Enquête EVE : Halte aux événements indésirables !

Femmes et VIH

16 Septembre 2013

Pour que soit enfin reconnu l’impact du VIH et de ses traitements sur la qualité de vie, des participantes à la rencontre Femmes Séropositives en Action (FSA, en 2011) ont souhaité la mise en place d’un observatoire. L’enquête EVE est née de cette volonté et se donne pour objectifs de : décrire les effets indésirables vécus et leur impact sur la vie des femmes ; évaluer le niveau d’écoute et de prise en compte par les médecins ; identifier les éventuelles solutions mises en place. Ce projet inédit associe des femmes vivant avec VIH, des acteurs en recherche communautaire, un médecin et une chercheuse. Chargée de mission Femmes (AIDES), Cynthia revient ici sur le point de départ de ce projet, sa mise en œuvre et ses objectifs. Interview.

 

Question : D’où est né ce projet, qui y travaille et dans quel esprit ?

Une des difficultés communément exprimées par un grand nombre de femmes que nous rencontrons concerne l’impact des effets indésirables du traitement et du VIH sur leur qualité de vie et leur insuffisante prise en compte par les médecins, et ce malgré les évidences scientifiques dont on dispose : les molécules sur le marché ne sont pas réellement adaptées aux spécificités physiologiques et métaboliques des femmes car elles sont développées sur un public majoritairement masculin, et de nombreuses études confirment que certains effets indésirables sont soit majorés chez les femmes, soit spécifiques, soit vécus différemment.

En 2011, nous avons organisé la rencontre "Femmes Séropositives en Action" (FSA) dont l’objectif était de renforcer les capacités des femmes séropositives à s’engager dans des actions de transformation sociale ou de leur environnement proche, afin de passer des revendications à l’action. A cette occasion, les femmes ont encore une fois exprimé leurs difficultés de vivre avec le VIH et ses traitements, leur ras-le-bol de ne pas être suffisamment entendues par les médecins et surtout leur envie que les choses changent. Nous avions invité Marguerite Guiguet, une chercheuse épidémiologiste de la base française hospitalière (Inserm), convaincus que l’échange entre scientifiques et personnes concernées favoriserait l’émergence d’idées innovantes. Et cela a fonctionné : l’idée est née de mettre en place une recherche communautaire sous forme d’observatoire pour objectiver la réalité de ce vécu. Nous avons ensuite mis en place un groupe de travail élargi : des femmes séropositives ayant participé à l’émergence de ce projet, une chercheuse (Marguerite Guiguet), une médecin (Anne Simon), une équipe polyvalente de militants de AIDES dont certains experts de la recherche communautaire, etc.

 

 

Pourquoi avoir retenu le principe d’un observatoire et d’une recherche communautaire ?

En partant des besoins des personnes et en les impliquant dans la construction du projet, la recherche communautaire assure en priorité l’intérêt des personnes directement concernées par la recherche qui est ici l’amélioration de leur qualité de vie. Les intérêts et priorités de la science et des chercheurs peuvent en effet parfois être en décalage par rapport à ceux des personnes concernées.  Impliquer les personnes en amont permet également de construire des questionnaires plus pertinents et plus intelligibles pour les futurs répondant-e-s, mais aussi de mieux cibler les objectifs, de réfléchir ensemble aux questions de faisabilité, d’appropriation, etc. Et bien sûr, la rigueur, la méthodologie et l’expérience scientifique sont indispensables à la qualité du projet et à l’exploitation des résultats. La recherche communautaire est un partage mutuel de compétences entre savoir scientifique et savoir profane [le savoir né de l’expérience des personnes, ndlr]. Dans notre cas ici, les femmes impliquées sont également porteuses du projet et participent à sa promotion. Notre projet de recherche communautaire a permis une implication des principaux acteurs concernés : personnes ciblées, médecins, chercheurs, militants associatifs, etc.

 

La question des effets indésirables est portée très régulièrement par les femmes vivant avec le VIH et depuis longtemps. Comme d’année en année, les mêmes revendications sont portées, on peut penser qu’il n’y a aucun progrès sur ces questions. Comment expliquer que rien ne bouge ou si peu ?

C’est justement l’objet de ce projet : faire en sorte que l’on passe des revendications… au changement ! Cela fait longtemps que les associations demandent une meilleure représentativité des femmes dans la recherche, mais c’est un combat complexe qui nécessite l’implication d’un nombre considérable d’acteurs : les investigateurs qui mènent les recherches, les financeurs, les médecins qui contribuent au recrutement des personnes, les autorités de santé qui valident les données, les revues scientifiques qui valorisent et publient les résultats, etc.  Il existe bien sûr des initiatives visant à encourager l’inclusion des femmes dans la recherche : l’agence du médicament américaine [FDA, ndlr], par exemple, l’encourage, certains organismes internationaux comme l’ONUSIDA également. Encore, récemment, un manifeste (1) a été lancé lors d’un sommet européen sur le genre soutenu par l’Union européenne pour appeler les chercheurs, les rédacteurs en chef des revues médicales, etc. à intégrer le genre dans l’élaboration des schémas des études, leur conduite et les publications scientifiques qui en découlent. De très rares services hospitaliers organisent également des systèmes de garde d’enfants pour faciliter le suivi des femmes incluses dans un protocole de recherche. Mais cela ne suffit pas, sans doute parce qu’il s’agit de recommandations sans caractère obligatoire, d’actions isolées alors qu’un changement réel nécessite d’adapter le système actuel aux obstacles à la représentativité des femmes dans les essais, ce qui demande des efforts importants et une action concertée. 

 

 

A travers l’enquête EVE, nous avons choisi de nous intéresser aux événements indésirables (nous préférons parler d’événements indésirables plutôt que d’effets indésirables) qui ont un impact sur la qualité de vie des femmes, et non à ceux qui peuvent avoir des conséquences plus directes sur le pronostic vital. Les médecins sont généralement attentifs à ces derniers, mais ils tiennent souvent bien moins compte de ceux qui ne font "que" porter atteinte à la qualité de vie ou se trouvent démunis face à eux. EVE cherche donc à évaluer l’impact des événements indésirables dans la vie des femmes pour qu’in fine ils soient mieux entendus et leur prise en compte mieux intégrée dans les pratiques professionnelles.

 

Qu’est-ce qui est prévu dans l’élaboration et la conduite de ce projet pour qu’une étape soit franchie et que le constat que rien n’avance (ou peu) ne soit fait encore une fois ?

L’enquête EVE va permettre de montrer ce que vivent les femmes, le niveau d’écoute et de prise en compte des difficultés par les médecins, les solutions éventuelles mises en place. En fonction, cela pourra aboutir à des changements concrets fondés sur des faits objectivés par l’enquête. L’idée, en tout cas, est de s’appuyer sur "l’ici et le maintenant" et de décrire la réalité de ce vécu, indépendamment des raisons qui sont à l’origine des difficultés rencontrées ou d’une comparaison femme/homme. Le partenariat avec l’Inserm [Institut national de la santé et de la recherche médicale, ndlr] assure à l’enquête une légitimité scientifique qui donnera encore plus de poids aux conclusions que nous tirerons.  Si les données vont dans le sens d’une nécessaire amélioration de la prise en charge des femmes et de leur qualité de vie, elles pourront être utilisées pour alimenter notre plaidoyer et permettre d’améliorer les pratiques professionnelles et associatives. Remerciements à Graciela Cattaneo.
 

Retrouvez l'intégralité du dossier sur SERONET
Participez à l'enquête ici : http://bit.ly/EnqueteEVE

 

(1) Manifesto for Integrated Action on the Gender Dimension in Research and Innovation. http://www.gender-summit.eu/index.php