Anne Bouferguène, femme de tous les combats

Disance

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05/10/2012

Une journée de la Disance ? Sortir de l'ombre, briser le silence, parler de sa séropositivité pour tenter de mettre fin aux idées reçues ? L'idée a tout de suite plu à la très engagée Anne Bouferguène.

Séropositive, sportive médaillée, femme d'affaire et mère de famile, celle qui a publié son autobiographie, Un mal qui ne se dit pas, au profit de AIDES en 2011 nous a accordé une interview entre deux rendez-vous professionnels... Du secret à la disance : retour sur un parcours hors du commun.

Vous avez appris votre séropositivité en 1988, à l'âge de 15 ans, et l'avez annoncée publiquement en 2011. Comment expliquez-vous le fait qu'il faille tant de temps pour sortir de l'ombre et qu'est-ce qui vous a décidée à faire cette démarche ?

Je viens de la fin des années 80, à une époque où la disance était très compliquée. La séropositivité renvoyait, encore plus qu'aujourd'hui, à une marginalisation sociale assez forte, à la peur de l'inconnu, des réactions de protection des uns et des autres qu'on ne peut pas anticiper, ceci parce qu'on sait peu de choses sur cette maladie. Pendant longtemps, je me suis dissociée du VIH pour me protéger. J'étais jeune, j'ai choisi de ne rien dire pour pouvoir continuer à vivre. Ce n'est pas quelque chose qui a été décidé explicitement. Mes parents ont été informés de cette séropositivité en même temps que moi mais, implicitement, on a choisi de ne pas parler. Ca n'aurait renvoyé à rien de concret pour notre entourage sinon à de l'inquiétude, et à un risque de stigmatisation si ça venait à se savoir dans un cercle plus large. Pendant vingt-deux ans, j'ai réussi à taire ma maladie et j'ai eu une vie normale. Cela a enfermé ma maladie mais cela m'a aussi enfermée dedans. J'étais repliée sur ma maladie, j'étais en défense permanente tant je cherchais à l'enfouir et cela est très vite devenu insupportable. Rien ne tournait autour d'elle et tout était fait autour d'elle.

Anne Bouferguène pose pour Paris Match en novembre 2011

Et puis, je suis tombée malade. Jusqu'à présent, je contrôlais les manifestations de la maladie si elle se manifestait, les effets secondaires des traitements... Mais ce jour-là je n'ai pas pu faire semblant. Pour la première fois, j'ai pu voir ma maladie dans le sens où je n'ai pas pu continuer à vivre normalement. Je me suis dit que j'avais deux solutions : refuser de la voir alors qu'elle était là et qu'elle se manifestait, peut-être avec gravité, ou la regarder et la dire. Après vingt et un ans à l'enfouir, avec énormément de chance puisque j'étais restée en bonne santé, il fallait que je la dise. Que je la dise pour moi, d'abord. Donc j'ai commencé à écrire en janvier 2010. Le parcours avec le VIH des années 1980 et 1990 était fait de désespoir, de certitude de mourir, puis il a été fait d'espoirs de vivre et d'une vie qui est devenue douce avec des enfants, une réussite professionnelle... Des phases très particulières, qui n'étaient pas prévues, donc j'ai eu ce besoin d'écrire. La dire pour les autres n'a pas été évident : je ne savais pas s'il était nécessaire d'aller plus loin. Il y avait déjà le premier cercle : même si, parmi mes proches, quelques personnes savaient que je vivais avec le VIH, ils ignoraient tout de mon parcours avec ce virus, ce que je vivais, ce que je ressentais... Mes parents, mon conjoint et surtout mes enfants. Je voulais être capable de leur laisser un témoignage.

J'ai eu peur, je me suis dit "Si je dois partir, il faut que mes enfants sachent" mais pour leur montrer quelque chose il fallait que ce soit bien écrit. Mon médecin m'a mise en contact avec une personne de chez Robert Laffont, le texte leur a plu, j'en ai été flattée et je me suis dit que ce serait beaucoup plus facile de faire accepter cette séropositivité aux miens si tout le monde l'acceptait. Le fait de dire simplement et publiquement "Voilà, j'ai le VIH, je m'affiche avec mais je ne me résume pas à cette maladie. Je suis une femme, je suis une mère, je suis une professionnelle..." pouvait être d'une grande aide pour les miens puisqu'ils n'en parlaient jamais non plus. En revanche, il faut être prêt à en parler. A cette période, je m'étais suffisamment construite pour que d'éventuels jugements négatifs ne m'empêchent pas de cheminer dans ma vie, j'avais décidé de tourner une page professionnelle très riche et je l'avais choisi... Je ne risquais pas de perdre quelque chose. Et, puis, je me sentais redevable d'assumer la cause VIH. Cela s'est fait sans douleur, comme un soulagement. J'ai eu de la chance et si ça peut servir d'autres, même quelques-uns, il ne faut pas gâcher ça.

Vous déclarez dans Un mal qui ne se dit pas que le VIH n'est qu'une incidence, qu'il ne construit pas l'identité d'une personne, mais vous avez accompli de grandes choses. En tant que sportive, femme d'affaire, mère de famille... Est-ce que ce virus a quand même joué un rôle dans votre parcours ? Est-ce qu'il vous a donné envie de relever des défis ?

Je suis une femme dans toutes ses composantes. Je me suis construite dans le combat contre le VIH plutôt qu'avec le VIH. La complexité n'était pas dans la douleur physique, contrairement à ce qu'on peut vivre avec d'autres maladies, c'était la perspective de se dire : "Voilà, tu vas mourir plus vite que les autres." Je portais psychologiquement ces conséquences attendues. Alors comment se construire une identité et une perspective d'existence avec ça ? C'est dur mais je me suis dit : "J'ai pas mal. De manière raisonnée il ne se passe rien. Il n'y a pas eu de changement avant et après l'annonce de cette séropositivité. Donc je vais continuer à vivre comme si de rien n'était. Mieux : je vais vivre encore plus intensément mais je ne vais surtout pas avoir mal avant d'avoir mal. Je vais faire les choses bien, saisir toutes les opportunités qui se présentent dans ma vie, ne pas me poser de questions existentielles mais ne pas me perdre et ne pas me détruire." A un âge où on commence à avoir certains comportements destructeurs je suis passée à quelque chose de vertueux, je voulais faire uniquement ce qui allait me faire du bien et je suis une devenue une jeune femme très sage, très bonne élève, qui avait envie de réussir.

Ce n'était pas tellement une forme de déni : quand on est jeune, quelque soit la tuile qui nous tombe dessus, on n'a pas peur de grand chose. On n'a rien construit, on n'a rien à perdre... Je savais qu'il n'y aurait aucun changement immédiat dans ma vie tant que je n'en parlerai pas. Vingt ans plus tard, c'est parce que j'ai fait beaucoup de choses, que j'ai certains acquis, que je peux en parler et me dire que ça ne va rien changer. Je suis une femme, une mère, je n'appartiens pas aux catégories de personnes qui ont été plus touchées par le VIH que d'autres... Personne ne pouvait soupçonner que je vivais avec le VIH. J'avais même fini par en faire une force. C'est quelque chose qui vous pousse, qui vous aide à prendre de la distance et à lutter pendant les moments difficiles. Quand je me suis arrêtée de travailler pour cause de maladie, il y a deux ans, tout le monde pensait que j'avais un cancer. Et quand j'ai fait cette annonce, beaucoup sont tombés de leur chaise. Même des amis très proches m'ont expliqué qu'il n'auraient jamais soupçonné ce VIH car j'ai des enfants ! C'est aussi le but de ma démarche : montrer qu'une personne séropositive peut être de tout ordre, de toute composition familiale et, même si cette personne appartient aux groupes les plus touchés, il n'y aucune raison pour ne pas la regarder à travers autre chose que cette maladie.

Anne dédicace son autobiographie à Dijon, sa ville natale

Les célébrités qui décident de rendre leur séropositivité publique, comme vous l'avez fait avec cet ouvrage et dans de nombreuses interviews, sont rarissimes. Pensez-vous que cet acte courageux peut vraiment transformer le regard que la société porte sur les personnes séropositives et pensez-vous que d'autres personnalités vont suivre cet exemple ?

Ne l'ayant pas dit pendant vingt ans, je sais combien c'est délicat. Après, je ne peux qu'encourager ceux qui sont prêts à le dire car cela permet à cette maladie de prendre sa vraie place dans la société. Les réactions sont très bonnes quand vous avez réussi et, oui, je crois qu'il appartient aux séropositifs de transformer la société. Si on ne se construit qu'à travers notre VIH, on ne sera rien d'autre que cette maladie. C'est aussi le rôle des personnes publiques, des médecins, des associations : il faut qu'on aide les séropositifs à être plus que cette maladie. Et je crois que les jeunes, les personnes qui viennent d'être contaminées, qui sont prises en charge immédiatement, avec un bon traitement, peuvent y parvenir. C'est quelque chose de très difficile car, dans beaucoup d'esprits, ça reste quelque chose qui est transmissible par l'acte d'amour mais avec les progrès de la médecine, notamment le fait que les personnes sous traitement efficace ne risquent plus de transmettre le VIH, les séropositifs peuvent trouver de plus en plus de facilités à en parler.

Comment a été reçue l'annonce de votre séropositivité dans la presse ? Pensez-vous que les journalistes ont fait un travail suffisant, qu'ils ont été honnêtes et respectueux du message que vous tentez de faire passer ou auriez-vous aimé qu'ils aillent plus loin dans cette réflexion, qu'ils approfondissent des sujets dont le grand public entend rarement parler comme la difficulté à sortir du silence, les préjugés, la peur de contaminer, le droit à la maternité... ?

Comme nous l'avons dit, le livre a reçu un très bon accueil. Il y avait beaucoup de bienveillance lorsque j'ai été reçue sur les plateaux de télévision, les émissions de radios, etc. Les interviews avaient une qualité : c'était d'être très factuelles : "Vous avez été contaminée à quinze ans, vous l'avez découvert chez votre gynéco..." Des détails trashs, très réducteurs même si je comprends que cela fait de l'audience et je ne peux pas leur en vouloir pour cela. La dimension plus fine du livre : le poids du secret, la construction psychologique, la résilience, etc, cela a été très peu abordé. Mais il faut savoir ce que l'on veut : en accordant mon interview à des médias très grand public, même un peu voyeurs, à la télé ou dans des magazines "people" j'ai pu toucher des personnes qui sont très éloignées de ce genre d'information, des personnes qui pensent encore que les séropositifs sont des traînés, qu'ils l'ont bien cherché, qu'ils sont condamnés... L'interview de Thierry Demaizière, dans le Sept à Huit du dimanche soir à réuni cinq millions de télespectateurs. J'ai aussi eu droit à de très belles interviews comme celle de Patrick Cohen (C à vous sur France 5), j'ai fait le Magazine de la Santé, certains journeaux télévisés... Pendant quinze jours, je suis passée à peu près sur toutes les chaînes.

On peut imaginer que le fait de voir des célébrités sortir de l'ombre peut aussi aider d'autres personnes à briser le silence, à leur niveau, en parlant par exemple de leur séropositivité à un ami, un amant, un collègue... Avez-vous eu ce genre de retours ? Avez-vous reçu des courriers de lecteurs qui se sont reconnus dans votre livre, qui vous remercient pour ces prises de parole, qui disent y avoir trouvé un certain soutien ?

J'ai eu des retours fantastiques, des gens pleins d'émotions, certains qui se reconnaissent dans mon parcours, dans certaines époques dont je parle dans ce livre... Certains se sont aussi servi de ce livre pour faire comprendre des choses difficilement formulables aux leurs. Une personne m'a expliqué que ses parents l'avaient jugée assez sévèrement. Elle leur a fait lire ce témoignage et m'a dit que leur regard avait changé. Il y en a beaucoup à qui cela fait simplement du bien de lire cette histoire. Pas seulement des personnes séropositives. Beaucoup de femmes. C'est aussi un message aux femmes de manière générale, l'idée que c'est à nous de faire avancer notre condition, peu importe d'où l'on vient, qui on est, où on va, en parvenant à faire accepter dans des milieux très masculins le fait qu'on ne sera pas forcément celle qui s'occupera à plein temps des enfants, celle qui accourera quand l'un d'entre eux est malade, qui sacrifiera sa carrière si l'un des deux doit le faire... C'est assez féministe mais c'est aussi ce que je suis !

PROPOS RECUEILLIS EN SEPTEMBRE 2012

PHOTOS : AIDES, BIENPUBLIC.COM ET PARIS MATCH