon compagnon est lui aussi séropositif. Les enfants viennent très souvent nous voir et ils nous aiment tels que nous sommes. La vie continue... que du bonheur. L’amour est dans le pré.

 

Je participe !

Deux solutions : 
1/ vous pouvez tout simplement nous envoyer votre texte et une photo (facultative) à l'adresse : disance@aides.org 
Afin de faciliter la lecture et l'appropriation, nous vous invitons à ne pas dépasser 4000 signes espaces compris (soit environ une page et demi sur word)

2/ si vous avez des difficultés à rédiger, par manque de temps par exemple, nous pouvons vous aider en recueillant votre témoignage, par téléphone par exemple. N'hésitez pas à nous faire la demande !

Nous vous demanderons de nous envoyer une autorisation de diffusion avec votre témoignage.

PRECISION IMPORTANTE : si vous le souhaitez, ce témoignage peut bien évidemment être publié sous un prénom d'emprunt. Merci de nous indiquer votre souhait le cas échéant.

 

Où seront publiés vos témoignages ?

Avec votre accord, nous les publierons sur le site public de AIDES (aides.org) ou sur Seronet.info. Certains extraits pourront aussi être diffusés sur la page Facebook de AIDES ou sur Twitter, avec un lien menant vers l’intégralité des témoignages sur aides.org.

 

 

ATTENTION ! Le fait de rendre sa séropositivité publique peut exposer au regard de personnes malveillantes, et le faire sur Internet peut rester dans les moteurs de recherche plusieurs années. Cet acte est souvent l'aboutissement de plusieurs années de vie avec le VIH. Il doit être longuement préparé.
Faîtes le point sur votre parcours, votre situation actuelle et réfléchissez bien aux possibles conséquences d'une telle annonce avant de vous lancer. Est-ce que mon expérience m'a rendu-e assez fort-e pour exposer ma séropositivité au regard des autres ? Est-ce que mon conjoint, ma famille, mes amis en sont informés ? Y'a-t-il un risque que je sois isolé-e, que je perde mon logement, mon emploi ou d'autres acquis après cette annonce ? Aurai-je les moyens de trouver le soutien nécessaire en cas de réactions négatives ? 
Ne dévoilez votre identité que si vous vous sentez réellement prêt-e et n'oubliez pas que la priorité est de vous protéger. 

 

Aller plus loin :

La Disance 2014

La Disance 2013

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