Soutien et accompagnement

Après l'annonce de leur séropositivité, pendant leur parcours de soins, au cours de leurs différentes pratiques ou face à un conflit juridique, les personnes peuvent avoir besoin d'être soutenues et accompagnées. Des entretiens individuels aux groupes de parole, de l'éducation thérapeutique des personnes sous traitement à l'accompagnement à l'injection des usagers de drogues, de l'organisation de débats publics à la réalisation d'un roman photos pour rendre le combat des personnes visibles... AIDES est présente auprès des personnes pour les aider à mieux vivre avec le VIH et les hépatites.

 
Le soutien, l'accompagnement... Ce sont avant tout des moyens de renforcer l'envie et les capacités des personnes à agir au mieux pour leur santé, à améliorer leur qualité de vie. Ponctuelles ou régulières, dans nos lieux de mobilisation ou dans une structure extérieure, ces actions sont souvent mises en oeuvre avec des professionnels de la santé, des experts du secteur juridique, social. Souvent pilotées par le groupe national Santé de AIDES, ces opérations se déclinent sous des formes très diverses : site web, publications, ateliers hebdomadaires, universités des personnes en traitement (UPT), université inter-régionales des personnes séropositives (UNIR+), week-ends thérapeutiques... Mais elles ne perdent jamais de vue leur vocation première, l'empowerment, qui permet aux personnes de prendre leur destin en mains !
 

Seronet, l'info en + 

 
Afficher sa tête de séropo sur le net ? Il y a peu encore, c'était impensable. Depuis la révolution Seronet (www.seronet.info), en 2008, on se montre, on s'exprime, et on drague effrontément sur la toile. Blogs, forums, annonces, tchats... En trois ans tout pile, une véritable séro-communauté s'est construite sur le site web communautaire de AIDES. Cet espace d'information, d'échange, de débat, et de rencontres peut aujourd'hui être considéré comme le plus grand lieu d'accueil de l'association.
 
C'est vrai, le paysage Internet est sérieusement encombré, y compris en matière d'espaces dédiés au VIH. Avant 2008, pourtant, l'offre ne répondait que partiellement aux besoins des personnes séropositives. Sites trop politiques, trop scientifiques, sites qui permettaient de s'informer mais qui ne permettaient pas de s'exprimer... Avec Seronet, AIDESa fait le pari de proposer un espace riche, moderne, qui répond aux besoins réels des personnes grâce à une offre d'information adaptée et de services pratiques. Plus de 8000 séronautes sont aujourd'hui inscrits sur le site. Défi relevé !
 

L'éducation thérapeutique

 

Comprendre sa maladie pour mieux surveiller ses symptômes, dialoguer avec son médecin, bien prendre son traitement, atténuer les effets indésirables qu'il entraîne... En résumé : augmenter son autonomie et son pouvoir de décision pour améliorer sa qualité de vie. Le défi n'est pas simple mais il promet d'en découdre avec les arrêts de traitement et l'échec thérapeutique trop souvent constatés chez les personnes porteuses du VIH ou d'une hépatite.
 
Des ateliers d'éducation thérapeutique sont organisés dans les locaux d'accueil de l'association. Nos militants participent à des programmes d'éducation thérapeutique dans les hôpitaux, souvent lorsqu'une personne n'arrive pas à prendre ses traitements et que l'équipe médicale a besoin d'un médiateur pour comprendre "ce qui bloque". Nos militants mobilisent la communauté (personnes, médecins, chercheurs...) lors de grands rassemblements spécialisés, tels les universités de personnes en traitement, et favorisent la transmission des savoirs ainsi partagés grâce notamment à la publication et la diffusion de documents écrits.
 
Parmi ces documents, il y a Remaides, la revue francophone dédiée aux personnes séropositives et à leurs proches. Créée en 1990 et publiée tous les trois mois, Remaides est un espace d'information, d'échange et de mobilisation. Elle couvre l'essentiel de l'actualité en lien avec le VIH et les hépatites, rend compte des avancées de la recherche, présente des solutions concrètes pour améliorer le quotidien des personnes et leur donne la parole dans différentes rubriques. Depuis septembre 2008, Remaides est réalisée en collaboration avec la COCQ-sida (Québec), le Groupe Sida-Genève (Suisse) et le RAAC-sida (France). Elle est diffusée gratuitement à plus de 50 000 exemplaires dans 77 pays.
 
Après des années de mobilisation associative, l'éducation thérapeutique est aujourd'hui reconnue comme un élément essentiel à la qualité de la prise en charge médicale, et elle bénéficie à toutes les personnes atteintes d'une maladie chronique.
 

Les ateliers thématiques : focus sur l'atelier Santé & Droits !

 
Ce n'est un secret pour personne : il existe en France de grandes disparités d'application du droit, tout particulièrement en matière de droit au séjour pour raisons de santé. De nombreuses personnes étrangères séropositives rencontrent des difficultés administratives pour rester sur le sol français. Elles demandent des réponses claires, des informations actualisées et exploitables rapidement. En s'appuyant sur leurs expériences personnelles, certaines ont mis en place un atelier de discussion et créé un guide.
 
Ces outils sont nés de rencontres collectives, d'un vaste partage des expériences et d'une mise en commun des solutions trouvées pour résoudre les problèmes rencontrés au cours d'un parcours d'immigration en France. Il ne s'agit pas d'un guide juridique de plus mais bien d'un document qui s'utilise dans le cadre d'un atelier dynamique et qui permet aux personnes étrangères de mieux s'armer pour défendre leurs droits face à l'administration. Bref, c'est le droit au séjour et la santé façon "Yes we can !"
 
Le secteur Santé de AIDES participe par ailleurs à la construction et la mise en place de formations continues en lien avec la lutte contre le VIH et les hépatites virales. Tout au long de l'année, il contribue ainsi à la transmission des savoirs associatifs, scientifiques, accompagne la démarche qualité et participe à l’échange avec les personnes accueillies, les militants et les professionnels.
 
 

L'observatoire EMA

Etrangers malades et droit au séjour pour soins

 
Combien de temps avant d'obtenir un titre de séjour pour raison de santé ? Une carte de résident de dix ans ? Certaines pratiques des préfectures portent-elles atteinte aux droits des personnes ? Dans un contexte politique toujours plus sévère au regard des étrangers malades, et alors que les témoignages de personnes en difficulté administrative se multiplient, AIDES a lancé l'observatoire Etrangers Malades AIDES (EMA).
 
Recueillir des données objectives sur les pratiques des préfectures pour comprendre et améliorer la situation des étrangers malades qui vivent sur le sol français, vérifier si le parcours administratif imposé aux étrangers malades ne porte pas atteinte à leurs droits, évaluer les conséquences que ce parcours peut avoir sur leur qualité de vie et chercher, avec tous les acteurs concernés, des solutions pour remédier aux problèmes constatés. 
 
Grâce à ces données, les personnes migrantes accueillies dans nos délégations se verront proposer les méthodes d'accompagnement qui répondent au mieux à leurs besoins, comme la possibilité de se documenter sur le système administratif français et les démarches à suivre pour construire son dossier à la préfecture. Au niveau politique, les dysfonctionnements constatés alimenteront nos textes de revendications et ils seront portées devant les institutions compétentes.

 

 


Etrangers malades et droit au séjour : interview de Clémentine Bonnifay-Besson (AIDES Avignon - octobre 2012)

 

Illulstration : Yul Studio

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Rapport en ligne !

Septembre 2013 : Le 2e rapport de l’Observatoire étrangers malades de AIDES (EMA) est sorti. Il fait le point sur le droit au séjour pour soins. Mauvaise nouvelle : la situation ne s’améliore pas du tout, malgré l’alternance politique, au contraire… Téléchargez le rapport